Jugendliche und junge Erwachsene mit schwerem Autismus verbringen Wochen oder sogar Monate in Notaufnahmen und Akutkrankenhäusern, manchmal sediert, zurückhaltend oder auf Gitterbetten beschränkt, a Kaiser Health News Untersuchung zeigt.,
Diese jungen Leute — die stundenlang schreien, mit dem Kopf gegen Wände schlagen oder zu Hause gewaltsam auspeitschen können-werden ins Krankenhaus gebracht, nachdem soziale Dienste und Programme der Gemeinschaft zu kurz gekommen sind und Familien 911 um Hilfe rufen, laut mehr als zwei Dutzend Interviews mit Eltern, Anwälten und Ärzten in Staaten von Maine bis Kalifornien.
Dort warten sie in spezialisierten Programmen auf Betten, die sich auf die Behandlung von Menschen mit Autismus und anderen Entwicklungsstörungen konzentrieren, oder sie kehren nach Hause zurück, sobald sich Familien von der Krise erholen oder zusätzliche Unterstützung finden.,
Der sechzehnjährige Ben Cohen verbrachte 304 Tage in der Notaufnahme des Erie County Medical Center in Buffalo. Sein Zimmer wurde nachgerüstet, so dass das Personal ihn durch eine Fensterscheibe sehen und ein Tablett mit Lebensmitteln durch einen Schlitz in einer verschlossenen Tür passieren konnte. Seine Mutter, die das Gefühl hatte, dass es nicht sicher war, ihn nach Hause zu bringen, machte sich Sorgen, dass die Mitarbeiter „alle Angst vor ihm hatten … nicht auf seine Art von aggressivem Verhalten trainiert.“
Das Krankenhaus „ist der unglaublich falsche Ort für diese Personen am Anfang“, sagte Michael Cummings, Associate Medical Director der Buffalo-Einrichtung und Psychiater, der an Bens Fall gearbeitet hat., „Es ist ein Balanceakt, in einer Umgebung, die nicht für diese Situation gedacht ist, den geringsten Schaden anzurichten.“
Ben Cohen (Mit freundlicher Genehmigung von Mary Cohen)
National hat sich die Zahl der Menschen mit einer Autismusdiagnose, die im Krankenhaus gesehen wurden, laut den neuesten verfügbaren Daten der Bundesbehörde für Gesundheitsforschung und-qualität von 81.628 im Jahr 2009 auf 159.517 fünf Jahre später fast verdoppelt. Die Zahl der Zulassungen stieg ebenfalls von 13,903 im Jahr 2009 auf 26,811 im Jahr 2014.,
Im selben Jahr verzeichnete die kalifornische Abteilung für Gesundheitsplanung und-entwicklung für 60 Fälle von Patienten mit Autismusdiagnose einen Krankenhausaufenthalt von mindestens einem Monat. Die längsten waren 211 und 333 Tage.
Das Problem ähnelt dem als psychiatrisches Internat bekannten Problem, das in den letzten Jahren für eine Reihe von psychischen Erkrankungen zunehmend Anlass zur Sorge gab., Beide gehen auf die Mängel der Deinstitutionalisierung zurück, der nationalen Bewegung, die darauf abzielte, große öffentliche Einrichtungen zu schließen und die Versorgung durch Gemeinschaftseinrichtungen sicherzustellen. Aber die Ressourcen zur Unterstützung schrumpften vor langer Zeit, und dann kam die große Rezession von 2008, als lokale, staatliche und bundesstaatliche Haushalte starke Kürzungen bei entwicklungs-und psychischen Gesundheitsdiensten erzwangen.,
„Da mehr Kinder mit Autismus identifiziert werden und die Bevölkerung immer größer und älter wird, sehen wir bei Kindern und Jugendlichen mit Autismus viel mehr psychische Bedürfnisse“, erklärte Aaron Nayfack, Entwicklungskinderarzt bei Sutter Health Palo Alto Medical Foundation in Kalifornien, der den Anstieg langwieriger Krankenhausaufenthalte erforscht hat. „Und wir haben in den meisten Gemeinden bei weitem nicht die Ressourcen, um uns um diese Kinder in häuslichen Einrichtungen zu kümmern.,“
James Cordone, 11, verließ das Haus der Gruppe, in dem er am 9.Juli lebt, um das Haus seiner Familie in Cheektowaga, N. Y., zu besuchen Cordone wurde 2015 für sieben Wochen ins Krankenhaus eingeliefert, nachdem seine Familie nicht in der Lage war, seinen (Nancy J. Parisi für KHN)
So kämpfen Familien � � mit Wartelisten für Programme, niedrigen Löhnen für staatlich unterstützte Hilfe zu Hause und verstopfter oder ineffektiver Krisenunterstützung. Oft sind sie seit Jahren mit einigen dieser Herausforderungen konfrontiert., Autismus ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die typischerweise in jungen Jahren diagnostiziert wird und durch Kommunikationsstörungen, Schwierigkeiten bei der sozialen Interaktion und sich wiederholende Verhaltensweisen gekennzeichnet ist, die auf ein Spektrum von leicht bis schwer fallen.
Jugendliche und junge Erwachsene mit schwerem Autismus haben möglicherweise immer noch das geistige Alter eines Kindes, und die Kurzzeitpflege zur Stabilisierung von Krisengeschüttelten, die nonverbal oder kämpferisch sind, gibt es praktisch nicht. Langzeitpflege kann fast so schwer zu finden sein., Es muss hochspezialisiert sein, normalerweise mit intensiver Verhaltenstherapie; Jemand mit schwerem Autismus profitiert wenig von traditionellen psychiatrischen Diensten.
Allgemeine Krankenhäuser „sind nicht wirklich ausgestattet, um mit Autisten umzugehen“, sagte Mark De Antonio, Direktor der stationären Jugenddienste am Resnick Neuropsychiatric Hospital in Los Angeles. Mehrmals im Monat, sagte er, hört er, dass Patienten ohne sofortige Pflegemöglichkeiten behandelt und sediert werden, während sie festgehalten werden. „Es ist ein großes Problem.,“
Alex Sanok (Mit freundlicher Genehmigung von Ann Sanok und Geskus Photography)
In New Hampshire verbrachte der 22-jährige Alex Sanok in diesem Sommer einen Monat im Krankenhaus von Exeter, nachdem er zu Hause gewalttätig geworden war, Fenster zerbrochen und Gegenstände an Wänden geworfen hatte. Seine Mutter rief 911 an, und Sanitäter versuchten eine halbe Stunde, ihn zu beruhigen, bevor sie ihn zurückhielten.
Im Krankenhaus wurden seine Handgelenke und Knöchel für die erste Woche an ein ER-Bett gefesselt, und er verbrachte mehrere Wochen in einem privaten Raum, bevor er laut seiner Mutter Ann Sanok versetzt werden konnte., Staatliche Stellen, die sich mit Entwicklungsstörungen und psychischer Gesundheit befassen, boten wenig Hilfe an, sagte sie.
Als die Tage vergingen, sagte sie, sie und ihr Mann fragte sich: „Was, wenn eskaliert wieder, was tun wir zu tun? Wir bekamen keine Antworten. Jeder schien die Dose die Straße hinunter zu treten.“
Exeter Hospital sagte in einer Erklärung, dass seine Richtlinie keine Beschränkungen vorsieht, es sei denn, es besteht eine „unmittelbare Gefahr für die Sicherheit von Patienten oder Mitarbeitern“ und dass jede Verwendung stündlich überprüft wird., Sanok wurde im Juni in eine Sonderschule in Massachusetts verlegt, wo seine Mutter sagte, es gehe ihm gut.
Die Bundesregierung verfolgt nicht routinemäßig, wie Autismus in Deutschland behandelt wird, aber viele Experten sagen, dass das Problem langwieriger und unangemessener Aufenthalte bundesweit und wächst. Kaiser Health News identifizierte einige der extremeren Fälle durch Interviews mit Befürwortern von Autismus und Behinderungen, Ärzten und Familien in Kalifornien, New Hampshire, New York und sechs anderen Bundesstaaten: Arizona, Connecticut, Maine, Maryland, Michigan und Rhode Island.,
Nancy Pineles, Managing Attorney bei der gemeinnützigen Gruppe Disability Rights Maryland, sagte, eine Gruppe nach Hause nahm einen jungen Erwachsenen zu einem Baltimore ER früher in diesem Jahr, nachdem er einen Mitarbeiter getroffen. Und dort blieb er mehrere Wochen, bevor das Krankenhaus ihn in ein Zimmer in seinem Hospizflügel verlegte, sagte sie — nicht weil er starb, sondern weil er nirgendwo anders hingehen konnte.
Solche Fälle haben „zugenommen“, sagte Pineles. „Menschen mit Autismus und intensiveren Verhaltensbedürfnissen werden gerade erst eingefroren.,“
In Connecticut teilte der Leiter des staatlichen Büros des Kinderanwalts dem Gesetzgeber während einer Anhörung zu Behindertenfragen im Mai mit, dass das Problem ein „Krisenniveau“ erreicht habe.
Private Versicherungsdaten unterstreichen die Bedenken. In einer im Februar im Journal of Autism and Developmental Disorders veröffentlichten Studie fanden Forscher der Pennsylvania State University heraus, dass junge Menschen im Alter von 12 bis 21 Jahren mit Autismus viermal häufiger in die Notaufnahme gehen als Gleichaltrige ohne Autismus., Dort angekommen, sind sie 3½ mal häufiger in ein Krankenhaus eingeliefert — an diesem Punkt bleiben sie fast 30 Prozent länger im Krankenhaus.
Die Analyse, basierend auf einer Stichprobe von 87,000 Versicherungsansprüchen, zeigte auch, dass ältere Jugendliche mit Autismus mehr in der Notaufnahme sind als ihre jüngeren Kollegen. Der Prozentsatz ihrer Besuche im Zusammenhang mit einer psychischen Krise hat sich von 2005 bis 2013 fast verdoppelt.,
„Sie sehen einen Anstieg des unerfüllten Bedarfs“, sagte Nayfack, der mit Kollegen der Stanford University einen ähnlichen Trend von 1999 bis 2009 bei Krankenhauseinweisungen für junge Kalifornier mit Autismus dokumentierte. Im Gegensatz dazu fanden sie heraus, dass die Krankenhausaufenthaltsraten in diesem Jahrzehnt bei Kindern und Jugendlichen mit Down-Syndrom, Zerebralparese und anderen Diagnosen konstant blieben.,
Tyler Stolz, eine 26-jährige Frau mit Autismus und einer Anfallsstörung, wurde nach einigen Wochen in einem Krankenhaus in Sacramento stabilisiert, blieb jedoch 10 Monate dort, so Disability Rights California, eine Interessenvertretung, die ihren Fall in ihrem Jahresbericht 2015 beschrieb.
Letztendlich ging Mercy San Juan Medical Center vor Gericht, um zu fordern, dass Stolzes öffentlicher Vormund sie bewegt. Das Gericht stellte auch fest, dass Stolz „zuvor Krankenhauspersonal geschädigt“ hat und dass „ein Sicherheitsbeamter rund um die Uhr in das Zimmer des Patienten entsandt wird.,“
Obwohl ihre Bedingungen keinen Krankenhausaufenthalt mehr erforderten, stellen sie immer noch „Gefahren für den Angeklagten und möglicherweise für andere dar, wenn sie in die Gemeinschaft entlassen würde“, behauptete die Einrichtung. „Es gibt keinen sicheren Ort für den Kunden zu gehen.“
Die gemeinnützige Interessenvertretung half dabei, Stolz in einem nordkalifornischen Zentrum zu platzieren, das eine intensive Verhaltenstherapie anbot“, erzählte Katie Hornberger, Direktorin der Rechte der Kunden., Das medizinische Zentrum reagierte nicht auf eine Bitte um Stellungnahme, aber zwei Jahre nachdem ein Ermittler Stolz in einem Bett gefunden hatte, das von einem Maschenzelt bedeckt war, bleibt der Fall in Hornbergers Kopf lebendig.
„ich glaube nicht, dass wir Menschen in die Käfige“, sagte Sie.
New York sticht hervor
Einige der längsten Krankenhausaufenthalte im Land mit durchschnittlich 16,5 Tagen treten im Bundesstaat New York auf.
James Cordone, 11, verbrachte sieben Wochen in Buffalo, NY, children ‚ s hospital in einem Zelt-wie Bett, mit einem Krankenhaus Rezeptionist oder instrument Sterilisation tech in seinem Zimmer bei aller Zeiten, sagte seine Mutter., Die Schwierigkeit, mit der Familien wie sie konfrontiert sind, ist „das schmutzige kleine Geheimnis, über das niemand sprechen möchte.“
Debbie Cordone umarmt Ihren Sohn James, der Sie sagte, profitiert enorm von der intensiven Verhaltenstherapie am Kennedy Krieger Institute in Baltimore. (Nancy J. Parisi für KHN)
Debbie Cordone von Cheektowaga, N. Y., war eine pensionierte Polizeibeamtin, die ihre eigenen Kinder großgezogen hatte, als sie und ihr Ehemann James als Kleinkind adoptierten., Bei 3 mit Autismus diagnostiziert, James war ein Junge mit einem hellen Lächeln, der es liebte zu kuscheln, Sie sagte. Bei 8½ begann James kämpferisch zu werden. Um Verletzungen abzuwehren, sperrten die Cordones ihre Messer und Gabeln ein und legten Glasbilderrahmen weg.
Aber dann fing ihr Sohn an zu schlagen-ein Problem mit einigen Kindern, die einen schweren Fall von Autismus haben. Das Haus der Cordones trägt die Narben seines Schmerzes, einschließlich Löcher in der Trockenbauwand und ein zerbrochenes Fenster.
An seinem 9. Geburtstag, im Dezember 2014, geriet James in Wut, sagte Cordone. Es brauchte vier Erwachsene, um ihn zurückzuhalten.,
„Er versuchte, seinen Kopf durch das Fenster zu stecken und schwitzte stark“, sagte sie. „Er war nicht da. Es war ein leerer Blick.“
Die Familie rief 911 an. James wurde in das Women & Children ‚ s Hospital of Buffalo gebracht, wo er 13 Tage lang sediert wurde. Er ging nach Hause, aber ein Anfall von Wut ein paar Monate später landete der Junge im März 2015 für sieben Wochen im selben Krankenhaus. „Wir konnten den Sturm nicht mehr ausreiten“, sagte Cordone.,
Debbie Cordone installierte Schlösser an ihrem Kühlschrank, nachdem ihr Sohn James begann, den Inhalt von Essens-und Getränkebehältern zu entleeren. (Nancy J. Parisi für KHN)
James beschädigte Wände, indem er mit dem Kopf auf sie schlug, ein Problem, das zu Cordones Entscheidung beitrug, Ende 2014 zum ersten Mal 911 anzurufen. (Nancy J. Parisi für KHN)
Cordone sagte, ihr Sohn habe diese Wochen in einem „Posey-Bett“ gelebt, das einem Kinderstall ähnelt, der auf einem Krankenhausbett aufgestellt ist., Während dieser Zeit schloss sie sich ihren erwachsenen Kindern in einer Social-Media-Kampagne an, um ihren Versicherer unter Druck zu setzen, für eine intensive Verhaltenstherapie zu bezahlen.
Die Familie setzte sich durch, und James ging in ein Zentrum in Baltimore, wo Mitarbeiter — drei Berater allein für seinen Fall — sich auf seine Kommunikationsfähigkeiten konzentrierten und seine Medikamente anpassten. Er lebt jetzt in einem Gruppenhaus in der Nähe der Familie Cordone. Er sei „eine Erfolgsgeschichte“, sagte Cordone, wenn auch eine seltene bei Kindern mit schwerem Autismus.,
James Cordone lebte während seines siebenwöchigen Aufenthalts im Women & Children ‚ s Hospital of Buffalo ab März 2015 in einem netzbedeckten, schützenden Posey-Bett. (Mit freundlicher Genehmigung von Debbie Cordone)
„Dies ist eine Krise“, sagte Sie, „und niemand erkennt es.“
Frauen & Children ‚ s Hospital of Buffalo kam nicht wieder Anrufe sucht Kommentar.
Mary Cohen, die ebenfalls in der Gegend von Buffalo lebt, hat einen ähnlichen Kampf wie eine alleinerziehende Mutter ertragen., Bens 6-Fuß-1, 240-Pfund-Präsenz stellte ihren zierlichen Rahmen in den Schatten.
Sie schloss sich in einem Kellerraum ein, um seinen Ausbrüchen zu entkommen, während sie ihn immer noch über Kameras überwachte, die sie im ganzen Haus installiert hatte, um sicherzustellen, dass er in Sicherheit war. Als die Lock-Ins häufiger wurden, erkannte sie: „Ich kann nicht so weitermachen.“Sie fand ein Gruppenhaus in der Nähe, das von seiner Behinderung und Medicaid-Zahlungen bedeckt war und Ben aufnehmen konnte.
Am Aug. 1, 2016, alles implodiert. Medikationsänderungen und eine Ohrenentzündung lösten eine Wut aus, Cohen sagte, und Ben verletzte einen der Mitarbeiter., Jemand rief 911 an, er wurde in die psychiatrische Notaufnahme des Erie County Medical Center gebracht, und dort lebte er bis Anfang dieses Sommers in einem Wartezimmer.
„das Personal war auf der anderen Seite des Fensters beobachtete ihn 24 Stunden rund um die Uhr,“ sagte Cohen.
Obwohl ein 304-tägiger Aufenthalt dort ein Rekord ist, sind solche Fälle im Krankenhaus gestiegen, sagte Cummings, Executive Director of Behavioral Health. Sie spornten ihn an, ein von Zuschüssen finanziertes Hausbesuchsprogramm zu starten, das darauf abzielt, Familien mit autistischen Kindern davon abzuhalten, einen Bruchpunkt zu erreichen., Er und sein klinischer Partner haben fast 400 Familien beraten, um die Medikamente ihrer Jugendlichen zu verwalten und Dienstleistungen zu finden, und ihre ER-Besuche sind um fast 50 Prozent gesunken, sagte er.
„Es ist das beste Geld, das man jetzt ausgibt, weil man es am Ende ausgeben wird“, betonte Scott Badesch, Präsident der Autism Society. Die Organisation, die sich dessen bewusst ist, was Badesch Krankenhaus „Lagerhaltung“ nennt, drängt den Gesetzgeber auf nationaler Ebene, mehr für Verhaltensberatung und Unterstützung zu Hause für Familien auszugeben.,
Am Kennedy Krieger Institute in Baltimore öffnete sich für Ben endlich ein Bett — eine private, hoch angesehene Einrichtung, die Intensivtherapie, Psychiatrie und Familiencoaching anbietet. Cohen hielt sich dort für ein Praktikum auf, in der Hoffnung, dass das Personal Bens Verhalten ändern könnte. Der Teenager und seine Mutter machten die 360-Meilen-Reise im Juni mit Krankenwagen und Flugzeug.
„Ich möchte das Richtige für ihn tun“, sagte Cohen. „Weil ich eines Tages nicht für ihn da sein werde.,“
KHN-Berichterstattung der Kinder-Gesundheits-Probleme ist Teil unterstützt durch einen Zuschuss von Der Heising-Simons-Stiftung und Ihre Berichterstattung im Zusammenhang mit Alterung & Verbesserung der Betreuung von älteren Erwachsenen wird unterstützt von Der John A. Hartford Foundation.