La demenza colpisce la persona diagnosticata ma solleva anche timori per fratelli e bambini. Ecco i fatti.
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Dopo una diagnosi di malattia di Alzheimer, le famiglie affrontano paure e decisioni mediche difficili.
La malattia di Alzheimer rappresenta una crisi di salute personale, ma è anche una preoccupazione familiare. Cosa significa per i tuoi figli o fratelli se ti viene diagnosticato l’Alzheimer?, Cosa significa per te se un parente stretto sviluppa la condizione?
” La gente pensa che se il loro papà o zia o zio avevano il morbo di Alzheimer, sono condannati. Ma, no, non è vero”, dice il dottor Gad Marshall, assistente professore di neurologia presso la Harvard Medical School. “Anche se la storia familiare aumenta il rischio generale, l’età di solito lo supera un po’. Significa che il rischio è più alto, ma non è molto più alto, se si considerano i numeri assoluti.,”
Storia familiare dai numeri
Gli studi sulla storia familiare dicono che se hai un parente stretto a cui è stata diagnosticata la malattia di Alzheimer—la forma più comune di demenza negli adulti più anziani-il tuo rischio aumenta di circa il 30%. Questo è un aumento del rischio relativo, il che significa un aumento del 30% del rischio esistente.
Se hai 65 anni, il rischio di essere diagnosticato con Alzheimer è del 2% all’anno, anche se questo significa anche una probabilità del 98% all’anno di non sviluppare l’Alzheimer. In numeri assoluti, un rischio annuale del 2% significa che due su 100 bambini di 65 anni svilupperanno la demenza ogni anno.,
La storia familiare aumenta il rischio annuo del 2% di circa il 30%, al 2,6% all’anno. Ciò significa passare da 20 casi in un gruppo di 1.000 a 26 in 1.000, o sei casi aggiuntivi in 1.000. “Quindi l’aumento assoluto è relativamente piccolo”, dice il dottor Marshall.
L’età aumenta la probabilità di Alzheimer più della storia familiare. Le persone nei loro anni ’70 hanno una probabilità del 5% di essere diagnosticate—più del doppio di quella delle persone nei loro anni’ 60. La storia familiare aumenta questo del 30%, dal 5% al 6,5%. Ancora una volta, il cambiamento assoluto è relativamente piccolo.,
Test genetici non utili
Quando un parente viene diagnosticato con demenza più tardi nella vita, i membri della famiglia spesso si chiedono se dovrebbero essere testati per il “gene dell’Alzheimer.”La risposta breve è no. “Può essere un no veloce o un no lungo, con più spiegazioni, ma la risposta è quasi sempre no”, dice il dottor Marshall. “Non sarà utile, dal momento che non ti dirà se svilupperai la malattia. Ti dirà solo se sei a un rischio maggiore o minore.,”
Per la malattia di Alzheimer che inizia più tardi nella vita—la stragrande maggioranza dei casi—un gene chiamato apolipoproteina E (APOE4) è associato a un maggiore rischio di demenza. Se si eredita una copia di APOE4, il rischio triplica. Se si dispone di due copie, il rischio è da 10 a 15 volte superiore (questo è raro).
Ma avere APOE4 non significa che svilupperai sicuramente la demenza. Tra le persone che invecchiano normalmente nei loro anni ‘ 70, circa il 25% ha ancora una o più copie del gene del rischio. Né l’assenza di APOE4 ti protegge: circa il 35% delle persone con Alzheimer non ha uno dei geni di rischio.,
Questo significa che se il test genetico rivela che si dispone di una o più copie di APOE4, non vi dirà quello che si vuole veramente sapere: sarà sicuramente ottenere la malattia di Alzheimer—o non lo farai? Sapere di avere il gene del rischio potrebbe infondere paura e influenzare negativamente le tue decisioni di vita.
I consulenti genetici scoraggiano i test in persone con parenti stretti che hanno sviluppato la malattia di Alzheimer più tardi nella vita. “Avere il gene dice che hai un rischio più alto, ma non significa che otterrai la demenza”, sottolinea il dottor Marshall.,
Cosa fare se a qualcuno nella tua famiglia viene diagnosticato l’Alzheimer
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Contatta l’Associazione Alzheimer (www.alz.org). Scopri le risorse disponibili per aiutare te e la tua famiglia. Agenzie statali e provinciali possono anche essere in grado di aiutare.
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Piano per il futuro. Ciò include la designazione legale di qualcuno per prendere decisioni sanitarie e finanziarie per la persona interessata quando non può.
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Indagare sulle opzioni di assistenza a lungo termine. L’assistenza infermieristica è costosa e trovare un buon posto può richiedere tempo. Inizia presto.,
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Prenditi cura della salute fisica. Le persone con demenza che vivono uno stile di vita sano tendono a progredire più lentamente verso le fasi successive.
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Evita i test genetici. Anche se hai il gene del rischio di Alzheimer APOE, di solito non significa che svilupperai la demenza più tardi nella vita.
Immagine: Thinkstock
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