Tenåringer og unge voksne med alvorlig autisme er å tilbringe uker eller måneder i akuttmottak og akutt-pleie sykehus, noen ganger bedøvet, behersket eller begrenset til mesh-tented senger, Kaiser Helse Nyheter undersøkelsen viser.,
Disse unge menneskene — som kan rope for timer, bang hodene på vegger eller piske opp voldsomt hjemme — er tatt til sykehus etter at samfunnet sosiale tjenester og programmer falle kort og familier ring 911 hvis du trenger hjelp, i henhold til mer enn to dusin intervjuer med foreldre, advokater og leger i usa fra Maine til California.
Det, de venter på senger i spesialiserte programmer som fokuserer på behandling av mennesker med autisme og andre utviklingshemming, eller de kommer hjem når familier gjenopprette fra krisen eller finne ekstra støtte.,
Seksten år gamle Ben Cohen brukte 304 dager i ER av Erie County Medical Center i Buffalo. Rommet hans var ombygget slik at personalet kunne vise ham gjennom en windowpane og passere en skuff av mat gjennom en åpning i en låst dør. Hans mor, som følte at det ikke var trygt å ta ham hjem, redd for at personalet «alle var redd ham … ikke trent på hans type aggressiv atferd.»
sykehuset «er utrolig feil sted for disse personene til å gå i begynnelsen,» sa Michael Cummings, Buffalo-anlegget er knytte medisinsk direktør og en psykiater som jobbet på Ben ‘ s tilfelle., «Det er en balansegang for å prøve å gjøre det … minst skade i en setting som ikke er ment for denne situasjonen.»
Ben Cohen (Courtesy of Mary Cohen)
Nasjonalt, antall personer med autisme diagnose som ble sett i sykehus ERs nesten doblet fra 81,628 i 2009 til 159,517 fem år senere, ifølge de siste tilgjengelige data fra federal Agency for Healthcare Research and Quality. Antall innrømmet også steget, fra 13,903 i 2009 til 26,811 i 2014.,
samme år, California state helse planlegging og utvikling avdelingen registrert akutt-pleie sykehus opphold på minimum en måned for 60 tilfeller av pasienter med autisme diagnose. Den lengste var 211 og 333 dager.
problemet paralleller problemet kjent som psykiatrisk boarding, som har vært en økende bekymring i de siste årene for en rekke psykiske lidelser., Både spore til svakhetene i deinstitutionalization, den nasjonale bevegelse som tok sikte på å lukke store offentlige fasiliteter og gir omsorg i lokalsamfunnet-innstillinger. Men ressursene til å støtte sunket ned for lenge siden, og så kom den Store Resesjonen i 2008, da lokale, statlige og føderale økonomiske woes tvunget skarpe kutt i utviklingsforstyrrelser og psykiske helse tjenester.,
«Som flere barn med autisme er identifisert, og som befolkningen vokser seg større og eldre, ser vi en mye mer psykiske behov hos barn og unge med autisme,» forklarte Aron Nayfack, en utviklingsmessige barnelege ved Sutter Health er Palo Alto Medisinsk-Stiftelsen i California som har forsket på stige i lang hospitalizations. «Og vi har ikke i nærheten av ressurser i de fleste samfunn til å ta vare på disse barna i hjemmet innstillinger.,»
James Cordone, 11, venstre gruppen hjem der han bor på 9 juli for å besøke familiens hjem i nærheten finnes mange fl, N.Y. Cordone ble innlagt på sykehus for sju uker i 2015 etter hans familie vokste ikke i stand til å undertrykke sine raser. (Nancy J. Parisi for KHN)
Så, familier sliter �� med ventelister for programmer, lave lønninger for offentlig støttede i-hjelp til hjemmet og backlogged eller ineffektiv krisen støtte. Ofte de har møtt på noen av disse utfordringene for år., Autisme er en nevrologiske lidelse vanligvis diagnostisert i ung alder og preget av svekket kommunikasjon, vanskeligheter med sosialt samspill og repeterende atferd som faller sammen med et spekter av mild til alvorlig.
Ungdom og unge voksne med alvorlig autisme kan fortsatt har en mental alder på barn, og short-term care for å stabilisere de som er i krise, som er ikke-verbal eller stridslystne er praktisk talt ikke-eksisterende. På lengre sikt omsorg kan være nesten like vanskelig å finne., Det må være svært spesialisert, vanligvis involverer intensiv atferdsterapi; noen med alvorlig autisme får lite nytte av tradisjonelle psykiatriske tjenester.
somatiske sykehus «er egentlig ikke utstyrt for å håndtere noen som er autistisk,» sa Mark De Antonio, direktør for ungdom innleggelse tjenester på Resnick Nevropsykiatriske Sykehus i Los Angeles. Flere ganger i måneden, sa han, han hører om pasienter med ingen umiddelbare omsorg alternativer blir medisinert og bedøvet som de er avholdt. «Det er et stort problem.,»
Alex Sanok (Gjengitt med tillatelse av Ann Sanok og Geskus Fotografering)
I New Hampshire denne sommeren, 22-år gamle Alex Sanok tilbrakte en måned i Exeter Sykehus etter at han ble voldelig hjem, bryte vinduer og kaste gjenstander på vegger. Hans mor ringte 911, og ambulansepersonell brukte en halv time prøver å roe ham før begrensende ham.
På sykehuset, håndleddene og anklene var festet til en seng ER den første uken, og han tilbrakte flere uker i et privat rom, før han kunne bli overført, i henhold til sin mor, Ann Sanok., Statlige virksomheter som håndterer utviklingshemming og psykisk helse tilbudt hjelp, sa hun.
Som dagene gikk, sa hun, hun og hennes mann lurte på: «Hva om eskalerer, igjen, hva er det vi gjør for å gjøre? Vi fikk ingen svar. Alle så ut til å sparke ned den veien.»
Exeter Sykehuset sa i en uttalelse at selskapets policy er å ikke bruke tvang med mindre det er en «umiddelbar trussel til pasienten eller personalet sikkerhet», og at all bruk er gjennomgått hver time., Sanok ble flyttet i juni til spesielle behov boligområde skole i Massachusetts, hvor hans mor sa at han gjør det bra.
Den føderale regjeringen har ingen rutine for sporing av hvordan autisme er behandlet i ERs, men mange eksperter sier at problemet med lange og upassende opphold er landsdekkende og voksende. Kaiser Helse Nyheter identifisert noen av de mer ekstreme tilfeller gjennom intervjuer med autisme og uførhet advokater, leger og familier i California, New Hampshire, New York og seks andre statene Arizona, Connecticut, Maine, Maryland, Michigan og Rhode Island.,
Nancy Pineles, administrere en advokat med nonprofit gruppe Disability Rights Maryland, sa en gruppe hjem tok en ung voksen til Baltimore ER tidligere i år etter at han traff en medarbeider. Og det er der han holdt seg i flere uker før sykehuset flyttet han til et rom i sin hospice vingen, sa hun — ikke fordi han var døende, men fordi det var ingen andre steder for ham å gå.
Slike tilfeller har vært «på økningen,» Pineles sa. «Mennesker med autisme og mer intens atferdsmessige behov er bare å bli frosset ut.,»
I Connecticut, leder av statens Kontor for Barnet Talsmann fortalte lovgivere under en høring på funksjonshemming problemer i Hende at problemet hadde nådd en «krise» – nivå.
Privat-forsikring data underbygger bekymringer. I en studie publisert i februar i Tidsskrift for Autisme og Utviklingsforstyrrelser, forskere fra Pennsylvania State University fant at unge mennesker i alderen 12 til 21 med autisme er fire ganger mer sannsynlig å gå til legevakten enn jevnaldrende uten autisme., Når du er der, de er 3 ½ ganger mer sannsynlig å bli innlagt på et sykehus etasje — på hvilket tidspunkt de opphold på sykehuset nesten 30 prosent lenger.
analyser, basert på et utvalg av 87,000 forsikringskrav, viste også at eldre ungdom med autisme er i ER mer enn sine yngre kolleger. Prosentandelen av sine besøk forbundet med et psykisk krise nesten doblet fra 2005 til 2013.,
«Du ser på en økning i udekket behov,» sa Nayfack, som med Stanford University kolleger dokumentert en lignende trend fra 1999 til 2009 i sykehusinnleggelser for unge Californians med autisme. I kontrast til dette, de fant, sykehusinnleggelse priser holdes stødig i løpet av dette tiåret for barn og tenåringer med Down syndrom, cerebral parese og andre diagnoser.,
Tyler Stolz, en 26 år gammel kvinne med autisme og et anfall lidelse, ble stabilisert seg etter et par uker i Stavanger sykehus, men hun forble det 10 måneder, i henhold til Disability Rights California, en støttegruppe som beskrevet hennes sak i sin 2015 årsrapport.
til Slutt, Barmhjertighet San Juan Medical Center gikk til retten for å kreve at Stolz offentlige guardian flytte henne. Retten innlevering bemerket at Stolz «tidligere skadet hospital staff» og at «en security officer er lagt til pasientens rom 24/7.,»
Selv om hennes forhold ikke lenger er nødvendige henne sykehusinnleggelse, er de fortsatt «representerer farer for tiltalte og eventuelt til andre hvis hun ble utskrevet til fellesskapet,» anlegget anført. «Det er ikke noe trygt sted for klienten å gå.»
fremme allmennyttig hjalp sted Stolz på en Nord-California center som tilbys intensiv atferdsterapi, fortalte Katie Hornberger, dets leder av klienters rettigheter., Det medisinske senteret ikke svare på en forespørsel om kommentar, men to år etter at en etterforsker funnet Stolz i en seng, dekket av en mesh telt, saken er fortsatt levende i Hornberger sinn.
«jeg tror ikke vi sette folk i bur,» sa hun.
New York Skiller seg Ut
Noen av de lengste sykehus opphold i landet, gjennomsnitt 16.5 dager, forekommer i staten New York.
James Cordone, 11, tilbrakte syv uker i Buffalo, N.Y., children ‘ s hospital i et telt-som seng, med et sykehus som resepsjonist eller instrument sterilisering tech i rommet hans hele tiden, og mor hans sa., Vanskeligheten familier som hennes ansikt er «den skitne lille hemmeligheten ingen ønsker å snakke om.»
Debbie Cordone omfavner hennes sønn James, som hun sa nytte enormt fra intensiv atferdsterapi ved Kennedy Krieger Institute i Baltimore. (Nancy J. Parisi for KHN)
Debbie Cordone av finnes mange fl, N.Y., var en pensjonert politi-sentralen som hadde oppdratt sine egne barn da hun og hennes mann vedtatt James som en pjokk., Diagnostisert med autisme på 3, James var en gutt med en lysende smil, som elsket å kose, sa hun. På 8½, James begynte å vokse stridslystne. For å avverge skade, den Cordones låst opp sine kniver og gafler og sette bort glass rammer.
Men da deres sønn begynte head-banging — et problem med noen barn som har et alvorlig tilfelle av autisme. Den Cordones’ huset bærer arr etter hans smerter, inkludert hull i gips og et knust vindu.
På sin 9-årsdag i desember 2014, Jakob gikk inn i en raseri, Cordone sa. Det tok fire voksne til å legge bånd på ham.,
«Han prøvde å sette hodet gjennom vinduet, svette voldsomt,» sa hun. «Han var ikke der. Det var et tomt blikk.»
familien ringte 911. James ble tatt til Kvinner & Children ‘ s Hospital of Buffalo, hvor han ble bedøvet på og av for 13 dager. Han gikk hjem, men et anfall av raseri et par måneder senere landet den unge gutten i den samme sykehuset i syv uker i Mars 2015. «Vi kunne ikke ri ut stormen lenger,» Cordone sa.,
– >
Debbie Cordone installert låser på henne kjøleskap etter hennes sønn James begynte å dumpe innholdet av mat og drikke beholdere. (Nancy J. Parisi for KHN)
James skadet vegger av stanger hodet på dem, et problem som har bidratt til Cordone beslutning om å ringe 911 for første gang i slutten av 2014. (Nancy J. Parisi for KHN)
Cordone, sa hennes sønn bodde ut disse ukene i en «Posey Seng,» noe som ligner et barns lekegrind støttet på toppen av en sykehusseng., I løpet av den tiden hun ble med henne voksne barn i en sosial media kampanje for å presse henne forsikringsgiver til å betale for intensiv atferdsterapi.
familien seiret, og Jakob gikk til et senter i Baltimore, der personalet — tre rådgivere for sin sak alene — fokusert på sine kommunikasjonsevner og justert hans medication. Han bor nå i en gruppe hjem i nærheten av Cordone familie. Han er «en suksess,» Cordone sa, men en sjelden blant barn med alvorlig autisme.,
James Cordone bodde i en mesh-dekket, beskyttende Posey Seng i løpet av sine syv-ukers opphold på Kvinner & Children ‘ s Hospital of Buffalo, starter i Mars 2015. (Gjengitt med tillatelse av Debbie Cordone)
«Dette er en krise,» sa hun, «og ingen er å gjenkjenne det.»
Kvinner & Children ‘ s Hospital of Buffalo ikke tilbake samtaler søker kommentar.
Mary Cohen, som også bor i Buffalo området, har gjennomgått en lignende kamp som enslig mor., Ben ‘ s 6-fot-1, 240-kilos tilstedeværelse overskygget henne petite ramme.
Hun begynte å låse seg i en kjeller rom for å unnslippe sine utbrudd, mens de fortsatt overvåking ham via kameraer hun hadde installert i hele huset for å sørge for at han var trygg. Som lock-ins ble mer hyppig, skjønte hun, «jeg kan ikke fortsette som dette.»Hun fant en nærliggende gruppe, hjemme, dekket av hans funksjonshemming og Medicaid betalinger, som kan romme Ben.
Aug. 1, 2016, er det alle imploderte. Medisiner endringer og en ørebetennelse utløste et raseri, sa Cohen, og Ben vondt en av de ansatte., Noen ringte 911, han ble tatt til psykiatriske akuttmottaket på Erie County Medical Center, og venterom, det er der han bodde helt til tidlig denne sommeren.
«Ansatte som var på den andre siden av vinduet ser på ham 24 timer i døgnet rundt,» sa Cohen.
Om et 304-dagers opphold er en rekord det, tilfeller som dette har strømmet på sykehuset, sa Cummings, dets leder av atferdsmessige helse. De ansporet ham til å lansere en bevilgning-finansiert hjemme-besøk programmet tar sikte på å holde familier med autistiske barn fra å nå en bristepunktet., Han og hans kliniske partner har rådet nesten 400 familier til å hjelpe til med å administrere sine små’ medisiner og finne tjenester, og deres besøk ER har falt med nesten 50 prosent, sa han.
«Det er penger beste tilbrakte nå, fordi du kommer til å bruke det til slutt,» stresset Scott Badesch, president for Autisme Samfunnet. Organisasjonen, som er godt klar over hva Badesch samtaler sykehus «lagerhold,» presser lovgivere nasjonalt til å bruke mer på atferdsmessige rådgivning og i hjemmet støtte for familier.,
En seng endelig åpnet opp for Ben på Baltimore ‘ s Kennedy Krieger Institute — en privat, høyt ansett anlegg som tilbyr intensiv behandling, psykiatri og familie coaching. Cohen holdt ut for en plassering der, håper de ansatte kan slå Ben ‘ s oppførsel rundt. Teen og hans mor laget den 360-mils-tur i juni av ambulanse og fly.
«jeg ønsker å gjøre det rette for ham,» sa Cohen. «Fordi en dag jeg ikke kommer til å være der for ham.,»
KHN dekning av children ‘ s health care spørsmål er støttet i en del av et stipend fra Heising-Simons Stiftelsen og dets dekning knyttet til aldring & bedre vare på eldre voksne er støttet av John A. Hartford Foundation.