os Adolescentes e jovens adultos com autismo severo estão a passar semanas ou até mesmo meses em salas de emergência e aguda, hospitais, às vezes, sedado, contida ou limitada a malha de tendas camas, uma Notícia da Saúde de Kaiser investigação mostra.,
Estes jovens — que pode gritar por horas, bater suas cabeças em paredes ou lançar-se violentamente em casa, são levados para o hospital depois de comunidade de serviços sociais e programas de aquém e famílias chamar o 911 para ajudar, de acordo com mais de duas dezenas de entrevistas com os pais, advogados e médicos nos estados de Maine à Califórnia.lá, eles esperam por camas em programas especializados que se concentram no tratamento de pessoas com autismo e outras deficiências de desenvolvimento, ou eles voltam para casa quando as famílias se recuperam da crise ou encontram apoio adicional.,Ben Cohen, de 16 anos, passou 304 dias nas urgências do Centro Médico do Condado de Erie, em Buffalo. O quarto dele foi remodelado para que o pessoal o visse através de uma janela e passasse uma bandeja de comida por uma ranhura numa porta trancada. Sua mãe, que sentia que não era seguro levá-lo para casa, receava que os funcionários “tivessem medo dele … não treinados em seu tipo de comportamentos agressivos.”
O hospital” é o lugar incrivelmente errado para esses indivíduos irem no início”, disse Michael Cummings, diretor médico associado das instalações de Buffalo e um psiquiatra que trabalhou no caso de Ben., “É um ato de equilíbrio de tentar fazer o … menor dano em um cenário que não é feito para esta situação.”
Ben Cohen (Cortesia de Maria Cohen)
a nível Nacional, o número de pessoas com diagnóstico de autismo que foram atendidos no hospital ERs praticamente dobrou, passando de 81,628, em 2009, para 159,517 cinco anos mais tarde, de acordo com os dados disponíveis mais recentes a partir federal Agency for Healthcare Research and Quality. O número admitido também subiu, de 13.903 em 2009 para 26.811 em 2014.,nesse mesmo ano, o departamento de planejamento e desenvolvimento da saúde do Estado da Califórnia registrou estadias no hospital de cuidados agudos de pelo menos um mês para 60 casos de pacientes com diagnóstico de autismo. Os mais longos foram 211 e 333 dias.
O problema em paralelo com o problema conhecido como psiquiátricas de embarque, que tem sido uma preocupação crescente nos últimos anos para uma série de doenças mentais., Ambos se relacionam com as deficiências da desinstitucionalização, o movimento nacional que visava fechar grandes instalações públicas e prestar cuidados através de ambientes comunitários. Mas os recursos para apoiar que diminuíram há muito tempo, e depois veio a Grande Recessão de 2008, quando o orçamento local, estadual e federal sofre forçaram cortes acentuados nos Serviços de desenvolvimento e saúde mental.,
“Quanto mais as crianças com autismo são identificados, e como a população está crescendo mais e mais, nós vemos muito mais necessidades de saúde mental em crianças e adolescentes com autismo”, explicou Arão Nayfack, um pediatra de desenvolvimento em Sutter Saúde Palo Alto Fundação Médica na Califórnia que tem pesquisado a origem, em longas internações. “E não temos nem perto dos recursos na maioria das comunidades para cuidar dessas crianças em ambientes domésticos.,”
James Cordone, 11, deixou o grupo em casa, onde vive em 9 de julho para visitar sua casa, nas proximidades, em Cheektowaga, N.Y. Cordone foi hospitalizado há sete semanas em 2015, depois que sua família foi incapaz de conter sua fúria. (Nancy J. Parisi for KHN)
So, families struggle style body with waiting lists for programs, low pay for government-supported in-home help and backlogged or inefective crisis support. Muitas vezes eles têm enfrentado alguns desses desafios por anos., Autismo é um distúrbio neurológico diagnosticado em uma idade jovem e caracterizado por comunicação deficiente, dificuldade com a interação social e comportamentos repetitivos que caem ao longo de um espectro de leve a grave.adolescentes e adultos jovens com autismo grave podem ainda ter a idade mental de uma criança, e o cuidado de curto prazo para estabilizar aqueles em crise que são não-verbais ou combativos é praticamente inexistente. Os cuidados prolongados podem ser quase tão difíceis de encontrar., Deve ser altamente especializada, geralmente envolvendo Terapia Comportamental Intensiva; alguém com autismo grave recebe pouco benefício dos serviços psiquiátricos tradicionais.os hospitais gerais “não estão realmente equipados para lidar com alguém que é autista”, disse Mark De Antonio, diretor dos serviços de internamento de adolescentes no Hospital neuropsiquiátrico Resnick, em Los Angeles. Várias vezes por mês, disse ele, ele ouve sobre pacientes sem opções de cuidados imediatos sendo medicados e sedados como eles são mantidos. “É um grande problema.,”
Alex Sanok (Cortesia de Ann Sanok e Geskus Fotografia)
Em New Hampshire, durante o verão, de 22 anos, Alex Sanok passou um mês em Exeter Hospital depois que ele se tornou violento em casa, quebrando janelas e arremessando objetos em paredes. A mãe dele ligou para o 112, e os paramédicos passaram meia hora a tentar acalmá-lo antes de o prender.no hospital, seus pulsos e tornozelos foram amarrados a uma cama de Urgências durante a primeira semana, e ele passou várias semanas em um quarto privado antes de ser transferido, de acordo com sua mãe, Ann Sanok., Agências estatais que lidam com deficiências de desenvolvimento e saúde mental ofereceram pouca ajuda, disse ela.à medida que os dias passavam, ela e seu marido se perguntavam: “e se a escalada se repetir, o que estamos fazendo? Não tínhamos respostas. Toda a gente parecia dar um pontapé na lata.”
Exeter Hospital disse em uma declaração que sua política é não usar restrições a menos que haja uma “ameaça iminente para a segurança do paciente ou do pessoal” e que qualquer uso é revisto de hora em hora., Sanok foi transferido em junho para uma escola residencial de necessidades especiais em Massachusetts, onde sua mãe disse que ele está indo bem.o governo federal não faz rastreamento rotineiro de como o autismo é tratado em ERs, mas muitos especialistas dizem que o problema de estadias longas e inadequadas é nacional e crescente. Kaiser Health News identificou alguns dos casos mais extremos através de entrevistas com defensores do autismo e deficiência, médicos e famílias na Califórnia, New Hampshire, Nova Iorque e seis outros estados: Arizona, Connecticut, Maine, Maryland, Michigan e Rhode Island.,Nancy Pineles, uma advogada-geral do grupo sem fins lucrativos dos Direitos da deficiência Maryland, disse que um lar de um grupo levou um jovem adulto para um Baltimore ER no início deste ano, depois que ele bateu em um membro da equipe. E foi lá que ele ficou por várias semanas antes do hospital o levar para um quarto em sua ala de hospício, disse ela — não porque ele estava morrendo, mas porque não havia mais nenhum lugar para ele ir.tais casos têm sido “no aumento”, disse Pineles. “Pessoas com autismo e necessidades comportamentais mais intensas estão apenas sendo congeladas.,”
em Connecticut, o chefe do escritório do Estado da Defesa da criança disse aos legisladores durante uma audiência sobre questões de deficiência em Maio que o problema tinha atingido um nível de “crise”.os dados dos Seguros Privados sublinham as preocupações. Em um estudo publicado em fevereiro no Journal of Autism and Developmental Disorders, pesquisadores da Universidade do Estado da Pensilvânia descobriram que os jovens de 12 a 21 anos com autismo são quatro vezes mais propensos a ir para as urgências do que os pares sem autismo., Uma vez lá, eles são 3½ vezes mais propensos a serem admitidos em um piso do hospital — em que ponto eles ficam no hospital quase 30 por cento mais tempo.a análise, baseada em uma amostra de 87.000 reclamações de seguro, também mostrou que adolescentes mais velhos com autismo estão nas urgências mais do que seus homólogos mais jovens. A porcentagem de suas visitas associadas a uma crise de saúde mental quase duplicou entre 2005 e 2013.,
“you’re looking at an increase in unmeted need,” said Nayfack, who with Stanford University colleagues documented a similar trend from 1999 to 2009 in hospital admissões for young Californians with autism. Em contraste, eles descobriram que as taxas de hospitalização mantiveram-se estáveis durante essa década para crianças e adolescentes com síndrome de Down, paralisia cerebral e outros diagnósticos.,Tyler Stolz, uma mulher de 26 anos com autismo e um transtorno convulsivo, foi estabilizada após algumas semanas em um hospital de Sacramento, no entanto, ela permaneceu lá por 10 meses, de acordo com os direitos da deficiência Califórnia, um grupo de advocacia que descreveu seu caso em seu relatório anual de 2015.em última análise, o Mercy San Juan Medical Center foi a tribunal para exigir que o guardião público de Stolz a movesse. O tribunal observou que Stolz “prejudicou o pessoal do hospital” e que “um oficial de segurança é colocado no quarto do paciente 24/7.,”apesar de suas condições já não exigirem sua hospitalização, elas ainda “representam perigos para o réu e possivelmente para outros se ela fosse dispensada para a comunidade”, a instalação alegou. “Não há lugar seguro para o cliente ir.”
the advocacy nonprofit helped place Stolz at a Northern California center that offered intensive behavioral therapy, reconted Katie Hornberger, its director of clients’ rights., O centro médico não respondeu a um pedido de comentário, mas dois anos depois que um investigador encontrou Stolz em uma cama coberta por uma tenda de malha, o caso permanece vivo na mente de Hornberger.”Não acredito que metemos pessoas em jaulas”, disse ela.Nova Iorque destaca-se como algumas das mais longas estadias hospitalares do país, com média de 16,5 dias, ocorrem no Estado de Nova Iorque.James Cordone, 11 anos, passou sete semanas em um Buffalo, N. Y., hospital infantil em uma cama de tenda, com um Recepcionista do hospital ou técnico de esterilização por instrumentos em seu quarto em todos os momentos, disse sua mãe., As famílias difíceis como a cara dela são “o segredinho sujo de que ninguém quer falar.”
Debbie Cordone abraça seu filho, James, que ela disse que beneficiou enormemente de intensivo de terapia comportamental do Instituto Kennedy Krieger, em Baltimore. (Nancy J. Parisi para KHN)
Debbie Cordone de Cheektowaga, N. Y., foi uma despachante policial aposentada que criou seus próprios filhos quando ela e seu marido adotaram James como uma criança., Diagnosticado com autismo aos 3 anos, James era um menino com um sorriso brilhante que adorava abraçar, disse ela. Aos 8 e meio, James começou a crescer combativo. Para evitar ferimentos, os cordões trancaram as facas e garfos e guardaram molduras de vidro.mas então seu filho começou a bater na cabeça – um problema com algumas crianças que têm um grave caso de autismo. A casa dos Cordones tem as cicatrizes da sua dor, incluindo buracos na parede e uma janela quebrada.em seu 9º aniversário, em dezembro de 2014, James ficou furioso, disse Cordone. Foram precisos quatro adultos para o conter.,”ele estava tentando colocar sua cabeça pela janela, suando profusamente”, disse ela. “Ele não estava lá. Foi um olhar em branco.a família ligou para o 112. James foi levado para o Hospital Pediátrico de Buffalo, onde foi sedado durante 13 dias. Ele foi para casa, mas um ataque de raiva alguns meses depois, o menino desembarcou no mesmo hospital por sete semanas em Março de 2015. “Nós não poderíamos aguentar mais a tempestade”, disse Cordone.,Debbie Cordone instalou fechaduras no frigorífico depois do filho James começar a deitar fora o conteúdo dos recipientes de alimentos e bebidas. (Nancy J. Parisi para KHN)
Tiago paredes danificadas pelo batendo sua cabeça em uma delas, um problema que contribuíram para Cordone a decisão de chamar o 911, pela primeira vez, no final de 2014. (Nancy J. Parisi para KHN)
Cordone disse que seu filho viveu essas semanas em uma “cama Posey”, que se assemelha a um playpen de uma criança em cima de uma cama de hospital., Durante esse tempo, ela se juntou a seus filhos adultos em uma campanha de mídia social para pressionar sua seguradora a pagar por Terapia Comportamental Intensiva.a família prevaleceu, e James foi para um centro em Baltimore, onde a equipe — três conselheiros apenas para seu caso — focou em suas habilidades de comunicação e ajustou sua medicação. Ele agora vive em uma casa de grupo perto da família Cordone. Ele é “uma história de sucesso”, disse Cordone, embora um raro entre as crianças com autismo severo.,
James Cordone viveu em uma cama Posey coberta de malha durante sua estadia de sete semanas nas mulheres & Children’s Hospital of Buffalo, a partir de Março de 2015. (Cortesia de Debbie Cordone)
“This is a crisis,” she said, “and No one is recognizing it.”
Mulheres& Children’s Hospital of Buffalo não respondeu chamadas procurando comentários.Mary Cohen, que também vive na área de Buffalo, sofreu uma luta semelhante à de uma mãe solteira., A presença do Ben, de 1,80 m, de 240 kg, anulou a sua pequena moldura.ela começou a trancar-se numa sala da cave para escapar às suas explosões, enquanto o monitorizava através de câmaras que instalara em toda a casa para se certificar de que ele estava seguro. À medida que os lock-ins se tornavam mais frequentes, ela percebeu: “eu não posso continuar assim.”Ela encontrou uma casa de grupo próxima, coberta por sua deficiência e pagamentos da Medicaid, que poderia acomodar Ben.
em Ago. 1, 2016, tudo implodiu. A medicação muda e uma infecção no ouvido desencadeou uma raiva, disse Cohen, e o Ben magoou um dos membros da equipa., Alguém ligou para o 112, ele foi levado para as urgências psiquiátricas no Centro Médico de Erie County, e uma sala de espera é onde ele viveu até ao início deste verão.”a equipe estava do outro lado da janela vigiando-o 24 horas por dia”, disse Cohen.embora uma estadia de 304 dias seja um recorde lá, casos como este surgiram no hospital, disse Cummings, seu Diretor Executivo de saúde comportamental. Incitaram-no a lançar um programa de visitas domiciliárias financiado com subsídios, destinado a impedir que as famílias com crianças autistas alcancem um ponto de ruptura., Ele e seu parceiro clínico aconselharam cerca de 400 famílias para ajudar a gerenciar os medicamentos de seus jovens e encontrar serviços, e suas visitas às urgências caíram quase 50%, disse ele.”é o dinheiro mais bem gasto agora, porque você vai gastá-lo no final”, ressaltou Scott Badesch, presidente da sociedade autista. A organização, bem consciente do que Badesch chama de “armazenagem” no hospital, está forçando os legisladores nacionais a gastar mais em aconselhamento comportamental e apoio em casa para as famílias.,
uma cama finalmente abriu para Ben no Kennedy Krieger Institute De Baltimore – uma instalação privada, altamente conceituada que oferece terapia intensiva, Psiquiatria e treinamento familiar. O Cohen pediu uma colocação lá, na esperança que o pessoal pudesse mudar o comportamento do Ben. O adolescente e sua mãe fizeram a viagem de 360 milhas em junho de ambulância e avião.”quero fazer a coisa certa por ele”, disse Cohen. “Porque um dia NÃO estarei lá para ele.,”
KHN’s coverage of children’s health care issues is supported in part by a grant from the Heising-Simons Foundation and its coverage related to aging & improving care of older adults is supported by the John A. Hartford Foundation.