El National Spinal Cord Injury Statistical Center (Nscisc), informa que aproximadamente 291,000 personas viven en los Estados Unidos con una lesión de la médula espinal.
alejándose globalmente, la Organización Mundial de la Salud dice que entre 250,000 y 500,000 sufren una lesión de la médula espinal cada año.
Los accidentes automovilísticos son la causa principal, seguidos de caídas, actos de violencia, actividades deportivas y recreativas, así como procedimientos médicos y quirúrgicos, según el NSCISC.,
dado lo comunes que son estas lesiones, la llamada para terapias más avanzadas y la investigación continua que podría conducir a la legendaria «cura» (el retorno de la movilidad de una persona) es fuerte y clara. Ethan Perlstein, PhD, que fue nombrado el primer director científico de la Fundación este otoño, dijo que la comunidad de lesiones de la médula espinal ha experimentado mucha frustración a lo largo de los años.,
dijo que las sugerencias pasadas de avances no siempre han funcionado como se esperaba, y siempre existe el desafío de obtener fondos para la investigación y difundir información clara y precisa al público.
«La gente usa la palabra ‘cura’, la tiran mucho. La comunidad tiene que ser capaz de creer de nuevo., Tenemos que comunicar esas grandes victorias, no solo de estar en la ‘torre de Marfil’ y recaudar grandes fondos, se trata de hablar de todo esto, involucrarnos con la comunidad, hacer que la comunidad crea, pero también hacer que la comunidad participe en los ensayos», dijo Perlstein a Healthline en la gala.
Perlstein no viene a la Fundación directamente con antecedentes en investigación de la médula espinal.,
sin embargo, ha trabajado en el ámbito de la investigación biomédica, fundando su propia start-up en 2014, Perlara PBC, que trabajó directamente con familias y personas directamente afectadas por enfermedades genéticas raras para tratar de desarrollar nuevos tratamientos farmacológicos.
Después de que la compañía cerró, Perlstein dijo que estaba buscando un nuevo rol que le permitiera ayudar a llevar a un «grupo de defensa de pacientes al siguiente nivel».»
entrar en la Fundación Reeve., Dijo que la Fundación ha estado haciendo un gran trabajo brindando atención a las personas que la buscan — la Fundación dice que más de 100,000 familias han recibido asistencia directa a través de su centro de recursos para la parálisis desde que se estableció por primera vez — pero que la búsqueda de una «cura» era un área que necesitaba aún más recursos y apoyo.
Perlstein dijo que una nueva investigación para tratar las lesiones de la médula espinal también podría tener un efecto dominó en otras áreas.,
dado que la médula espinal es esencialmente una extensión del cerebro, dijo que una conversación sobre la reparación de ese tipo de lesión podría beneficiar la investigación de condiciones como ela o esclerosis múltiple», u otras enfermedades que son neurodegenerativas.»
«realmente está diciendo,’ OK tenemos la parte de ‘cuidado’, Ahora tenemos que tener la’ cura ‘ para que coincida, y con suerte un día no necesitaremos el cuidado. Será empaquetado como tratamientos curativos», agregó., «El objetivo sería decir,» solíamos tener estos recursos de atención disponibles, pero ahora tenemos estos paquetes de tratamientos que presentan una cura.'»
El Dr. Sanjay S. Dhall, Profesor Asociado de cirugía neurológica en la Universidad de California, San Francisco, y el director de trauma de columna vertebral en el Hospital General Zuckerberg San Francisco, dijo a Healthline que mucho ha cambiado desde el accidente de Reeve hace 25 años.,
el diagnóstico sombrío que alguien como Reeve enfrentó de que no había ninguna posibilidad de recuperar el movimiento no parece tan claro en esta era actual, dijo Dhall, quien no está afiliado a la Fundación.
en este momento, Dhall es el co-investigador principal de TRACK-SCI, un estudio clínico de múltiples sitios que está examinando de cerca las prácticas actuales de cuidado y tratamiento de lesiones de la médula espinal.
«hoy en día, con una combinación de tratamientos agresivos, podemos tomar muchas lesiones que anteriormente se consideraban ‘permanentes e irreversibles’ y obtener recuperaciones bastante impresionantes», dijo Dhall., «No estoy tratando de afirmar que podemos revertir la parálisis, lo que hemos aprendido es que si tratamos a cada uno de estos pacientes, incluso con lesiones graves, de manera agresiva y rápida, veremos mejores resultados que en el pasado.»
Dhall dijo que la pequeña ventana de tiempo inmediatamente después de la lesión de una persona es cuando «incluso la más pequeña de las intervenciones» puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de esa persona en el futuro.
«muchos de nuestros esfuerzos incluyen el tratamiento quirúrgico. Qué hacer con el paciente después de la cirugía?, ¿Qué otros enfoques están disponibles para optimizar su recuperación de la médula espinal y asegurarse de que la médula espinal está recibiendo suficiente flujo sanguíneo y oxígeno para que haya la oportunidad de recuperarse?»dijo.
Dhall dijo que la idea de que cuanto antes se pueda descomprimir la médula espinal, mejor ha sido la recuperación como una «afirmación controvertida».»
dijo que él y su equipo han sido capaces de recopilar cada vez más «datos de alta calidad» que revelan que llevar a una persona a la sala de operaciones dentro de las 12 horas de su lesión muestra «una mejora dramáticamente mayor.,»
dijo que su investigación ha demostrado que el 89 por ciento de los pacientes que reciben esta intervención temprana muestran mejoras.
más allá de este trabajo, dijo que hay una investigación impresionante que se está haciendo en el campo sobre cómo la estimulación eléctrica de la médula espinal puede hacer que «las personas previamente paralizadas se muevan» y lleguen al punto en que puedan soportar su propio peso.