Tieners en jonge volwassenen met ernstig autisme weken of zelfs maanden in geval van nood kamers en acute zorg ziekenhuizen, soms verdoofd, onderdrukt of beperkt, mesh-tented bedden, een Kaiser Health News onderzoek blijkt.,
deze jongeren-die urenlang kunnen schreeuwen, met hun hoofd tegen muren kunnen slaan of thuis met geweld uit kunnen halen — worden naar het ziekenhuis gebracht nadat de sociale diensten en programma ‘ s van de gemeenschap tekort schieten en gezinnen 112 bellen om hulp, volgens meer dan twee dozijn interviews met ouders, advocaten en artsen in Staten van Maine tot Californië.
daar wachten ze op bedden in gespecialiseerde programma ‘ s die zich richten op de behandeling van mensen met autisme en andere ontwikkelingsstoornissen, of ze keren terug naar huis zodra families herstellen van de crisis of extra steun vinden.,de zestienjarige Ben Cohen bracht 304 dagen door in het Erie County Medical Center in Buffalo. Zijn kamer werd omgebouwd zodat het personeel hem door een ruit kon bekijken en een dienblad met voedsel door een gleuf in een gesloten deur kon passeren. Zijn moeder, die vond dat het niet veilig was om hem mee naar huis te nemen, maakte zich zorgen dat het personeel “allemaal bang voor hem waren … niet getraind op zijn soort agressief gedrag.”
het ziekenhuis” is de ongelooflijk verkeerde plaats voor deze individuen om te gaan in het begin, “zei Michael Cummings, de Buffalo facility’ s associate medical director en een psychiater die werkte aan Ben ‘ s zaak., “Het is een evenwichtsoefening van het proberen om de … minste schade te doen in een omgeving die niet bedoeld is voor deze situatie.”
Ben Cohen (met dank aan Mary Cohen)
Nationaal verdubbelde het aantal mensen met een autismediagnose die in ziekenhuizen werden gezien bijna van 81.628 in 2009 tot 159.517 vijf jaar later, volgens de meest recente beschikbare gegevens van het Federaal Agentschap voor gezondheidszorgonderzoek en kwaliteit. Het aantal toegelaten ook steeg, van 13.903 in 2009 naar 26.811 in 2014.,
datzelfde jaar registreerde het California state health planning and development department acute-care ziekenhuisverblijven van ten minste een maand voor 60 gevallen van patiënten met een autismediagnose. De langste waren 211 en 333 dagen.
het probleem loopt parallel met het probleem dat bekend staat als psychiatric boarding, dat in de afgelopen jaren een toenemende zorg is geweest voor een reeks psychische aandoeningen., Beide sporen op de tekortkomingen van de deïnstitutionalisering, de nationale beweging die ernaar streefde om grote openbare voorzieningen te sluiten en zorg te bieden door middel van gemeenschapsinstellingen. Maar de middelen om dat te ondersteunen slonken lang geleden, en toen kwam de Grote Recessie van 2008, toen de lokale, staats-en federale begrotingsmoeilijkheden forceerden scherpe bezuinigingen in ontwikkelings-en geestelijke gezondheidszorg.,”naarmate meer kinderen met autisme worden geïdentificeerd, en de populatie groter en ouder wordt, zien we veel meer geestelijke gezondheidsbehoeften bij kinderen en adolescenten met autisme,” legde Aaron Nayfack uit, een kinderarts bij Sutter Health ‘ s Palo Alto Medical Foundation in Californië die de stijging van langdurige ziekenhuisopnames heeft onderzocht. “En we hebben in de meeste gemeenschappen nog lang niet de middelen om voor deze kinderen thuis te zorgen.,”
James Cordone, 11, verliet het groepshuis waar hij woont op 9 juli om het huis van zijn familie te bezoeken in de buurt van Cheektowaga, N. Y. Cordone werd in 2015 zeven weken opgenomen nadat zijn familie niet in staat was om zijn woede te onderdrukken. (Nancy J. Parisi voor KHN)
dus, gezinnen worstelen met het op gang komen met wachtlijsten voor programma ‘ s, lage lonen voor door de overheid ondersteunde thuishulp en achterblijvende of ineffectieve crisisondersteuning. Vaak worden ze al jaren geconfronteerd met een aantal van deze uitdagingen., Autisme is een neurodevelopmental wanorde typisch gediagnosticeerd op een jonge leeftijd en gekenmerkt door verminderde communicatie, moeilijkheid met sociale interactie en repetitieve gedragingen die langs een spectrum van mild aan streng vallen.
adolescenten en jongvolwassenen met ernstig autisme kunnen nog steeds de mentale leeftijd van een kind hebben, en kortdurende zorg om non-verbale of strijdlustige personen in crisis te stabiliseren, bestaat praktisch niet. Langdurige zorg kan bijna net zo moeilijk te vinden zijn., Het moet zeer gespecialiseerd zijn, meestal met intensieve gedragstherapie; iemand met ernstig autisme krijgt weinig voordeel van de traditionele psychiatrische diensten.algemene ziekenhuizen ” zijn niet echt uitgerust om iemand met autisme aan te kunnen,” zei Mark de Antonio, directeur van adolescent inpatient services bij Resnick Neuropsychiatric Hospital in Los Angeles. Een paar keer per maand, zei hij, hoort hij over patiënten zonder onmiddellijke zorg opties worden medicatie en verdoofd als ze worden vastgehouden. “Het is een groot probleem.,”
Alex Sanok (met dank aan Ann Sanok en Geskus Photography)
In New Hampshire deze zomer bracht de 22-jarige Alex Sanok een maand door in het Exeter ziekenhuis nadat hij thuis gewelddadig werd, ramen brak en objecten tegen muren gooide. Zijn moeder belde 112, en paramedici brachten een half uur door om hem te kalmeren voordat hij hem in bedwang hield.in het ziekenhuis werden zijn polsen en enkels de eerste week vastgebonden aan een eerste hulp bed, en hij bracht nog enkele weken door in een privékamer voordat hij kon worden overgeplaatst, volgens zijn moeder, Ann Sanok., Overheidsinstellingen die ontwikkelingsstoornissen en geestelijke gezondheid behandelen boden weinig hulp, zei ze.naarmate de dagen verstreken, zei ze, vroegen zij en haar man zich af: “wat als het weer escaleert, wat doen we om te doen? We kregen geen antwoorden. Iedereen schopte het blikje op de weg.”
Exeter Hospital zei in een verklaring dat haar beleid is om geen beperkingen te gebruiken, tenzij er een” onmiddellijke bedreiging voor de veiligheid van de patiënt of het personeel ” is en dat elk gebruik elk uur wordt beoordeeld., Sanok werd verplaatst in juni naar een speciale behoeften residentiële school in Massachusetts, waar zijn moeder zei dat hij het goed doet.
de federale overheid volgt niet routinematig hoe autisme wordt behandeld in ERs, maar veel deskundigen zeggen dat het probleem van langdurig en ongepast verblijf landelijk is en toeneemt. Kaiser Health News identificeerde enkele van de meer extreme gevallen door middel van interviews met autisme en handicap advocaten, artsen en families in Californië, New Hampshire, New York en zes andere staten: Arizona, Connecticut, Maine, Maryland, Michigan en Rhode Island.,Nancy Pineles, een managing advocaat bij de non-profit groep Disability Rights Maryland, zei dat een groepshuis nam een jonge volwassene naar een Baltimore ER eerder dit jaar nadat hij sloeg een medewerker. En dat is waar hij enkele weken verbleef voordat het ziekenhuis hem naar een kamer in zijn hospice vleugel verplaatste, zei ze — niet omdat hij stervende was, maar omdat hij nergens anders heen kon.
dergelijke gevallen zijn “in opkomst”, zei Pineles. “Mensen met autisme en intensere gedragsbehoeften worden gewoon bevroren.,”
In Connecticut vertelde het hoofd van het staatsbureau van de Kinderadvocaat de wetgevers tijdens een hoorzitting over gehandicaptenvraagstukken in Mei dat het probleem een “crisis” niveau had bereikt.
particuliere verzekeringsgegevens onderstrepen de bezorgdheid. In een studie gepubliceerd in februari in het Journal of Autism and Developmental Disorders, onderzoekers van Pennsylvania State University gevonden dat jongeren van 12 tot 21 jaar met autisme vier keer meer kans om naar de eerste hulp dan leeftijdsgenoten zonder autisme., Eenmaal daar, hebben ze 3½ keer meer kans om te worden opgenomen in een ziekenhuis verdieping — op dat moment blijven ze in het ziekenhuis bijna 30 procent langer.
de analyse, gebaseerd op een steekproef van 87.000 verzekeringsclaims, toonde ook aan dat oudere adolescenten met autisme meer in de ER zijn dan hun jongere tegenhangers. Het percentage van hun bezoeken in verband met een geestelijke gezondheidscrisis verdubbelde bijna tussen 2005 en 2013.,
“Je kijkt naar een toename van onvervulde behoeften,” zei Nayfack, die samen met collega ‘ s van Stanford University een vergelijkbare trend documenteerde van 1999 tot 2009 in ziekenhuisopnames voor jonge Californiërs met autisme. In tegenstelling, ze vonden, ziekenhuisopname tarieven stabiel gehouden tijdens dat decennium voor kinderen en tieners met Down syndroom, cerebrale parese en andere diagnoses.,Tyler Stolz, een 26-jarige vrouw met autisme en een aanval stoornis, werd gestabiliseerd na een paar weken in een Sacramento ziekenhuis, maar ze bleef er 10 maanden, volgens Disability Rights California, een advocacy groep die haar geval beschreven in haar 2015 jaarverslag.uiteindelijk ging het Mercy San Juan Medical Center naar de rechtbank om te eisen dat Stolz ‘ voogd haar verplaatste. In het procesdossier werd opgemerkt dat Stolz “eerder ziekenhuispersoneel heeft geschaad” en dat “een beveiligingsfunctionaris 24/7 op de kamer van de patiënt wordt geplaatst.,”
hoewel haar omstandigheden haar opname in het ziekenhuis niet langer vereisten, vormen ze nog steeds” risico ’s voor de gedaagde en mogelijk voor anderen als ze naar de Gemeenschap zou worden ontslagen”, stelde de instelling. “Er is geen veilige plek voor de klant om heen te gaan.”de advocacy non-profit hielp Stolz te plaatsen in een Centrum in Noord-Californië dat intensieve gedragstherapie bood, vertelde Katie Hornberger, haar director of clients’ rights., Het medisch centrum reageerde niet op een verzoek om commentaar, maar twee jaar nadat een onderzoeker Stolz vond in een bed bedekt door een gaastent, blijft de zaak levendig in Hornberger ‘ s hoofd.
“ik geloof niet dat we mensen in kooien stoppen,” zei ze.
New York valt op
sommige van de langste ziekenhuisverblijven in het land, gemiddeld 16,5 dagen, komen voor in de staat New York.James Cordone, 11, bracht zeven weken door in een Buffalo, N. Y., kinderziekenhuis in een tentachtig bed, met een ziekenhuisreceptioniste of instrumentsterilisatietechnicus in zijn kamer te allen tijde, zei zijn moeder., De moeilijkheid families zoals haar gezicht is ” het vuile kleine geheim waar niemand over wil praten.”
Debbie Cordone omarmt haar zoon, James, die volgens haar enorm profiteerde van intensieve gedragstherapie aan het Kennedy Krieger Institute in Baltimore. (Nancy J. Parisi voor KHN)
Debbie Cordone van Cheektowaga, N. Y., was een gepensioneerde politie-dispatcher die haar eigen kinderen had opgevoed toen zij en haar man James adopteerden als peuter., Gediagnosticeerd met autisme op 3, James was een jongen met een heldere glimlach die hield van knuffelen, zei ze. Op 8½ begon James strijdlustig te worden. Om letsel te voorkomen, sloten de Cordones hun messen en vorken op en legden glazen fotolijsten weg.
maar toen begon hun zoon te head-rammen-een probleem met sommige kinderen die een ernstig geval van autisme hebben. Het Huis van de Cordones draagt de littekens van zijn pijn, inclusief gaten in de gipsplaat en een verbrijzeld raam.op zijn 9e verjaardag, in December 2014, James ging in een rage, Cordone zei. Er waren vier volwassenen nodig om hem vast te houden.,”hij probeerde zijn hoofd door het raam te steken, zwetend,” zei ze. “Hij was er niet. Het was een lege blik.”
de familie belde 911. James werd naar het Children ‘ s Hospital of Buffalo gebracht, waar hij 13 dagen verdoofd werd. Hij ging naar huis, maar een vlaag van woede een paar maanden later landde de jonge jongen in hetzelfde ziekenhuis voor zeven weken in maart 2015. “We konden niet rijden uit de storm langer,” Cordone zei.,
Debbie Cordone installeerde sloten op haar koelkast nadat haar zoon James de inhoud van voedsel-en drankverpakkingen begon te dumpen. (Nancy J. Parisi voor KHN)
James beschadigde muren door er met zijn hoofd op te slaan, een probleem dat ertoe bijdroeg dat Cordone eind 2014 voor het eerst 911 belde. (Nancy J. Parisi voor KHN)
Cordone zei dat haar zoon die weken in een “Posey Bed” leefde, dat lijkt op een kinderbox die bovenop een ziekenhuisbed ligt., Gedurende die tijd, ze sloot zich aan bij haar volwassen kinderen in een social media campagne om haar verzekeraar onder druk te zetten om te betalen voor intensieve gedragstherapie.James ging naar een centrum in Baltimore waar personeel — drie begeleiders voor zijn zaak alleen-zich concentreerde op zijn communicatieve vaardigheden en zijn medicatie aanpaste. Hij woont nu in een groepshuis in de buurt van de familie Cordone. Hij is “een succesverhaal,” Cordone zei, zij het een zeldzame onder kinderen met ernstige autisme.,
James Cordone leefde in een met gaas bedekt, Beschermend Posey Bed tijdens zijn verblijf van zeven weken in het Women& Children ‘ s Hospital of Buffalo, vanaf maart 2015. (Met dank aan Debbie Cordone)
“Dit is een crisis,” zei ze, “en niemand herkent het.”
Women & Children ‘ s Hospital of Buffalo beantwoordde geen telefoontjes met het oog op commentaar.Mary Cohen, die ook in de buurt van Buffalo woont, heeft een soortgelijke strijd doorstaan als een alleenstaande moeder., Ben ‘ s 1,80 meter, 240 pond aanwezigheid … heeft haar kleine frame overschaduwd.ze begon zichzelf op te sluiten in een kelderkamer om aan zijn uitbarstingen te ontsnappen, terwijl ze hem nog steeds in de gaten hield via camera ‘ s die ze in het hele huis had geïnstalleerd om er zeker van te zijn dat hij veilig was. Toen de lock-ins frequenter werden, realiseerde ze zich: “Ik kan zo niet doorgaan.”Ze vond een nabijgelegen groepshuis, gedekt door zijn handicap en Medicaid betalingen, die geschikt voor Ben.
Op Aug. 1, 2016, alles implodeerde. Medicatie veranderingen en een oorontsteking veroorzaakt een woede, Cohen zei, en Ben gekwetst een van de medewerkers., Iemand belde 112, hij werd naar de psychiatrische eerste hulp gebracht in het Erie County Medical Center, en een wachtkamer daar is waar hij tot begin deze zomer woonde.”staf was aan de andere kant van het raam en keek 24 uur per dag naar hem,” zei Cohen.
hoewel een verblijf van 304 dagen daar een record is, zijn gevallen als deze in het ziekenhuis gestegen, zei Cummings, de uitvoerend directeur van behavioral health. Ze spoorden hem aan om een subsidie-gefinancierd huisbezoek programma gericht op het houden van gezinnen met autistische kinderen uit het bereiken van een breekpunt te lanceren., Hij en zijn klinische partner hebben geadviseerd bijna 400 gezinnen te helpen beheren van hun jongeren’ medicijnen en diensten te vinden, en hun eerste hulp bezoeken zijn gedaald met bijna 50 procent, zei hij.”It’ s money best spended now, because you ‘re going to spend it in the end”, benadrukte Scott Badesch, president van de Autism Society. De organisatie, goed op de hoogte van wat Badesch noemt ziekenhuis “warehousing,” pushing wetgevers Nationaal om meer te besteden aan gedragsadvies en in-home ondersteuning voor gezinnen.,er werd eindelijk een bed geopend voor Ben aan het Kennedy Krieger Institute in Baltimore — een particuliere, hoog aangeschreven instelling die intensieve therapie, psychiatrie en familiecoaching biedt. Cohen hield vol voor een plaatsing daar, in de hoop dat het personeel Ben ‘ s gedrag kon veranderen. De tiener en zijn moeder maakten de 360-mijl reis in juni per ambulance en vliegtuig.
“Ik wil het juiste voor hem doen,” zei Cohen. “Want op een dag zal ik er niet meer voor hem zijn.,”
KHN ‘ s dekking van gezondheidszorgkwesties voor kinderen wordt gedeeltelijk ondersteund door een subsidie van de Heising-Simons Foundation en de dekking met betrekking tot ouder worden & verbetering van de zorg voor oudere volwassenen wordt ondersteund door de John A. Hartford Foundation.