nastolatki i Młodzi dorośli z ciężką autyzmem spędzają tygodnie, a nawet miesiące w pogotowiu i szpitalach o ostrej opiece, czasami usypiani, powściągliwi lub ograniczeni do łóżek z siatką namiotową, dochodzenie Kaiser Health News pokazuje.,
ci młodzi ludzie — którzy mogą krzyczeć godzinami, uderzać głowami o ściany lub brutalnie uderzać w domu — są zabierani do szpitala po tym, jak społeczne usługi i programy społeczne nie działają, a rodziny dzwonią po pomoc pod 911-wynika z ponad dwóch tuzinów wywiadów z rodzicami, adwokatami i lekarzami w Stanach od Maine po Kalifornię.
tam czekają na łóżka w specjalistycznych programach, które koncentrują się na leczeniu osób z autyzmem i innymi niepełnosprawnościami rozwojowymi, lub wracają do domu, gdy rodziny wyzdrowieją z kryzysu lub znajdą dodatkowe wsparcie.,
szesnastoletni Ben Cohen spędził 304 dni na ostrym dyżurze w Erie County Medical Center w Buffalo. Jego pokój został doposażony, aby personel mógł zobaczyć go przez szybę i przepuścić tacę z jedzeniem przez szczelinę w zamkniętych drzwiach. Jego matka, która uważała, że nie jest bezpiecznie zabrać go do domu, martwiła się, że personel „bał się go … nie był przeszkolony w zakresie agresywnych zachowań.”
szpital jest niewiarygodnie złym miejscem dla tych osób, aby przejść na początku,” powiedział Michael Cummings, zastępca dyrektora medycznego placówki w Buffalo i psychiatra, który pracował nad sprawą Bena., „To balansujący akt próby wyrządzenia … najmniejszej szkody w otoczeniu, które nie jest przeznaczone do tej sytuacji.”
Ben Cohen (dzięki uprzejmości Mary Cohen)
w całym kraju, liczba osób z rozpoznaniem autyzmu, które były widziane w Szpitalnych ERs prawie podwoiła się z 81,628 w 2009 roku do 159,517 pięć lat później, według najnowszych dostępnych danych z Federalnej Agencji Badań i jakości opieki zdrowotnej. Liczba ta wzrosła również z 13 903 w 2009 roku do 26 811 w 2014 roku.,
w tym samym roku, California State health planning and development department odnotował pobyty szpitalne z ostrą opieką, trwające co najmniej miesiąc dla 60 przypadków pacjentów z rozpoznaniem autyzmu. Najdłużej było 211 i 333 dni.
problem jest równoległy do problemu znanego jako Internat psychiatryczny, który był coraz większym problemem w ostatnich latach dla szeregu chorób psychicznych., Oba ślady prowadzą do niedociągnięć deinstytucjonalizacji, ruchu narodowego, który miał na celu zamknięcie dużych obiektów publicznych i zapewnienie opieki poprzez otoczenie społeczne. Ale środki na wsparcie tego zmniejszyły się dawno temu, a potem przyszła Wielka Recesja 2008, kiedy lokalne, stanowe i federalne nieszczęścia budżetowe wymusiły ostre cięcia w usługach rozwojowych i zdrowia psychicznego.,
„ponieważ identyfikuje się coraz więcej dzieci z autyzmem, a populacja jest coraz większa i starsza, widzimy o wiele więcej potrzeb w zakresie zdrowia psychicznego u dzieci i młodzieży z autyzmem”, wyjaśnił Aaron Nayfack, pediatra rozwojowy w Sutter Health ' s Palo Alto Medical Foundation w Kalifornii, który badał wzrost długotrwałych hospitalizacji. „I nie mamy w większości społeczności środków, aby zająć się tymi dziećmi w warunkach domowych.,”
James Cordone, 11, opuścił dom grupy, w którym mieszka 9 lipca, aby odwiedzić dom swojej rodziny w Cheektowaga, N. Y. Cordone został hospitalizowany przez siedem tygodni w 2015 roku po tym, jak jego rodzina nie była w stanie stłumić jego wściekłości. (Nancy J. Parisi dla KHN)
tak więc rodziny zmagają się z listami oczekujących na programy, niskimi płacami za pomoc w domu wspieraną przez rząd i opóźnionym lub nieskutecznym wsparciem kryzysowym. Często mierzyli się z niektórymi z tych wyzwań od lat., Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym zazwyczaj diagnozowanym w młodym wieku i charakteryzuje się upośledzoną komunikacją, trudnościami z interakcją społeczną i powtarzającymi się zachowaniami, które spadają wzdłuż spektrum łagodnego do ciężkiego.
młodzież i Młodzi dorośli z ciężkim autyzmem mogą nadal mieć wiek psychiczny dziecka, a krótkoterminowa Opieka stabilizująca osoby w kryzysie, które są niewerbalne lub walczące, praktycznie nie istnieje. Opieka długoterminowa może być prawie tak trudna do znalezienia., Musi to być wysoce wyspecjalizowane, zwykle obejmujące intensywną terapię behawioralną; ktoś z ciężkim autyzmem dostaje niewielkie korzyści z tradycyjnych usług psychiatrycznych.
szpitale ogólne „nie są tak naprawdę przystosowane do obsługi kogoś, kto jest autystyczny”, powiedział Mark De Antonio, dyrektor młodzieńczych usług szpitalnych w Resnick Neuropsychiatric Hospital w Los Angeles. Kilka razy w miesiącu, powiedział, że słyszy o pacjentach, którzy nie mają możliwości natychmiastowej opieki medycznej, są leczeni i uspokajani podczas ich przetrzymywania. „To ogromny problem.,”
Alex Sanok (dzięki uprzejmości Ann Sanok i Geskus Photography)
w New Hampshire tego lata 22-letni Alex Sanok spędził miesiąc w szpitalu Exeter po tym, jak stał się brutalny w domu, wybijając okna i rzucając przedmiotami w ściany. Jego matka zadzwoniła na 911, a sanitariusze spędzili pół godziny próbując go uspokoić, zanim go powstrzymali.
w szpitalu jego nadgarstki i kostki były przywiązane do łóżka na ostrym dyżurze przez pierwszy tydzień, a jeszcze kilka tygodni spędził w prywatnym pokoju, zanim mógł zostać przeniesiony, według matki, Anny Sanok., Agencje państwowe, które zajmują się niepełnosprawnością rozwojową i zdrowiem psychicznym, zaoferowały niewielką pomoc, powiedziała.
gdy mijały dni, zapytała z mężem: Nie otrzymywaliśmy odpowiedzi. Wydawało się, że każdy kopnął puszkę w dół drogi.”
, Sanok został przeniesiony w czerwcu do szkoły specjalnej w Massachusetts, gdzie jego matka powiedziała, że ma się dobrze.
Kaiser Health News zidentyfikował niektóre z bardziej ekstremalnych przypadków poprzez wywiady z rzecznikami autyzmu i niepełnosprawności, lekarzami i rodzinami w Kalifornii, New Hampshire, Nowym Jorku i sześciu innych stanach: Arizona, Connecticut, Maine, Maryland, Michigan i Rhode Island.,
I tam pozostał przez kilka tygodni, zanim Szpital przeniósł go do sali w skrzydle hospicyjnym-powiedziała — nie dlatego, że umierał, ale dlatego, że nie było gdzie pójść.
„Ludzie z autyzmem i bardziej intensywne potrzeby behawioralne są po prostu zamrożone.,”
w Connecticut szef stanowego Biura Rzecznika Praw Dziecka powiedział prawodawcom podczas przesłuchania w sprawie niepełnosprawności w maju, że problem osiągnął poziom „kryzysowy”.
prywatne-ubezpieczenia W badaniu opublikowanym w lutym w Journal of Autism and Developmental Disorders, naukowcy z Pennsylvania State University odkryli, że młodzi ludzie w wieku od 12 do 21 lat z autyzmem są cztery razy bardziej narażeni na pogotowie niż rówieśnicy bez autyzmu., Tam są 3½ razy bardziej narażone na przyjęcie do szpitala-w tym momencie pozostają w szpitalu prawie 30 procent dłużej.
analiza, oparta na próbie 87 000 roszczeń ubezpieczeniowych, wykazała również, że starsi nastolatkowie z autyzmem są na ostrym dyżurze więcej niż ich młodsi odpowiednicy. Odsetek ich wizyt związanych z kryzysem zdrowia psychicznego prawie podwoił się w latach 2005-2013.,
„patrzysz na wzrost niezaspokojonych potrzeb” – powiedział Nayfack, który wraz z kolegami z Uniwersytetu Stanforda udokumentował podobny trend w latach 1999-2009 w przyjmowaniu do szpitala młodych Kalifornijczyków z autyzmem. Okazało się natomiast, że wskaźniki hospitalizacji utrzymywały się w tym dziesięcioleciu u dzieci i nastolatków z zespołem Downa, porażeniem mózgowym i innymi diagnozami.,
Tyler Stolz, 26-letnia kobieta z autyzmem i zaburzeniami napadowymi, została ustabilizowana po kilku tygodniach w szpitalu w Sacramento, jednak pozostała tam 10 miesięcy, zgodnie z niepełnosprawnością rights California, Grupa rzecznicza, która opisała jej przypadek w swoim rocznym raporcie z 2015 roku.
ostatecznie Mercy San Juan Medical Center udała się do sądu, aby zażądać od opiekuna publicznego Stolza przeniesienia jej. Sąd stwierdził, że Stolz „wcześniej skrzywdził personel szpitala” i że ” funkcjonariusz ochrony jest oddelegowany do pokoju pacjenta 24/7.,”
mimo, że jej warunki nie wymagały już hospitalizacji, nadal „stanowią zagrożenie dla oskarżonej i ewentualnie dla innych, jeśli zostanie wypisana do Wspólnoty” – twierdzi placówka. „Nie ma bezpiecznego miejsca dla klienta.”
, Centrum medyczne nie odpowiedziało na prośbę o komentarz, ale dwa lata po tym, jak śledczy znalazł Stolza w łóżku przykrytym siatkowym namiotem, sprawa pozostaje żywa w umyśle Hornbergera.
„nie wierzę, że umieszczamy ludzi w klatkach”
wyróżnia się Nowy Jork
niektóre z najdłuższych pobytów w szpitalu w kraju, średnio 16,5 dni, występują w stanie Nowy Jork.
James Cordone, 11 lat, spędził siedem tygodni w Szpitalu Dziecięcym w Buffalo, N. Y., w łóżku przypominającym namiot, z recepcjonistą szpitalnym lub sprzętem do sterylizacji w pokoju przez cały czas, jego matka powiedziała., Trudność jak jej twarz to ” brudny mały sekret, o którym nikt nie chce mówić.”
Debbie Cordone obejmuje swojego syna, James, który powiedział, że skorzystał ogromnie z intensywnej terapii behawioralnej w Kennedy Krieger Institute w Baltimore. (Nancy J. Parisi dla KHN)
Debbie Cordone z Cheektowaga, N. Y., była emerytowaną dyspozytorką policji, która wychowywała własne dzieci, gdy ona i jej mąż adoptowali Jamesa jako malucha., Zdiagnozowano autyzm w wieku 3 lat, James był chłopcem z jasnym uśmiechem, który uwielbiał przytulać, powiedziała. W wieku 8½ James zaczął się bić. Aby zapobiec obrażeniom, kordony zamknęły Noże i widelce i odłożyły szklane ramki do zdjęć.
ale potem ich syn zaczął bić głową-problem z dziećmi, które mają ciężki przypadek autyzmu. Dom Cordonów nosi blizny jego bólu, w tym dziury w ścianie i roztrzaskane okno.
w dniu swoich 9 urodzin, w grudniu 2014 roku, James wpadł w szał-powiedział Cordone. Potrzeba było czterech dorosłych, żeby go powstrzymać.,
„próbował włożyć głowę przez okno, pocił się obficie” „Nie było go tam. To było puste spojrzenie.”
rodzina zadzwoniła na 911. James został zabrany do Women & Children ' s Hospital of Buffalo, gdzie był uśpiony i wyłączony przez 13 dni. Wrócił do domu, ale napad wściekłości kilka miesięcy później wylądował w tym samym szpitalu na siedem tygodni w marcu 2015 roku. – Nie mogliśmy dłużej wytrzymać burzy-powiedział Cordone.,
Debbie Cordone zainstalowała zamki w lodówce po tym, jak jej syn James zaczął wyrzucać zawartość pojemników z jedzeniem i napojami. (Nancy J. Parisi dla KHN)
James uszkodził ściany, uderzając głową w nie, problem, który przyczynił się do decyzji Cordone, aby zadzwonić na 911 po raz pierwszy pod koniec 2014 roku. (Nancy J. Parisi dla KHN)
Cordone powiedziała, że jej syn przeżył te tygodnie w „Posey Bed”, które przypomina kojec dziecka podparty na łóżku szpitalnym., W tym czasie dołączyła do swoich dorosłych dzieci w kampanii w mediach społecznościowych, aby naciskać na ubezpieczyciela, aby zapłacił za intensywną terapię behawioralną.
rodzina zwyciężyła, a James udał się do ośrodka w Baltimore, gdzie pracownicy — trzej doradcy wyłącznie w jego sprawie — skupili się na jego umiejętnościach komunikacyjnych i dostosowali leki. Obecnie mieszka w domu rodzinnym w pobliżu Cordone. Jest” historią sukcesu”, powiedział Cordone, choć Rzadki wśród dzieci z ciężkim autyzmem.,
James Cordone mieszkał w pokrytym siatką, ochronnym łóżku Posey podczas swojego siedmiotygodniowego pobytu w Women& Children ' s Hospital of Buffalo, począwszy od marca 2015 roku. (Dzięki uprzejmości Debbie Cordone)
„To jest kryzys,” powiedziała, „i nikt go nie rozpoznaje.”
kobiety& Szpital Dziecięcy w Buffalo nie oddzwaniał w poszukiwaniu komentarzy.
Mary Cohen, która również mieszka w okolicy Buffalo, przeżyła podobną walkę jak samotna matka., Ben ma 180 cm wzrostu i waży 80 kg.
zaczęła zamykać się w piwnicy, aby uniknąć jego wybuchów, jednocześnie monitorując go za pomocą kamer, które zainstalowała w całym domu, aby upewnić się, że jest bezpieczny. Gdy zamki stały się coraz częstsze, zdała sobie sprawę, „nie mogę tak dalej żyć.”Znalazła pobliski dom Grupowy, pokryty jego niepełnosprawnością i płatnościami Medicaid, który mógłby pomieścić Bena.
On Sierpień 1, 2016, wszystko implodowało. Zmiany leków i infekcja ucha wywołała wściekłość, powiedział Cohen, a Ben zranił jednego z pracowników., Ktoś zadzwonił na 911, zabrano go na pogotowie psychiatryczne w Erie County Medical Center, i poczekalnia tam, gdzie mieszkał do początku tego lata.
„personel był po drugiej stronie okna obserwując go 24 godziny na dobę”
chociaż 304-dniowy pobyt jest tam rekordem, przypadki takie jak ten wzrosły w szpitalu, powiedział Cummings, dyrektor wykonawczy ds. zdrowia behawioralnego. Zachęcili go do uruchomienia finansowanego z dotacji programu wizyty domowej, którego celem jest powstrzymanie rodzin z dziećmi autystycznymi przed osiągnięciem punktu krytycznego., On i jego partner kliniczny doradzali prawie 400 rodzinom, aby pomóc zarządzać lekami ich młodych ludzi i znaleźć usługi, a ich wizyty na ER spadły o prawie 50 procent, powiedział.
„to pieniądze najlepiej wydać teraz, bo w końcu je wydasz” – podkreślił Scott Badesch, prezes Stowarzyszenia autyzmu. Organizacja, doskonale zdająca sobie sprawę z tego, co Badesch nazywa szpitalem „magazynowaniem”, naciska na ustawodawców w kraju, aby wydali więcej na poradnictwo behawioralne i wsparcie w domu dla rodzin.,
łóżko w końcu otworzyło się dla Bena w Instytucie Kennedy ' ego Kriegera w Baltimore — prywatnej, cenionej placówce oferującej intensywną terapię, psychiatrię i coaching rodzinny. Cohen zatrzymał się tam, mając nadzieję, że personel zmieni zachowanie Bena. Nastolatek i jego matka odbyli 360-milową podróż w czerwcu karetką i samolotem.
„Bo pewnego dnia Nie będę przy nim.,”
zasięg KHN w zakresie opieki zdrowotnej dzieci jest wspierany częściowo przez grant z Heising-Simons Foundation i jego pokrycie związane ze starzeniem się & poprawa opieki nad starszymi dorosłymi jest wspierana przez John A. Hartford Foundation.