Il National Spinal Cord Injury Statistical Center (NSCISC), riporta che circa 291.000 persone vivono negli Stati Uniti con una lesione del midollo spinale.
Zoomando a livello globale, l’Organizzazione mondiale della Sanità afferma che tra 250.000 e 500.000 subiscono una lesione del midollo spinale ogni anno.
Gli incidenti stradali sono la causa principale, seguita da cadute, atti di violenza, attività sportive e ricreative, nonché procedure mediche e chirurgiche, secondo il NSCISC.,
Dato quanto siano comuni queste lesioni, la richiesta sia di terapie più avanzate che di ricerche continue che potrebbero portare alla leggendaria “cura” (il ritorno della mobilità di una persona) è forte e chiara.
Ethan Perlstein, PhD, che è stato nominato primo chief scientific officer della fondazione questo autunno, ha detto che la comunità di lesioni del midollo spinale ha sperimentato un sacco di frustrazione nel corso degli anni.,
Ha detto che i suggerimenti passati di scoperte non sono sempre stati stroncati come previsto, e c’è sempre la sfida di garantire fondi per la ricerca e diffondere informazioni chiare e accurate al pubblico.
“Le persone usano la parola ‘cura’, la gettano molto in giro. La comunità deve essere in grado di credere di nuovo., Dobbiamo comunicare quelle grandi vittorie, non solo di essere nella” torre d’avorio “e raccogliere grandi fondi, si tratta di parlare di tutto questo, impegnarsi con la comunità — far credere alla comunità, ma anche far partecipare la comunità alle prove”, ha detto Perlstein a Healthline al gala.
Perlstein non arriva direttamente alla fondazione con un background sulla ricerca sul midollo spinale.,
Tuttavia, ha lavorato nel campo della ricerca biomedica, fondando la sua start-up nel 2014, Perlara PBC, che ha lavorato direttamente con le famiglie e le persone direttamente colpite da malattie genetiche rare per cercare di sviluppare nuovi trattamenti farmacologici.
Dopo che la società ha chiuso, Perlstein ha detto che stava cercando un nuovo ruolo che gli avrebbe permesso di aiutare a portare un “gruppo di difesa del paziente al livello successivo.”
Entra nella Fondazione Reeve., Ha detto che la fondazione ha fatto un grande lavoro fornendo assistenza alle persone che lo cercano — la fondazione afferma che più di 100.000 famiglie hanno ricevuto assistenza diretta attraverso il suo Centro risorse paralisi da quando è stato istituito — ma che la caccia a una “cura” era un’area che aveva bisogno di ancora più risorse e supporto.Perlstein ha detto che una nuova ricerca per trattare le lesioni del midollo spinale potrebbe avere qualcosa di un effetto domino anche in altre aree.,
Poiché il midollo spinale è essenzialmente un’estensione del cervello, ha detto che una conversazione intorno a fissare quel tipo di lesione potrebbe giovare alla ricerca in condizioni come la SLA o la sclerosi multipla “o altre malattie che sono neurodegenerative.”
“Sta davvero dicendo:” OK, abbiamo la parte “cura”, ora dobbiamo avere la “cura” per abbinarla, e speriamo che un giorno non avremo bisogno delle cure. Sarà confezionato come trattamenti curativi”, ha aggiunto., “L’obiettivo sarebbe quello di dire, ‘Abbiamo usato per avere queste risorse di cura disponibili, ma ora abbiamo questi pacchetti di trattamenti che presentano una cura.'”
Dr. Sanjay S. Dhall, professore associato di chirurgia neurologica presso l’Università della California, San Francisco, e il direttore del trauma della colonna vertebrale presso Zuckerberg San Francisco General Hospital, ha detto Healthline che molto è cambiato da quando l’incidente di Reeve 25 anni fa.,
La triste diagnosi che qualcuno come Reeve ha affrontato di non avere alcuna possibilità di riprendere il movimento non sembra così chiara in questa era attuale, ha detto Dhall, che non è affiliato con la fondazione.
In questo momento, Dhall è il co-principal investigator per TRACK-SCI, uno studio clinico multi-sito che sta esaminando da vicino le attuali pratiche di cura e trattamento delle lesioni del midollo spinale.
“Oggi, con una combinazione di trattamenti aggressivi, possiamo prendere un sacco di lesioni precedentemente ritenute ‘permanenti e irreversibili’ e ottenere recuperi piuttosto impressionanti”, ha detto Dhall., “Non sto cercando di affermare che possiamo invertire la paralisi, quello che abbiamo imparato è che se trattiamo ciascuno di questi pazienti — anche con gravi lesioni — in modo aggressivo e rapido, vedremo risultati migliori rispetto al passato.”
Dhall ha detto che la piccola finestra di tempo immediatamente dopo l’infortunio di una persona è quando “anche il più piccolo degli interventi” può avere un impatto significativo sulla qualità della vita di quell’individuo che va avanti.
” Molti dei nostri sforzi includono il trattamento chirurgico. Cosa fare con il paziente dopo l’intervento chirurgico?, Quali altri approcci sono disponibili per ottimizzare il loro recupero del midollo spinale e assicurarsi che il midollo spinale stia ricevendo abbastanza flusso sanguigno e ossigeno, quindi c’è la possibilità di recuperare?”ha detto.
Dhall ha detto che l’idea che prima il midollo spinale può essere decompresso, migliore è la ripresa si è levata in piedi come un po ‘ “affermazione controversa.”
Ha detto che lui e il suo team sono stati in grado di raccogliere sempre più” dati di alta qualità “che rivelano ottenere una persona in sala operatoria entro 12 ore dal loro infortunio mostra” drammaticamente più alto miglioramento.,”
Ha detto che la sua ricerca ha dimostrato che l ‘ 89 per cento dei pazienti che ricevono questo intervento precoce mostrano miglioramenti.
Al di là di questo lavoro, ha detto che c’è una ricerca impressionante in corso sul campo su come la stimolazione elettrica del midollo spinale può far muovere “persone precedentemente paralizzate” e arrivare al punto in cui possono sostenere il proprio peso.