Het National Spinal Cord Injury Statistical Center (NSCISC), meldt ongeveer 291.000 mensen leven in de Verenigde Staten met een ruggenmergletsel. de Wereldgezondheidsorganisatie zoomt wereldwijd uit en zegt dat er elk jaar tussen de 250.000 en 500.000 ruggenmergletsel lijden.
ongevallen met voertuigen zijn de belangrijkste oorzaak, gevolgd door vallen, geweld, sport-en recreatieactiviteiten, evenals medische en chirurgische ingrepen, volgens de NSCISC.,
gezien het feit dat deze letsels vaak voorkomen, is de roep om zowel meer geavanceerde therapieën als voortgezet onderzoek dat kan leiden tot de legendarische “genezing” (de terugkeer van de mobiliteit van een persoon) luid en duidelijk. Ethan Perlstein, PhD, die dit najaar de eerste chief scientific officer van de stichting werd genoemd, zei dat de gemeenschap van ruggenmergletsel door de jaren heen veel frustratie heeft ervaren.,
hij zei dat eerdere suggesties voor doorbraken niet altijd zijn uitgekomen zoals verwacht, en er is altijd de uitdaging om middelen voor onderzoek veilig te stellen en duidelijke, nauwkeurige informatie te verspreiden onder het publiek.
” mensen gebruiken het woord ‘cure’, ze gooien het veel rond. De Gemeenschap moet opnieuw kunnen geloven., We moeten die grote overwinningen communiceren, niet alleen over het zijn in de ‘ivoren toren’ en het werven van grote fondsen, het gaat over het praten over dit alles, het aangaan met de Gemeenschap — het krijgen van de gemeenschap om te geloven, maar ook het krijgen van de gemeenschap om deel te nemen aan de proeven,” Perlstein vertelde Healthline op het gala.
Perlstein komt niet rechtstreeks naar de stichting met achtergrondinformatie over ruggenmergonderzoek., in 2014 richtte hij zijn eigen start-up op, Perlara PBC, die rechtstreeks werkte met families en mensen die direct getroffen waren door zeldzame genetische ziekten om nieuwe medicijnbehandelingen te ontwikkelen. nadat dat bedrijf gesloten was, zei Perlstein dat hij op zoek was naar een nieuwe rol die hem in staat zou stellen om een “patiënt advocacy group” naar een hoger niveau te tillen.”
Enter the Reeve Foundation., Hij zei dat de stichting geweldig werk heeft verricht door zorg te verlenen aan mensen die het zoeken — de stichting zegt dat meer dan 100.000 gezinnen directe hulp hebben ontvangen via haar verlamming Resource Center sinds het voor het eerst werd opgericht — maar dat de jacht op een “genezing” een gebied was dat nog meer middelen en steun nodig had.Perlstein zei dat nieuw onderzoek naar de behandeling van ruggenmergletsels ook op andere gebieden een domino-effect kan hebben.,
omdat het ruggenmerg in wezen een uitbreiding van de hersenen is, zei hij dat een gesprek over het herstellen van dat soort letsel zou kunnen profiteren van onderzoek naar aandoeningen zoals ALS of multiple sclerose, “of andere ziekten die neurodegeneratief zijn.”
“Het is echt zeggen,’ OK we hebben de ‘zorg’ deel, nu moeten hebben de ‘cure’ om het te matchen, en hopelijk op een dag zullen we niet de zorg nodig. Het zal worden verpakt als curatieve behandelingen, ” voegde hij eraan toe., “Het doel zou zijn om te zeggen,’ vroeger moesten we deze zorg middelen beschikbaar, maar nu hebben we deze pakketten van behandelingen die een remedie presenteren.Dr. Sanjay S. Dhall, universitair hoofddocent neurologische chirurgie aan de Universiteit van Californië, San Francisco, en de directeur van spine trauma aan het Zuckerberg San Francisco General Hospital, vertelde Healthline dat er veel is veranderd sinds Reeve ‘ s ongeval 25 jaar geleden.,
de grimmige diagnose dat iemand als Reeve geconfronteerd met het feit dat er geen kans op het herwinnen van beweging lijkt niet zo duidelijk in dit huidige tijdperk, zei Dhall, die niet is aangesloten bij de stichting.
Op dit moment is Dhall de co-principal investigator voor TRACK-SCI, een multi-site klinische studie die de huidige zorg voor ruggenmergletsel en behandelingspraktijken nauwkeurig onderzoekt.
“vandaag, met een combinatie van agressieve behandelingen, kunnen we veel verwondingen eerder beschouwd als ‘permanent en onomkeerbaar’ en krijgen vrij indrukwekkende recoveries,” Dhall zei., “Ik probeer niet te beweren dat we verlamming kunnen omkeren, wat we hebben geleerd is dat als we elk van deze patiënten — zelfs met ernstig letsel — agressief en snel behandelen, we betere resultaten zullen zien dan in het verleden.”
Dhall zei dat het kleine tijdvenster direct na het letsel van een persoon is wanneer “zelfs de kleinste van de interventies” een significante impact kan hebben op de kwaliteit van leven van die persoon vooruit.
” veel van onze inspanningen omvat de chirurgische behandeling. Wat te doen met de patiënt na de operatie?, Welke andere benaderingen zijn beschikbaar om hun herstel van het ruggenmerg te optimaliseren en ervoor te zorgen dat het ruggenmerg krijgt genoeg bloedstroom en zuurstof, zodat er de kans om te herstellen?”zei hij.
Dhall zei dat het idee dat hoe eerder het ruggenmerg kan worden gedecomprimeerd, hoe beter het herstel heeft gestaan als een enigszins “controversiële claim.”
hij zei dat hij en zijn team in staat waren om steeds meer “hoogwaardige gegevens” te verzamelen die aantonen dat het krijgen van een persoon in de operatiekamer binnen 12 uur na hun blessure “dramatisch hogere verbetering laat zien.,”
hij zei dat zijn onderzoek heeft aangetoond dat 89 procent van de patiënten die deze vroege interventie krijgen, verbeteringen vertonen. naast dit werk, zei hij dat er indrukwekkend onderzoek wordt gedaan in het veld naar hoe elektrische stimulatie van het ruggenmerg “eerder verlamde mensen kan bewegen” en tot het punt komen waar ze hun eigen gewicht kunnen dragen.