Adolescenți și tineri adulți cu autism sever petrec săptămâni sau chiar luni in camerele de urgenta si de ingrijire acuta spitale, uneori sedat, restrâns sau limitat la mesh-corturi de paturi, un Kaiser Știri de Sănătate ancheta arată.,
tinerii — care poate striga de ore, bang capul de pereți sau să-i atace violent la domiciliu — sunt luate la spital după ce a comunității, servicii sociale și programe se încadrează scurt și familiile sunați la 911 pentru ajutor, în conformitate cu mai mult de două duzini de interviuri cu părinți, avocați și medici în statele din Maine până în California.acolo, ei așteaptă paturi în programe specializate care se concentrează pe tratarea persoanelor cu autism și alte dizabilități de dezvoltare sau se întorc acasă odată ce familiile se recuperează din criză sau găsesc sprijin suplimentar.,Ben Cohen, în vârstă de șaisprezece ani, a petrecut 304 de zile în centrul medical Erie County din Buffalo. Camera lui a fost reamenajată, astfel încât personalul să-l poată vedea printr-o fereastră și să treacă o tavă de mâncare printr-un slot într-o ușă încuiată. Mama lui, care a simțit că nu era sigur să-l ia acasă, îngrijorat de faptul că personalul „au fost toate frică de el … nu instruit pe tipul său de comportamente agresive.Spitalul „este locul incredibil de greșit pentru ca acești indivizi să meargă la început”, a spus Michael Cummings, directorul medical asociat al unității Buffalo și un psihiatru care a lucrat la cazul lui Ben., „Este un act de echilibrare a încercării de a face … cel mai mic rău într-un cadru care nu este destinat acestei situații.”
Ben Cohen (prin Amabilitatea Mariei Cohen)
la nivel Național, numărul de persoane cu diagnosticul de autism care au ajuns în spital ERs aproape s-a dublat de la 81,628 în 2009 la 159,517 cinci ani mai târziu, potrivit celor mai recente date disponibile de la Agenția federală pentru asistență Medicală, Cercetare și de Calitate. Numărul admis a crescut, de asemenea, de la 13.903 în 2009 la 26.811 în 2014.,în același an, Departamentul de stat de planificare și dezvoltare a Sănătății din California a înregistrat șederi de spital de îngrijire acută de cel puțin o lună pentru 60 de cazuri de pacienți cu diagnostic de autism. Cele mai lungi au fost 211 și 333 de zile.
problema paralele problema, cunoscut sub numele de psihiatrie internat, care a fost o preocupare în creștere în ultimii ani pentru o serie de boli mentale., Ambele urme la deficiențele deinstituționalizare, mișcarea națională care a urmărit să închidă facilități publice mari și să ofere îngrijire prin intermediul setărilor comunitare. Dar resursele pentru a sprijini că a scăzut mult timp în urmă, și apoi a venit Marea Recesiune din 2008, când problemele locale, de stat și federale buget forțat reduceri ascuțite în dezvoltare și servicii de sănătate mintală.,
„Cât mai mulți copii cu autism sunt identificate, ca și populația este în creștere mai mare și mai în vârstă, vom vedea o mult mai mult nevoilor de sănătate mintală la copii și adolescenți cu autism”, a explicat Aaron Nayfack, un pediatru la Sutter Sănătății Palo Alto Fundația Medicală din California, care a cercetat creșterea spitalizări de lungă durată. „Și nu avem nici pe departe resursele din majoritatea comunităților pentru a avea grijă de acești copii în setările de acasă.,”
James Cordone, 11, a părăsit grupul acasă unde locuiește pe 9 iulie pentru a-și vizita familia e acasă în apropiere, în Cheektowaga, n. y. Cordone a fost spitalizat timp de șapte săptămâni, în 2015, după ce familia sa a crescut în imposibilitatea de a potoli lui de furie. (Nancy J. Parisi pentru KHN)
deci, familiile se luptă cu listele de așteptare pentru programe, salarii mici pentru ajutorul la domiciliu susținut de guvern și sprijin de criză backlogged sau ineficient. De multe ori s-au confruntat cu unele dintre aceste provocări de ani de zile., Autismul este o tulburare neurodezvoltare de obicei diagnosticate la o vârstă fragedă și caracterizată prin afectarea comunicării, dificultate cu interacțiunea socială și comportamente repetitive care se încadrează de-a lungul unui spectru de ușoară până la severă.adolescenții și adulții tineri cu autism sever pot avea încă vârsta mentală a unui copil, iar îngrijirea pe termen scurt pentru stabilizarea celor aflați în criză care sunt nonverbale sau combative este practic inexistentă. Îngrijirea pe termen lung poate fi aproape la fel de greu de găsit., Trebuie să fie foarte specializat, care implică de obicei terapie comportamentală intensivă; cineva cu autism sever beneficiază puțin de serviciile psihiatrice tradiționale.spitalele generale „nu sunt într-adevăr echipate să se ocupe de cineva care este autist”, a declarat Mark de Antonio, directorul serviciilor de spitalizare pentru adolescenți la Spitalul neuropsihiatric Resnick din Los Angeles. De câteva ori pe lună, a spus el, aude despre pacienții fără opțiuni de îngrijire imediată care sunt medicamente și sedate în timp ce sunt ținute. „Este o problemă uriașă.,”
Alex Sanok (prin Amabilitatea lui Ann Sanok și Geskus Fotografie)
În New Hampshire în această vară, de 22 de ani, Alex Sanok a petrecut o lună în Exeter Spital după ce a devenit violent acasă, să spargă geamuri și aruncând cu obiecte în pereți. Mama lui a sunat la 911, iar paramedicii au petrecut o jumătate de oră încercând să-l calmeze înainte de a-l restrânge.la spital, încheieturile și gleznele lui au fost legate de un pat de urgență pentru prima săptămână și a petrecut mai multe săptămâni într-o cameră privată înainte de a putea fi transferat, potrivit mamei sale, Ann Sanok., Agențiile de stat care se ocupă de dizabilități de dezvoltare și de sănătate mintală au oferit puțin ajutor, a spus ea.pe măsură ce zilele au trecut, ea a spus, ea și soțul ei se întrebau: „Ce se întâmplă dacă escaladează din nou, ce facem să facem? Nu primeam răspunsuri. Toată lumea părea să lovi cu piciorul poate pe drum.Spitalul Exeter a declarat într-o declarație că politica sa nu este de a folosi restricții decât dacă există o „amenințare iminentă pentru siguranța pacientului sau a personalului” și că orice utilizare este revizuită pe oră., Sanok a fost mutat în iunie la o școală rezidențială cu nevoi speciale din Massachusetts, unde mama lui a spus că se descurcă bine.guvernul federal nu urmărește de rutină modul în care autismul este tratat în ERs, dar mulți experți spun că problema șederilor lungi și necorespunzătoare este la nivel național și în creștere. Kaiser Health News a identificat unele dintre cazurile mai extreme prin interviuri cu avocații autismului și dizabilității, medici și familii din California, New Hampshire, New York și alte șase state: Arizona, Connecticut, Maine, Maryland, Michigan și Rhode Island.,Nancy Pineles, avocat în cadrul grupului nonprofit Disability Rights Maryland, a declarat că o casă de grup a luat un adult tânăr la un Baltimore ER la începutul acestui an, după ce a lovit un membru al personalului. Și acolo a rămas timp de câteva săptămâni înainte ca spitalul să — l mute într-o cameră din aripa hospice, a spus ea-nu pentru că murea, ci pentru că nu mai avea unde să meargă.astfel de cazuri au fost „în creștere”, a spus Pineles. „Persoanele cu autism și nevoi comportamentale mai intense sunt doar înghețate.,în Connecticut, șeful Biroului de Stat al Avocatului copilului le-a spus parlamentarilor în timpul unei audieri pe probleme de dizabilitate din luna mai că problema a atins un nivel de „criză”.
datele privind asigurările Private subliniază preocupările. Într-un studiu publicat in februarie in Revista de Autism și Tulburări de Dezvoltare, cercetatorii de la Pennsylvania state University a constatat că tinerii cu vârste de la 12 la 21 de ani cu autism sunt de patru ori mai multe sanse de a merge la camera de urgență decât colegii fără autism., Odată ajunși acolo, este de 3½ ori mai probabil să fie internați într — un spital-moment în care stau în spital cu aproape 30% mai mult.analiza, bazată pe un eșantion de 87.000 de creanțe de asigurare, a arătat, de asemenea, că adolescenții mai în vârstă cu autism sunt în ER mai mult decât omologii lor mai tineri. Procentul vizitelor lor asociate cu o criză de sănătate mintală aproape s-a dublat din 2005 până în 2013.,
„Te uiți la o creștere în nevoie nesatisfacuta”, a spus Nayfack, care cu Universitatea Stanford colegii documentat o tendință similară din 1999 până în 2009, în spitalul de admitere pentru tinerii Californienii cu autism. În schimb, au descoperit că ratele de spitalizare au rămas constante în acel deceniu pentru copiii și adolescenții cu sindrom Down, paralizie cerebrală și alte diagnostice.,Tyler Stolz, o femeie de 26 de ani cu autism și o tulburare de convulsii, a fost stabilizată după câteva săptămâni într-un spital din Sacramento, dar a rămas acolo 10 luni, potrivit Dizability Rights California, un grup de advocacy care a descris cazul ei în raportul său anual 2015.în cele din urmă, Centrul Medical Mercy San Juan a mers în instanță pentru a cere ca tutorele public al lui Stolz să o mute. Depunerea instanței a menționat că Stolz ” a afectat anterior personalul spitalului „și că” un ofițer de securitate este postat în camera pacientului 24/7.,deși condițiile ei nu mai necesitau spitalizarea ei, ele încă „reprezintă pericole pentru inculpat și, eventual, pentru alții, dacă ar fi fost externate în comunitate”, a susținut instituția. „Nu există un loc sigur pentru ca clientul să meargă.organizația nonprofit de advocacy a ajutat la plasarea lui Stolz la un centru din California de Nord care a oferit terapie comportamentală intensivă, a povestit Katie Hornberger, directorul său pentru drepturile clienților., Centrul medical nu a răspuns la o cerere de comentarii, dar la doi ani după ce un investigator l-a găsit pe Stolz într-un pat acoperit de un cort de plasă, cazul rămâne viu în mintea lui Hornberger.
„nu cred că punem oamenii în cuști”, a spus ea.unele dintre cele mai lungi șederi de spital din țară, în medie 16.5 zile, apar în statul New York.
James Cordone, 11, a petrecut șapte săptămâni într-un Buffalo, n. y., spitalul de copii într-un cort, cum ar fi pat, cu un spital recepționer sau instrument de sterilizare tech în camera lui tot timpul, mama lui a spus., Dificultatea familiilor ca fața ei este ” micul secret murdar despre care nimeni nu vrea să vorbească.”
Debbie Cordone îmbrățișează fiul ei, James, care a spus ea a beneficiat enorm de terapie intensivă comportamental la Kennedy Krieger Institute din Baltimore. (Nancy J. Parisi pentru KHN)
Debbie Ocupa de Cheektowaga, n. y., a fost un polițist pensionat dispecer care au crescut copiii ei, atunci când ea și soțul ei au adoptat James ca un copil mic., Diagnosticat cu autism la 3 ani, James era un băiat cu un zâmbet strălucitor, care îi plăcea să se înghesuie, a spus ea. La 8½, James a început să crească combativ. Pentru a îndepărta rănile, Cordonii și-au închis cuțitele și furculițele și au pus deoparte ramele de sticlă.dar apoi fiul lor a început să-și bată capul — o problemă cu unii copii care au un caz sever de autism. Casa lui Cordones poartă cicatricile durerii sale, inclusiv găuri în gips-carton și o fereastră spartă.la a 9-a aniversare, în decembrie 2014, James a intrat într-o furie, a spus Cordone. A fost nevoie de patru adulți să-l rețină.,”încerca să-și pună capul pe fereastră, transpirând profund”, a spus ea. „Nu era acolo. Era o privire goală.familia a sunat la 911. James a fost dus la femeile & Spitalul de copii Din Buffalo, unde a fost sedat și oprit timp de 13 zile. S-a dus acasă, dar o furie de furie câteva luni mai târziu l-a aterizat pe băiat în același spital timp de șapte săptămâni în martie 2015. „Nu am mai putut ieși din furtună”, a spus Cordone.,
Debbie Cordone a instalat încuietori pe frigiderul ei după ce fiul ei James a început să arunce conținutul recipientelor pentru alimente și băuturi. (Nancy J. Parisi pentru KHN)
James deteriorat pereții prin lovituri cu capul pe ele, o problemă care a contribuit la Cordone decizia de a suna la 911 pentru prima dată la sfârșitul anului 2014. Cordone a spus că fiul ei a trăit acele săptămâni într-un” pat Posey”, care seamănă cu țarc de copil sprijinit pe un pat de spital., În acea perioadă, s-a alăturat copiilor ei adulți într-o campanie de social media pentru a-și presiona asigurătorul să plătească pentru terapia comportamentală intensivă.familia a predominat, iar James a mers la un centru din Baltimore unde personalul — trei consilieri doar pentru cazul său — s-a concentrat pe abilitățile sale de comunicare și și-a ajustat medicamentele. Acum locuiește într-o casă de grup lângă familia Cordone. El este „o poveste de succes”, a spus Cordone, deși una rară în rândul copiilor cu autism sever.,James Cordone a trăit într-un pat de protecție acoperit cu plasă în timpul șederii sale de șapte săptămâni la femei & Spitalul de copii Din Buffalo, începând din martie 2015. „Aceasta este o criză”, a spus ea, ” și nimeni nu o recunoaște.”
femei & Spitalul de copii Din Buffalo nu a returnat apeluri care caută comentarii.Mary Cohen, care locuiește și în zona Buffalo, a îndurat o luptă similară cu cea a unei mame singure., Ben 6-picior-1, 240-Lira prezența eclipsat cadru ei petite.
ea a început să se închidă într-o cameră de subsol pentru a scăpa de izbucnirile sale, în timp ce încă îl monitoriza prin intermediul camerelor pe care le-a instalat în toată casa pentru a se asigura că este în siguranță. Pe măsură ce blocările au devenit mai frecvente, și-a dat seama: „nu pot continua așa.”Ea a găsit o casă de grup din apropiere, acoperită de plățile sale cu handicap și Medicaid, care ar putea găzdui Ben.
pe Aug. 1, 2016, totul implozie. Modificările medicamentelor și o infecție a urechii au declanșat o furie, a spus Cohen, iar Ben a rănit unul dintre membrii personalului., Cineva a sunat la 911, a fost dus la camera de urgență psihiatrică de la Centrul Medical Erie County și o sală de așteptare acolo este unde a locuit până la începutul acestei veri.”personalul era de cealaltă parte a ferestrei privindu-l 24 de ore non-stop”, a spus Cohen.deși o ședere de 304 zile este un record acolo, cazuri ca acesta au crescut la spital, a declarat Cummings, directorul executiv al sănătății comportamentale. L-au stimulat să lanseze un program de vizită la domiciliu finanțat de grant, menit să împiedice familiile cu copii autiști să ajungă la un punct de rupere., El și partenerul său clinic au sfătuit aproape 400 de familii pentru a ajuta la gestionarea medicamentelor tinerilor lor și pentru a găsi servicii, iar vizitele lor la ER au scăzut cu aproape 50 la sută, a spus el.
„banii sunt cel mai bine cheltuiți acum, pentru că o să-i cheltuiți până la urmă”, a subliniat Scott Badesch, președintele Societății de Autism. Organizația, conștientă de ceea ce Badesch numește Spitalul „depozitare”, îi împinge pe parlamentari la nivel național să cheltuiască mai mult pentru consilierea comportamentală și sprijinul la domiciliu pentru familii.,un pat s — a deschis în cele din urmă pentru Ben la Institutul Kennedy Krieger Din Baltimore-o instituție privată, foarte apreciată, care oferă terapie intensivă, psihiatrie și coaching de familie. Cohen a avut loc pentru o plasare acolo, în speranța personalului ar putea transforma comportamentul lui Ben în jurul valorii. Adolescentul și mama sa au făcut călătoria de 360 de mile în iunie cu ambulanța și avionul.”vreau să fac ceea ce trebuie pentru el”, a spus Cohen. „Pentru că într-o zi Nu voi fi acolo pentru el.,”
KHN acoperire de ingrijire a sanatatii copiilor probleme este susținută de un grant de la Wamboldt-Simons Fundației sale și de acoperire legate de imbatranire & îmbunătățirea grijă de adulți în vârstă este susținută de John A. Hartford Fundație.