Om «Mycobacterium avium intracellulare komplekse (MAC)
Fra Pasientens Perspektiv
Q: Hva er MAC?
A: «Mycobacterium avium intracellulare» (MAI) eller «Mycobacterium avium Complex (MAC) er et atypisk IKKE-TB bakterie (mikro-organisme). MAC-er er relatert til tuberkulose bakterie, men er ikke smittsom og MAC mikrober lever i miljøet. Det består av mer enn én type mikroorganismen (begge M. avium og M. intracellulare). Det fører til to typer av lungesykdom., En type resultater i flere knuter i lungene og er referert til som «nodulær sykdom». Den andre typen er assosiert med hulrom i de øvre delene av lungene som etterligner tuberkulose. Denne type sykdom er referert til som «øvre lapp cavitary sykdom».
Q: Hvorfor må folk få MAC-infeksjon?
A: Det er ingen kjente årsaker, men flere faktorer som bidrar til pulmonal MAC sykdom. Noen dokumentasjonen omfatter forholdet av pulmonal MAC til skoliose (krumning av ryggraden), gastro-esophageal reflux sykdom (GERD), astma og kronisk bronkitt., Det er et tegn på at sykdommen er miljømessig kjøpt noe som betyr at MAC bakterier komme inn i lungene eller kroppen via luft, vann eller jord. MAC er også anskaffet i forbindelse med andre underliggende sykdommer som Cystisk Fibrose, lunge problemer forårsaket av tung røyking, for mye alkohol, og Ervervet immunsvikt Syndrom (AIDS).
Spres MAC sykdom ofte oppstår i AIDS-pasienter på grunn av en svært lav immunsystem, men det er en annen type sykdom enn kronisk lunge MAC., MAC sykdom i AIDS er allment spres i hele kroppen og sjelden innebærer lunge, mens pulmonal MAC innebærer bare lungene.
MAC lunge (lunge) sykdom’ store mottakelighet risikofaktorer, avhenger av hvilken av de to typer av sykdommen er til stede. For nodulær sykdom risikofaktorer blir Kaukasisk, kvinne, gjennomsnittlig alder på mellom 60 og 70, og etter å ha bronchiectasis. Det viktigste forholdet i kvinner er bronchiectasis., For pasienter med MAC øvre lapp cavitary sykdom, er den største risikofaktorer er mannlige, gjennomsnittlig alder mellom 50-60, tung røyking, og ofte overdrevent alkoholforbruk.
Q: Hva er bronchiectasis?
A: Bronchiectasis får sin betydning fra kombinasjonen av de vilkår «luftrøret ble» (puste rør) og «ectasia» (dilatasjon). Bronchiectasis er kronisk dilatasjon av puster rør, som forårsaker sekundær infeksjon vanligvis i den nedre delen av lungene. Bronchiectasis er ansett for å være uhelbredelig permanent skade på de berørte områder i lungene., Det er forbundet med overdreven slimete produksjon som resulterer i hoste og små til store mengder slim. Overflødig slimete er produsert og lungene av pasienter med bronchiectasis ikke i tilstrekkelig grad klart airways via cilia (små hårene lik børster som linje puste rør). Den slimete bygger seg opp og fører til stagnert sputum som inviterer infeksjoner. Bronchiectasis er forbundet med utvikling av kronisk infeksjon av bakterier som er kjent som Staphylococcus aureus (S. aureus), Pseudomonas aeruginosa (P. aeruginosa), så vel som MAC og Mycobacterium abscessus.,
Q: Hva slags medisiner som vil hjelpe for MAC lunge infeksjon og for hvor lenge bør disse medisinene bli videreført?
A: aktuell behandling av valg for nye pasienter med en av de to typer av lungesykdom på grunn av MAC-er en tre-narkotika diett piller. Medisiner er klaritromycin (Biaxin, laget av Abbott Farmasi) eller azithromax (Zithromax, laget av Pfizer), (begge tilhører en kjemisk klasse av legemidler som kalles makrolider); etambutol (Myambutol, Barr Pharmaceuticals); og rifabutin (Mycobutin, Pfizer), eller rifampicin (Rifadin, produsert av Aventis Farmasi)., For pasienter med avansert eller alvorlig sykdom en fjerde stoffet er gitt som en intramuskulær skudd, intravenøs infusjon, eller inhalasjon (Arikayce, Insmed Incorp.). Dette stoffet er enten amikacin (Amikin, ved Sicor Farmasi) eller Streptomycin (X-Gen Farmasi). Andre legemiddelfirmaer noen ganger produsere generiske former for legemidler.
MAC sykdommen er svært vanskelig å kurere fordi det er vanskelig for den medisiner for å nå innsiden av nodule eller hulrom. Vanlig lengde av behandlingen varer i minst 15 til 18 måneder., Med andre ord, en MAC pasienten bør fortsette å ta medisiner som er foreskrevet for lang tid for at bakterier skal fjernes. Hvis «super-bugs» (medikament resistente bakterier) utvikle, så kulturer ville bli tatt og medisiner justert for effekt og mottakelighet til ‘bugs’ til andre antibiotika-behandling. Dagens anbefalinger er å ta muntlig medisiner til sputum kulturer ikke vokse MAC-for 12 måneder er basert på månedlige sputum tester. Skudd eller tilskudd er generelt gitt bare for de første 2-4 måneder.,
Andre medisiner kan brukes av pasienter som har mislyktes med behandling med disse legemidlene eller som ikke kan tolerere dem. Disse medisinene inkluderer inhalert amikacin (via en forstøveren), ciprofloxacin (kypros), rifabutin (for pasienter som var på rifampicin), mefloquin (Larium, en malaria stoff), clofazimine (Lamprene, en spedalskhet stoff), ethionamide, og cycloserine. Få eller ingen kliniske studier har blitt gjennomført for å se om disse stoffene arbeid for MAC. Ethionamide og cycloserine er lite brukt på grunn av sin giftighet, og behovet for den siste til å stenge overvåket via blod nivåer., Helse-og sosialpersonell som har erfaring i behandling av MAC bør foreskriver disse medisinene.
Q: finnes det en kur for MAC?
A: Det er mulighet for at MAC-en kan bli kurert eller minst arrestert hvis behandling plan som er nøye fulgt. Kur pris er større enn 90% hvis sputum kulturer er negativt for 12 måneder mens du er på medisiner. For pasienter med underliggende bronchiectasis, er det sjanse for å få en annen infeksjon med en ny MAC feil. (Det finnes mange forskjellige varianter av MAC.) Det er INGEN kur, men for de underliggende bronchiectasis.,
Q: Hvordan pasienter med MAC-lunge til stede?
A: Pasienter med bronchiectasis som deres risiko faktor som regel til stede med kronisk hoste og en del av sputum. Noen ganger sputum er gul, grønnlig, eller blodig, men som oftest er hvitaktig å fjerne. Brystet filmer vises noen ganger unormal å merke seg sammenvoksninger eller knuter. Pasienten vil ofte rapportere en historie med gjentatte anfall av bronkitt, lungebetennelser, kortpustethet, lunger og bryst. Pasienter også klage over mild, moderate, eller alvorlig kronisk tretthet og manglende evne til å delta i aktiviteter i dagliglivet., Noen ganger er symptomene på bronchiectasis er mye mer subtil, og tretthet er den eneste betydelige klage. Noen pasienter er ikke nøyaktig diagnostisert til MAC er ganske aktiv, eller til ved et uhell sett via en kiste film eller CT-scan som viser pulmonal sammenvoksninger, infiltrerer, eller nodulær aktivitet. Det kan allerede være bilateral nodulær aktivitet og bronchiectasis ofte i høyre midten lapp på diagnosetidspunktet. Andre symptomer på sykdom i MAC pasienter med nodulær lunge infeksjoner er lav-grade feber, nattesvette, tap av appetitt («jeg får aldri sulten), og mild vekt tap., Blodtelling (CBC), og fullføre metabolske paneler (CMP-er) kan være unormale. Lavt antall røde blodlegemer (anemi) er ganske vanlig.
Pasienter med tung røyking som deres risiko faktor som utvikler cavitary lunge sykdom har vanligvis mer uttalte symptomer på blodig slim, rikelige mengder farget slim og tung, produktiv hoste og betydelig vekttap (> 10 kg). Både nodulær og cavitary lungesykdom pasienter kan oppleve akutt sykdom som etterligner lungebetennelse med feber, frysninger, kropp smerter, smerter, og kortpustethet.,
TRETTHET er et vanlig klage på MAC pasienter med bronchiectasis. Tretthet symptomene kan variere fra mild til alvorlig og forstyrrer alle aspekter av livet. MAC-pasienter må lære å takle tretthet og fortsette å ta del i aktiviteter for å opprettholde kvaliteten på livet selv om tretthet er vedvarende faktor. Noen ganger må det være endringer i livsstil og dramatisk endret daglige rutiner. Pasienter kan oppdage at resten perioder, daglig trening og sunt kosthold med tilstrekkelig kaloriinntak vil bidra til å redusere tretthet og dermed øke kvaliteten på livet.,
Q:Kan bronchiectasis bli kurert?
A: Bronchiectasis er en kronisk, uhelbredelig tilstand som fører til permanent skade på grunn av utvidelse (dilatasjon) av pusting rør. Bronkiolene ekspandere inn lobes forårsaker vekt og ineffektiv utligning av slimete fra lungene og bronkiene. Den skadede puster rør også produsere slimete som kan føre til stillstand eller sammenslåing av gamle slimete og oppmuntre infeksjon.
MAC kan bli kurert, men IKKE bronchiectasis., Den bronchiectasis fører pasienter til å bli utsatt for andre bugs som Pseudomonas, Staphylococcus, Klebsiella, og andre bakterier. Den andre mest isolerte mykobakterier inkluderer Mycobacterium abscessus, andMycobacterium kansasii. Betydningen av periodiske eller rutine sputum kulturer kan ikke understrekes nok med en diagnose av bronchiectasis. Sputum prøvene er den beste kilden til å holde oversikt over sykdom og progresjon av behandlingen, spesielt mens du blir behandlet for MAC.
Q: Vil sykdommen føre til en tidlig død?,
A: MAC behandling kan muligens «kur» MAC-infeksjon. Men skaden allerede er gjort til lungene ikke kan kureres (bronchiectasis). Pust tester (også kalt lungefunksjonen tester) er unormale i de fleste pasienter med bronchiectasis. MAC pasienter med bronchiectasis er utsatt for lunge-og pusteproblemer for en levetid. Leger som er spesialister i MAC og/eller bronchiectasis er forventet å gi pasienter med oppdatert informasjon, behandlingsmetoder, og følger opp med besøk. Livet trenger ikke nødvendigvis å bli avbrutt av MAC., Man kan dø MED MAC, men ikke nødvendigvis på grunn AV MAC. Pasienten må være i overensstemmelse med behandling anbefalinger. Tillit mellom lege og pasient er enormt viktig siden behandlingen planen er lang, og det er normalt ganske krevende.
Q: Vil sykdommen redusere kvaliteten på livet?
Selv om MAC kan bli «kurert», sykdommen av bronchiectasis ikke resultere i totalt symptomfri levende. Pasienter som er i stand til å kurere sine MAC kan ha til å håndtere gjenværende effekter av både sykdommer (dvs., MAC og bronchiectasis)., Dette vil ofte redusere kvaliteten på livet i forhold til «før MAC».
pasientene må ta hensyn til symptomer, ta medisiner på ubestemt tid, trener regelmessig, og gir god næring til å opprettholde en sunn vekt. Det er viktig å konvolutt strenge pulmonal hygiene, og gir sputum kulturer eller få bronchoscopes som trengs. Det er også viktig for å unngå eksponering for kjente infeksjoner, hvile med jevne mellomrom etter behov, og fremme god nattesøvn. Det er mulig å opprettholde en god livskvalitet ved å følge disse rådene.
Q: Er MAC smittsom?,
- Dette er vanligvis en reell bekymring for pasienter på grunn av familiens forventninger og ansvar for andre. MAC er ikke ansett for å være contagiousfrom menneske til menneske. Det er antatt at MAC er ervervet ved eksponering til jord, luft eller vann. Folk som er påvirket, er som regel de med lavt immunforsvar (pasienter med AIDS), eller de som lider av kroniske lungelidelser (bronchiectasis, tung røyking, eller cystisk fibrose). Pasienter uten disse faktorene er ikke i fare for å pådra MAC.
Q: Hva er ansett som en god behandlingsplan?,
- Pasienter er det lurt å øve samsvar med den foreskrevne medisiner, rapportere eventuelle bivirkninger, ta del i det daglige mosjon, og følger riktig næringsinnhold retningslinjer. Det er obligatorisk å øve daglig pulmonal hygiene. Pulmonal hygiene er kunsten å løsne sekret (slimete), hoste opp overflødig slim, og dermed fjerne det fra lungene. Overdreven slimhinner i lungene kan bidra til infeksjon, noe som fører bronkitt og/eller lungebetennelse, og progressive MAC sykdom og bronchiectasis. Det bidrar også til følelse av tetthet i brystet og lunger.,
Q: Finnes det alternative behandlinger i tillegg til den muntlige medisiner?
A: Det er antibiotika innført ved intramuskulær injeksjon eller infusjon terapi via bruk av perifert satt inn sentrale katetre (også kalt PICC linjer). Disse medisinene inkluderer amikacin og streptomycin.
Inhalert antibiotika som amikacin er også tilgjengelig
Kirurgi for å fjerne deler av den skadde lunge er tidvis anbefales., Dette gjelder spesielt for pasienter med sykdom i bare en del av lungen som har mislyktes i terapi, eller som bruker MAC har blitt motstandsdyktig mot klaritromycin og azithromycin.
Q: Hvordan vet jeg når jeg trenger å prøve andre behandlinger?
A: MAC-lunge pasienter er i utgangspunktet behandles for 15-18 måneder. Månedlig oppfølging besøk anbefales som inkluderer blod arbeid og slim prøver. Mindre hyppig testing er gjort via en CT-skanner, brystet filmer, og lungefunksjonen studier om hver 6 måneder., Bronkoskopi kan være nødvendig for pasienter i stand til å produsere slim prøver for kultur (et vanlig problem blant kvinner med nodulær sykdom og bronchiectasis).
Pasienter som sputum er fortsatt positiv kultur for MAC etter 12 måneders behandling er ansett som feil behandling. Pasienter som sputum kulturer bli negativ for MAC nesten alltid gjøre det innen 6 måneder av å starte sine medisiner., Hvis tilstanden forverres med symptomer eller hvis de tester ut til å endre, og legen trenger for å re-evaluere behandlingen plan, og eventuelt vurdere en annen diett av behandling med antibiotika.
Q: Hvor lenge må jeg være medisinert?
A: Den innledende behandlingen varer vanligvis fra 15-18 måneder. Imidlertid, hvis kulturer er fortsatt positiv eller MAC tilstanden forverres, da lengden av behandlingen vil mest sannsynlig bli økt. Behandlingen fortsetter til månedlig sputum kulturer er helt negative (ikke MAC) for ett år., Det er mulig at en MAC kan pasienten trenger for å forbli på antibiotika på ubestemt tid.
Q: Hvorfor er det behov for langsiktig medisinering terapi?
A: svaret til antibiotikabehandling, i motsetning til bakterielle infeksjoner, er veldig treg. MAC årsaker nodulær aktivitet i lungene. Den knuter er runde og påvirket og kan føre til antibiotika til arbeidet ineffektivt. Det er også en sjanse for at bakterier kan bli «motstandsdyktige» mot antibiotika, og dermed gjengivelse antibiotika ubrukelig og ineffektiv. Månedlig sputum prøver som skal samles inn for kultur for å motta effektiv behandling., Testing for mottakelighet for MAC for å klaritromycin eller azithromycin i laboratoriet (kalt bedøve resistenstesting) bør utføres hver fire til seks måneder mens du er på behandling. Medisiner regime må endres til ulike antibiotika hvis bakteriene er ikke lenger «utsatt» til clarithromycin.
Q: Hva er forventninger knyttet til utviklingen av MAC?
A: MAC kan noen ganger føre til absolutt ingen symptomer eller sykdom. Det kan bli diagnostisert før eller etter at den har forårsaket skade på lungene. MAC kan utvikle seg ved nodulært vekst og kronisk infeksjon., Det er ingen kjente forklaring eller begrunnelse for disse fenomenene. Hver MAC tilfelle kan variere enormt i form av symptomer og datastyrte tomografi (CT) scan funn. De fleste pasienter med MAC og bronchiectasis følges på ubestemt tid med en CT-skanner og slim kulturer. Uten medikamentell behandling, cavitary sykdom ofte utvikler seg til ekstra lunge engasjement innen et par måneder, mens nodulær sykdommen kan utvikle seg mer langsomt. Dette kan føre til forverring av hoste og tretthet, og mer kortpustethet., Sykdommen ikke fremgang og klinisk bedrer med riktig medikamentell behandling som gjenspeiles av røntgen eller CT-skanner.
Q: Hva er kravene for blod arbeid, sjekk ups, og diagnostisk testing?
A: Baseline-tester er utført ved innvielsen av medisinering terapi. Diagnostiske sjekk-ups er så anbefales regelmessig hver 4-6 uker mens du er på medisiner. Den månedlige tester for sikkerhet inkluderer blodverdier, lever-og nyrefunksjon tester, og sputum kulturer., Lege følge opp besøk består av spørsmål om potensialet for utvikling av bivirkninger som uskarpt syn (forårsaket av ethambutol), kvalme og oppkast eller diaré (Biaxin Zithromax eller), eller feber og frysninger (rifabutin). På spørsmål om uskarpt syn, mens på ethambutol er spesielt viktig fordi stoffet må øyeblikkelig bli avviklet dersom visjon endring ser ut til å forholde seg til medisinen. For ytterligere testing for øynene er bruk av «eye-diagrammet» med bokstaver lese på 20 meter, og en rød-grønn farge boken for å skille endringer i evnen til å visualisere farger., HRCT (høy oppløsning datastyrte tomografi) skanning, og lungefunksjonen testene er fullført i begynnelsen av behandlingen og fortsatte på et behov basis.
Q: Hva er foreslått komfort tiltak for MAC-pasienter?
A: Vanlige daglig mosjon inkludert turgåing, Yoga, Pilates og styrke trening er sterkt anbefalt. MAC-pasienter må huske på at innsats er nødvendig for å opprettholde trening på grunn av kronisk og noen ganger ekstrem trøtthet. Det er veldig lett å bli sliten og føler seg ikke opp til å trene., Imidlertid fortsatte plan vil etter hvert bidra til å bedre daglig livskvalitet.
Riktig ernæring og tilstrekkelig kaloriinntak for å forhindre vekttap og til og med oppmuntre til vektøkning er nyttig for MAC-pasienter. Vanlige hvile-perioder og søvnmønster hjelpe til å minske tretthet. Det kan være noen fordel for vanlige rådgivning besøk og tar foreskrevet medisiner for depresjon og angst på grunn av stress av kronisk sykdom. MAC-pasienter kan hjelpe seg selv ved å opprettholde en proaktiv holdning og holde seg oppdatert om gjeldende kunnskap om sykdommen.,
En monumental problem med MAC sykdom er utmattelse eller tretthet. Kvinner kan ikke være i stand til å lage mat, opprettholde en jobb, eller rent hus på en jevnlig basis. Derfor rutiner må kanskje endres og assistanse i forbindelse med aktiviteter i dagliglivet kan være nødvendig. Oppføring av andres hjelp og støtte er viktig.
Bli med i en MAC-støtte gruppe kan være nyttig, oppmuntre og fremme en kjerne følelse av forståelse for MAC sykdom. Støtte gruppe kan gi en utmerket kunnskapsbase og terapeutisk miljø for sine medlemmer. Detaljer er gitt andre steder for å bli med i en slik støttegruppe., Samtykkeskjema må være logget på legens kontor før du kan bli medlem av støttegruppen.
Q: Hvordan gjør familieforhold realistisk fortsette?
A: MAC-pasienter trenger å lytte til sin egen kropp for retning. Pasienter kan ha nytte av åpen og ærlig diskusjon med andre familiemedlemmer. Det er av største betydning at familiemedlemmer forstå MAC sykdommen prosessen, behandling og bivirkninger av medisiner. Signifikante andre skal ha respekt for de gangene når pasienter er ikke i stand til å delta fullt ut.,
Fysisk (seksuell) relasjoner med ektefelle eller signifikante andre kan bli alvorlig påvirket og krever åpne, ærlige og oppriktige diskusjoner. Leger og helsepersonell er ventet å gi informasjon og støtte til pasienter og familiemedlemmer som er nødvendig i løpet av behandlingen.
Deanna S. York, BSN, CCM, (MAC Pasienten diagnostisert på Mars 8, 2001)
Anmeldt av:
Barbara Brun-Elliott, MS, MT (ASCP) SM
Richard James Wallace, Jr, MD
University of Texas Health Science Center
Tyler, Texas