tonåringar och unga vuxna med svår autism spenderar veckor eller till och med månader i akutrum och akutvårdssjukhus, ibland sederade, begränsade eller begränsade till nätanslutna sängar, visar en Kaiser Health News-undersökning.,
dessa ungdomar — som kan skrika i timmar, bang huvudet på väggar eller lash ut våldsamt hemma-tas till sjukhuset efter samhällsservice och program faller kort och familjer ringer 911 för hjälp, enligt mer än två dussin intervjuer med föräldrar, förespråkare och läkare i stater från Maine till Kalifornien.
där väntar de på sängar i specialiserade program som fokuserar på att behandla personer med autism och andra utvecklingshinder, eller de återvänder hem när familjer återhämtar sig från krisen eller hittar ytterligare stöd.,
Sexton år gamla Ben Cohen tillbringade 304 dagar i ER av Erie County Medical Center i Buffalo. Hans rum eftermonterades så att personalen kunde se honom genom en fönsterruta och passera en bricka med mat genom en slits i en låst dörr. Hans mor, som kände att det inte var säkert att ta hem honom, oroade sig för att personalen ” var alla rädda för honom … inte tränade på hans typ av aggressiva beteenden.”
sjukhuset ”är den otroligt felaktiga platsen för dessa individer att gå i början”, säger Michael Cummings, Buffalo facilitys biträdande medicinsk chef och en psykiater som arbetade med Bens fall., ”Det är en balansakt att försöka göra … minst skada i en miljö som inte är avsedd för denna situation.”
Ben Cohen (artighet av Mary Cohen)
nationellt fördubblades antalet personer med en autismdiagnos som sågs på sjukhus ERs nästan från 81,628 under 2009 till 159,517 fem år senare, enligt de senaste tillgängliga uppgifterna från federal Agency for Healthcare Research and Quality. Antalet medgav också skjutit i höjden, från 13,903 under 2009 till 26 811 under 2014.,
samma år registrerade Kaliforniens statliga hälsoplanerings-och utvecklingsavdelning sjukhusvistelser på minst en månad för 60 fall av patienter med autismdiagnos. Den längsta var 211 och 333 dagar.
problemet paralleller problemet som kallas psykiatrisk ombordstigning, vilket har varit en ökande oro under de senaste åren för en rad psykiska sjukdomar., Båda spår till bristerna i deinstitutionalisering, den nationella rörelsen som syftade till att stänga stora offentliga anläggningar och ge vård genom gemenskapsmiljöer. Men de resurser för att stödja som krympte för länge sedan, och sedan kom den stora lågkonjunkturen 2008, när lokala, statliga och federala budgeten elände tvingade kraftiga nedskärningar i utvecklings-och mentalvårdstjänster.,
”eftersom fler barn med autism identifieras, och eftersom befolkningen växer större och äldre ser vi mycket mer psykiska hälsobehov hos barn och ungdomar med autism”, förklarade Aaron Nayfack, en utvecklingsbarnläkare vid Sutter Health Palo Alto Medical Foundation i Kalifornien som har undersökt ökningen av långa sjukhusvistelser. ”Och vi har ingenstans nära resurserna i de flesta samhällen att ta hand om dessa barn i hemmiljö.,”
James Cordone, 11, lämnade grupphemmet där han bor den 9 juli för att besöka sin familjs hem i närheten i Cheektowaga, N. Y. Cordone var på sjukhus i sju veckor 2015 efter att hans familj växte oförmögen att kväva sina rasar. (Nancy J. Parisi för KHN)
så, familjer kämpar med väntelistor för program, låg lön för statligt stöd i hemmet hjälp och eftersläpning eller ineffektiv kris stöd. Ofta har de mött några av dessa utmaningar i flera år., Autism är en neurodevelopmental sjukdom som vanligtvis diagnostiseras i ung ålder och kännetecknas av nedsatt kommunikation, svårigheter med social interaktion och repetitiva beteenden som faller längs ett spektrum av mild till svår.
Ungdomar och unga vuxna med svår autism kan fortfarande ha barnets mentala ålder, och kortvarig vård för att stabilisera de i kris som är icke-verbala eller stridande är praktiskt taget obefintlig. Långtidsvård kan vara nästan lika svårt att hitta., Det måste vara högspecialiserat, vanligtvis med intensiv beteendeterapi; någon med svår autism får liten nytta av traditionella psykiatriska tjänster.
Allmänna sjukhus ”är egentligen inte utrustade för att hantera någon som är autistisk, säger Mark De Antonio, chef för ungdomspsykiatriska slutenvården tjänster på Resnick Neuropsykiatriska Sjukhus i Los Angeles. Flera gånger i månaden, sa han, han hör om patienter utan omedelbara vårdalternativ som medicineras och lugnande som de hålls. ”Det är ett stort problem.,”
Alex Sanok (artighet av Ann Sanok och Geskus Fotografi)
i New Hampshire i sommar tillbringade 22-årige Alex Sanok en månad på Exeter Hospital efter att han blev våldsam hemma, bröt fönster och slungade föremål på väggar. Hans mamma ringde 911, och ambulanspersonal spenderade en halvtimme på att lugna honom innan han hindrade honom.
på sjukhuset var hans handleder och anklar fastspända i en ER-säng för den första veckan, och han tillbringade flera veckor i ett privat rum innan han kunde överföras, enligt sin mamma, Ann Sanok., Statliga organ som hanterar utvecklingshinder och psykisk hälsa erbjöd lite hjälp, sa hon.
När dagarna gick sa hon, hon och hennes man undrade: ”vad händer om eskalerar igen, vad gör vi för att göra? Vi fick Inga svar. Alla verkade sparka burken på vägen.”
Exeter Hospital sa i ett uttalande att dess policy inte är att använda begränsningar om det inte finns ett” överhängande hot mot patientsäkerhet eller personalsäkerhet ” och att all användning ses över varje timme., Sanok flyttades i juni till en särskild bostadsskola i Massachusetts, där hans mamma sa att han mår bra.
den federala regeringen gör ingen rutin spårning av hur autism behandlas i ERs, men många experter säger att problemet med långa och olämpliga vistelser är rikstäckande och växande. Kaiser Health News identifierade några av de mer extrema fallen genom intervjuer med autism och funktionshinder förespråkare, läkare och familjer i Kalifornien, New Hampshire, New York och sex andra stater: Arizona, Connecticut, Maine, Maryland, Michigan och Rhode Island.,
Nancy Pineles, en verkställande advokat med ideella gruppen funktionshinder rättigheter Maryland, sade en grupp hem tog en ung vuxen till en Baltimore er tidigare i år efter att han slog en anställd. Och det var där han stannade i flera veckor innan sjukhuset flyttade honom till ett rum i sin hospicevinge, sa hon-inte för att han var döende, men för att det inte fanns någon annanstans för honom att gå.
sådana fall har varit ”på ökningen”, sade Pineles. ”Människor med autism och mer intensiva beteendebehov fryses bara ut.,”
i Connecticut, chefen för statens kontor för barnet förespråkare berättade lagstiftare under en utfrågning om funktionshinder frågor i Maj att problemet hade nått en” kris ” nivå.
privata försäkringsdata understryker problemen. I en studie som publicerades i Februari i Journal of Autism och utvecklingsstörningar fann forskare från Pennsylvania State University att ungdomar i åldern 12 till 21 med autism är fyra gånger mer benägna att gå till akuten än kamrater utan autism., En gång där är de 3½ gånger mer benägna att komma in på ett sjukhusgolv — vid vilken tidpunkt de bor på sjukhuset nästan 30 procent längre.
analysen, baserad på ett urval av 87,000 försäkringsfordringar, visade också att äldre ungdomar med autism är i ER mer än sina yngre motsvarigheter. Andelen besök i samband med en psykisk hälsokris fördubblades nästan från 2005 till 2013.,
”du tittar på en ökning av det otillfredsställda behovet”, säger Nayfack, som med Stanford University-kollegor dokumenterade en liknande trend från 1999 till 2009 i sjukhusintagningar för unga kalifornier med autism. Däremot fann de, sjukhusvistelse priser hålls stadigt under det decenniet för barn och tonåringar med Downs syndrom, cerebral pares och andra diagnoser.,
Tyler Stolz, en 26-årig kvinna med autism och en krampstörning, stabiliserades efter några veckor på ett Sacramento sjukhus, men hon stannade där 10 månader, enligt funktionshinder rättigheter Kalifornien, en opinionsbildning grupp som beskrev hennes fall i sin 2015 års rapport.
i slutändan gick Mercy San Juan Medical Center till domstol för att kräva att Stolz offentliga förmyndare flyttar henne. Domstolen arkivering noteras att Stolz ”tidigare skadat sjukhuspersonal” och att ”en säkerhetsansvarig är inlagd i patientens rum 24/7.,”
även om hennes villkor inte längre krävde hennes sjukhusvistelse, representerar de fortfarande faror för svaranden och eventuellt för andra om hon släpptes ut till samhället”, hävdade anläggningen. ”Det finns ingen säker plats för kunden att gå.”
förespråkaren ideell hjälpte till att placera Stolz på ett norra Kalifornien-centrum som erbjöd intensiv beteendeterapi, berättade Katie Hornberger, dess chef för kundernas rättigheter., Vårdcentralen svarade inte på en begäran om kommentar, men två år efter att en utredare hittade Stolz i en säng täckt av ett nättält, är fallet levande i Hornbergers sinne.
”Jag tror inte att vi sätter folk i burar”, sa hon.
New York sticker ut
några av de längsta sjukhusvistelserna i nationen, i genomsnitt 16,5 dagar, förekommer i New York-staten.
James Cordone, 11, tillbringade sju veckor i en buffel, N. Y., barnsjukhus i en tältliknande säng, med en sjukhusreceptionist eller instrumentsteriliseringsteknik i sitt rum hela tiden, sa hans mamma., Svårigheten familjer som hennes ansikte är ” den smutsiga lilla hemligheten ingen vill prata om.”
Debbie Cordone omfamnar sin son, James, som hon sa gynnades enormt av intensiv beteendeterapi vid Kennedy Krieger Institute i Baltimore. (Nancy J. Parisi for KHN)
Debbie Cordone of Cheektowaga, N. Y., var en pensionerad polis som hade uppfostrat sina egna barn när hon och hennes man adopterade James som barn., Diagnostiserad med autism vid 3 var James en pojke med ett ljust leende som älskade att gosa, sa hon. Vid 8½ började James växa combative. För att avvärja skador låste Kordonerna sina knivar och gafflar och lade bort glasbildramar.
men då deras son började head-banging — ett problem med vissa barn som har ett allvarligt fall av autism. Cordones hus bär ärren av hans smärta, inklusive hål i gips och ett krossat fönster.
på sin 9: e födelsedag, i December 2014, gick James i raseri, sa Cordone. Det tog fyra vuxna att begränsa honom.,
”han försökte sätta huvudet genom fönstret och svettas kraftigt”, sa hon. ”Han var inte där. Det var en tom blick.”
familjen ringde 911. James togs till kvinnorna & barnsjukhus i Buffalo, där han var sederad på och av i 13 dagar. Han gick hem, men ett raseri några månader senare landade den unga pojken på samma sjukhus i sju veckor i mars 2015. ”Vi kunde inte rida ut stormen längre”, sa Cordone.,
Debbie Cordone installerade lås på hennes kylskåp efter att hennes son James började dumpa innehållet i mat och dryck Behållare. (Nancy J. Parisi for KHN)
James skadade väggar genom att slå huvudet på dem, ett problem som bidrog till cordones beslut att ringa 911 för första gången i slutet av 2014. (Nancy J. Parisi for KHN)
Cordone sa att hennes son levde ut dessa veckor i en ”Posey säng”, som liknar ett barns lekhage propped ovanpå en sjukhussäng., Under den tiden gick hon med sina vuxna barn i en social mediekampanj för att pressa sin försäkringsgivare att betala för intensiv beteendeterapi.
familjen segrade, och James gick till ett centrum i Baltimore där personal — tre rådgivare för sitt fall ensam — fokuserade på hans kommunikationsförmåga och justerade sin medicinering. Han bor nu i ett grupphem nära familjen Cordone. Han är” en framgångshistoria”, sa Cordone, om än en sällsynt bland barn med svår autism.,
James Cordone bodde i en masktäckt, skyddande Posey säng under sin sju veckors vistelse på kvinnorna& barnsjukhus i Buffalo, med början i mars 2015. (Artighet av Debbie Cordone)
”det här är en kris”, sa hon, ”och ingen känner igen den.”
Kvinnor & Barnsjukhuset i Buffalo återvände inte samtal som söker kommentar.
Mary Cohen, som också bor i Buffelområdet, har uthärdat en liknande kamp som en ensamstående mamma., Ben ’ s 6-fot-1, 240-pund närvaro dvärg hennes petite ram.
hon började låsa sig i ett källarrum för att undkomma sina utbrott, samtidigt som hon övervakade honom via kameror som hon hade installerat i hela huset för att se till att han var säker. När låsen blev vanligare insåg hon :” Jag kan inte fortsätta så här.”Hon hittade ett närliggande grupphem, täckt av hans funktionshinder och Medicaid betalningar, som kunde rymma Ben.
den Augusti. 1, 2016, allt imploderade. Medicinförändringar och en öroninfektion utlöste en raseri, sa Cohen, och Ben skadade en av Personalen., Någon ringde 911, han fördes till Psykiatrisk akutmottagning på Erie County Medical Center, och ett väntrum där han bodde fram till tidigt i sommar.
”personalen var på andra sidan fönstret och tittade på honom 24 timmar dygnet runt”, sa Cohen.
Även om en 304-dagars vistelse är en rekord där, har fall som detta ökat på sjukhuset, säger Cummings, dess verkställande direktör för beteendehälsa. De sporrade honom att lansera ett bidragsfinansierat hembesöksprogram som syftar till att hålla familjer med autistiska barn från att nå en brytpunkt., Han och hans kliniska partner har rått nästan 400 familjer för att hjälpa till att hantera sina ungdomars mediciner och hitta tjänster, och deras ER-besök har sjunkit med nästan 50 procent, sa han.
”det är pengar som bäst spenderas nu, eftersom du kommer att spendera det i slutändan”, betonade Scott Badesch, ordförande för Autism Society. Organisationen, väl medveten om vad Badesch kallar sjukhus ”warehousing”, Driver lagstiftare nationellt för att spendera mer på beteenderådgivning och hemstöd för familjer.,
en säng öppnade slutligen för Ben vid Baltimores Kennedy Krieger Institute — en privat, högt ansedd anläggning som erbjuder intensiv terapi, psykiatri och familjecoaching. Cohen höll ut för en placering där, hoppas personalen kunde vända Bens beteende runt. Tonåringen och hans mamma gjorde 360-milsresan i Juni med ambulans och flyg.
”Jag vill göra det rätta för honom”, sa Cohen. ”För en dag kommer jag inte att vara där för honom.,”
KHNS täckning av barnhälsofrågor stöds delvis av ett bidrag från Heising-Simons Foundation och dess täckning i samband med åldrande & förbättrad vård av äldre vuxna stöds av John A. Hartford Foundation.