Adolescenti e giovani adulti con grave autismo stanno spendendo settimane o addirittura mesi in pronto soccorso e ospedali per acuti, a volte sedati, trattenuti o confinati in letti a rete, un’indagine Kaiser Health News mostra.,
Questi giovani — che possono gridare per ore, sbattere la testa sui muri o sferzare violentemente a casa — vengono portati in ospedale dopo che i servizi sociali e i programmi della comunità falliscono e le famiglie chiamano il 911 per chiedere aiuto, secondo più di due dozzine di interviste con genitori, avvocati e medici negli stati dal Maine alla California.
Lì, aspettano posti letto in programmi specializzati che si concentrano sul trattamento di persone con autismo e altre disabilità dello sviluppo, o tornano a casa una volta che le famiglie si riprendono dalla crisi o trovano ulteriore supporto.,
Il sedicenne Ben Cohen ha trascorso 304 giorni nel pronto soccorso dell’Erie County Medical Center di Buffalo. La sua stanza è stata ristrutturata in modo che il personale potesse vederlo attraverso un vetro e passare un vassoio di cibo attraverso una fessura in una porta chiusa a chiave. Sua madre, che sentiva che non era sicuro di portarlo a casa, preoccupato che il personale “erano tutti paura di lui … non addestrato sul suo tipo di comportamenti aggressivi.”
L’ospedale” è il posto incredibilmente sbagliato per questi individui di andare all’inizio”, ha detto Michael Cummings, direttore medico associato della struttura di Buffalo e uno psichiatra che ha lavorato sul caso di Ben., “È un atto di bilanciamento nel cercare di fare il harm minimo danno in un ambiente che non è pensato per questa situazione.”
Ben Cohen (per gentile Concessione di Maria Cohen)
a livello Nazionale, il numero di persone con diagnosi di autismo, che sono stati visti in ospedale ERs quasi raddoppiato, passando da 81,628 nel 2009 per 159,517 cinque anni più tardi, secondo gli ultimi dati resi disponibili dall’Agenzia federale per la Ricerca Sanitaria e Qualità. Anche il numero degli ammessi è salito, da 13.903 nel 2009 a 26.811 nel 2014.,
Nello stesso anno, il dipartimento di pianificazione e sviluppo della salute dello stato della California ha registrato ricoveri ospedalieri per cure acute di almeno un mese per 60 casi di pazienti con diagnosi di autismo. I più lunghi erano 211 e 333 giorni.
Il problema è parallelo al problema noto come imbarco psichiatrico, che è stato una crescente preoccupazione negli ultimi anni per una serie di malattie mentali., Entrambi tracciano le carenze della deistituzionalizzazione, il movimento nazionale che mirava a chiudere grandi strutture pubbliche e fornire assistenza attraverso contesti comunitari. Ma le risorse per sostenere che è diminuita molto tempo fa, e poi è arrivata la Grande recessione del 2008, quando locali, statali e federali problemi di bilancio costretti tagli netti nei servizi di salute mentale e di sviluppo.,
” Man mano che vengono identificati più bambini con autismo e la popolazione cresce sempre più, vediamo molte più esigenze di salute mentale nei bambini e negli adolescenti con autismo”, ha spiegato Aaron Nayfack, pediatra dello sviluppo presso la Sutter Health’s Palo Alto Medical Foundation in California che ha studiato l’aumento dei lunghi ricoveri. “E non abbiamo neanche lontanamente le risorse nella maggior parte delle comunità per prendersi cura di questi bambini in ambienti domestici.,”
James Cordone, 11 anni, ha lasciato la casa famiglia dove vive il 9 luglio per visitare la casa della sua famiglia nelle vicinanze di Cheektowaga, N. Y. Cordone è stato ricoverato in ospedale per sette settimane in 2015 dopo che la sua famiglia è cresciuta incapace di sedare le sue (Nancy J. Parisi per KHN)
Quindi, le famiglie lottano in linea con le liste di attesa per i programmi, la paga bassa per l’aiuto a domicilio supportato dal governo e il supporto alle crisi arretrato o inefficace. Spesso hanno affrontato alcune di queste sfide per anni., L’autismo è un disturbo dello sviluppo neurologico tipicamente diagnosticato in giovane età e caratterizzato da una comunicazione compromessa, difficoltà con l’interazione sociale e comportamenti ripetitivi che rientrano lungo uno spettro da lieve a grave.
Adolescenti e giovani adulti con autismo grave possono ancora avere l’età mentale di un bambino, e l’assistenza a breve termine per stabilizzare quelli in crisi che sono non verbali o combattivi è praticamente inesistente. L’assistenza a lungo termine può essere quasi altrettanto difficile da trovare., Deve essere altamente specializzato, di solito coinvolge terapia comportamentale intensiva; qualcuno con autismo grave ottiene poco beneficio dai servizi psichiatrici tradizionali.
Gli ospedali generali “non sono realmente attrezzati per gestire qualcuno che è autistico”, ha detto Mark De Antonio, direttore dei servizi di degenza per adolescenti presso l’ospedale neuropsichiatrico di Resnick a Los Angeles. Più volte al mese, ha detto, sente parlare di pazienti senza opzioni di assistenza immediata che vengono medicati e sedati mentre sono detenuti. “È un problema enorme.,”
Alex Sanok (per gentile concessione di Ann Sanok e Geskus Photography)
Nel New Hampshire questa estate, Alex Sanok, 22 anni, ha trascorso un mese all’ospedale di Exeter dopo essere diventato violento in casa, rompendo finestre e lanciando oggetti contro i muri. Sua madre ha chiamato il 911 e i paramedici hanno passato mezz’ora a cercare di calmarlo prima di trattenerlo.
All’ospedale, i polsi e le caviglie sono stati legati a un letto del pronto soccorso per la prima settimana, e ha trascorso diverse settimane in una stanza privata prima di poter essere trasferito, secondo sua madre, Ann Sanok., Le agenzie statali che gestiscono le disabilità dello sviluppo e la salute mentale hanno offerto poco aiuto, ha detto.
Col passare dei giorni, ha detto, lei e suo marito si sono chiesti: “E se si intensifica di nuovo, cosa stiamo facendo per fare? Non ricevevamo risposte. Tutti sembravano prendere a calci la lattina lungo la strada.”
Exeter Hospital ha dichiarato in una dichiarazione che la sua politica non è quella di utilizzare restrizioni a meno che non vi sia una “minaccia imminente per la sicurezza del paziente o del personale” e che qualsiasi uso viene esaminato ogni ora., Sanok è stato trasferito nel mese di giugno a una scuola residenziale con bisogni speciali in Massachusetts, dove sua madre ha detto che sta facendo bene.
Il governo federale non fa alcun monitoraggio di routine di come l’autismo viene trattato in UMA, ma molti esperti dicono che il problema dei soggiorni lunghi e inappropriati è a livello nazionale e in crescita. Kaiser Health News ha identificato alcuni dei casi più estremi attraverso interviste con autism and disability advocates, medici e famiglie in California, New Hampshire, New York e altri sei stati: Arizona, Connecticut, Maine, Maryland, Michigan e Rhode Island.,
Nancy Pineles, un avvocato di gestione con il gruppo no-profit Disability Rights Maryland, ha detto che una casa di gruppo ha portato un giovane adulto in un pronto soccorso di Baltimora all’inizio di quest’anno dopo aver colpito un membro del personale. Ed è lì che è rimasto per diverse settimane prima che l’ospedale lo trasferisse in una stanza nella sua ala dell’ospizio, ha detto — non perché stava morendo, ma perché non c’era nessun altro posto dove andare.
Tali casi sono stati “in aumento”, ha detto Pineles. “Le persone con autismo e bisogni comportamentali più intensi vengono semplicemente congelate.,”
Nel Connecticut, il capo dell’Ufficio statale dell’avvocato del bambino ha detto ai legislatori durante un’audizione su problemi di disabilità a maggio che il problema aveva raggiunto un livello di” crisi”.
I dati delle assicurazioni private sottolineano le preoccupazioni. In uno studio pubblicato a febbraio sul Journal of Autism and Developmental Disorders, i ricercatori della Pennsylvania State University hanno scoperto che i giovani di età compresa tra 12 e 21 con autismo hanno quattro volte più probabilità di andare al pronto soccorso rispetto ai coetanei senza autismo., Una volta lì, hanno 3½ volte più probabilità di essere ricoverati in un pavimento dell’ospedale — a quel punto rimangono in ospedale quasi il 30 per cento più a lungo.
L’analisi, basata su un campione di 87.000 reclami assicurativi, ha anche mostrato che gli adolescenti più anziani con autismo sono nel pronto soccorso più delle loro controparti più giovani. La percentuale delle loro visite associate a una crisi di salute mentale è quasi raddoppiata dal 2005 al 2013.,
“Stai guardando un aumento del bisogno insoddisfatto”, ha detto Nayfack, che con i colleghi della Stanford University ha documentato una tendenza simile dal 1999 al 2009 nei ricoveri ospedalieri per giovani californiani con autismo. Al contrario, hanno scoperto che i tassi di ospedalizzazione si sono mantenuti stabili durante quel decennio per bambini e adolescenti con sindrome di Down, paralisi cerebrale e altre diagnosi.,
Tyler Stolz, una donna di 26 anni con autismo e un disturbo convulsivo, è stata stabilizzata dopo alcune settimane in un ospedale di Sacramento, eppure è rimasta lì 10 mesi, secondo Disability Rights California, un gruppo di difesa che ha descritto il suo caso nel suo rapporto annuale 2015.
Alla fine, il Mercy San Juan Medical Center è andato in tribunale per chiedere al tutore pubblico di Stolz di spostarla. Il deposito del tribunale ha osservato che Stolz ” in precedenza ha danneggiato il personale ospedaliero “e che” un agente di sicurezza è inviato nella stanza del paziente 24/7.,”
Anche se le sue condizioni non richiedevano più il suo ricovero in ospedale,” rappresentano ancora pericoli per l’imputato e possibilmente per gli altri se fosse stata dimessa nella comunità”, ha sostenuto la struttura. “Non esiste un posto sicuro per il cliente.”
L’associazione no-profit di advocacy ha contribuito a collocare Stolz in un centro della California del Nord che offriva una terapia comportamentale intensiva, ha raccontato Katie Hornberger, il suo direttore dei diritti dei clienti., Il centro medico non ha risposto a una richiesta di commento, ma due anni dopo che un investigatore ha trovato Stolz in un letto coperto da una tenda a rete, il caso rimane vivido nella mente di Hornberger.
“Non credo che mettiamo le persone in gabbia”, ha detto.
New York si distingue
Alcune delle degenze ospedaliere più lunghe della nazione, con una media di 16,5 giorni, si verificano nello stato di New York.
James Cordone, 11 anni, ha trascorso sette settimane in un ospedale pediatrico di Buffalo, New York, in un letto simile a una tenda, con un receptionist ospedaliero o uno strumento di sterilizzazione nella sua stanza in ogni momento, ha detto sua madre., Le famiglie difficoltà come il suo volto è ” il piccolo segreto sporco nessuno vuole parlare.”
Debbie Cordone abbraccia suo figlio, James, che ha detto ha beneficiato enormemente dalla terapia comportamentale intensiva presso il Kennedy Krieger Institute di Baltimora. (Nancy J. Parisi per KHN)
Debbie Cordone di Cheektowaga, N. Y., era una dispatcher di polizia in pensione che aveva cresciuto i propri figli quando lei e suo marito adottarono James da bambino., Diagnosticato con autismo a 3, James era un ragazzo con un sorriso luminoso che amava coccolare, lei disse. A 8½, James ha iniziato a crescere combattivo. Per evitare lesioni, i Cordoni rinchiusi i loro coltelli e forchette e mettere via cornici di vetro.
Ma poi il loro figlio ha iniziato a sbattere la testa-un problema con alcuni bambini che hanno un grave caso di autismo. La casa dei Cordoni porta le cicatrici del suo dolore, compresi i buchi nel muro a secco e una finestra in frantumi.
Al suo 9 ° compleanno, nel dicembre 2014, James è andato su tutte le furie, Cordone ha detto. Ci sono voluti quattro adulti per trattenerlo.,
“Stava cercando di mettere la testa attraverso la finestra, sudando copiosamente”, ha detto. “Non c’era. Era uno sguardo vuoto.”
La famiglia ha chiamato 911. James è stato portato al Women & Children’s Hospital of Buffalo, dove è stato sedato e spento per 13 giorni. Andò a casa, ma un impeto di rabbia pochi mesi dopo sbarcò il ragazzo nello stesso ospedale per sette settimane a marzo 2015. ” Non potevamo più superare la tempesta”, ha detto Cordone.,
Debbie Cordone ha installato serrature sul suo frigorifero dopo che suo figlio James ha iniziato a scaricare il contenuto dei contenitori di alimenti e bevande. (Nancy J. Parisi per KHN)
James ha danneggiato le pareti sbattendo la testa su di esse, un problema che ha contribuito alla decisione di Cordone di chiamare il 911 per la prima volta alla fine del 2014. (Nancy J. Parisi per KHN)
Cordone ha detto che suo figlio ha vissuto quelle settimane in un “letto Posey”, che assomiglia a un box per bambini appoggiato sopra un letto d’ospedale., Durante quel periodo, si è unita ai suoi figli adulti in una campagna di social media per fare pressione sul suo assicuratore per pagare una terapia comportamentale intensiva.
La famiglia prevalse e James andò in un centro a Baltimora dove il personale — tre consiglieri per il suo caso da solo — si concentrò sulle sue capacità comunicative e aggiustò il suo farmaco. Ora vive in una casa famiglia vicino alla famiglia Cordone. È “una storia di successo”, ha detto Cordone, anche se rara tra i bambini con grave autismo.,
James Cordone ha vissuto in un letto Posey protettivo coperto di rete durante il suo soggiorno di sette settimane presso il Women & Children’s Hospital of Buffalo, a partire da marzo 2015. (Per gentile concessione di Debbie Cordone)
“Questa è una crisi”, ha detto, “e nessuno la riconosce.”
Women & Children’s Hospital of Buffalo non ha risposto alle chiamate in cerca di commenti.
Mary Cohen, che vive anche nella zona di Buffalo, ha subito una lotta simile come una madre single., Ben 6-foot-1, 240-pound presenza sminuito il suo telaio petite.
Ha iniziato a chiudersi in una stanza nel seminterrato per sfuggire ai suoi scoppi, mentre lo stava ancora monitorando tramite le telecamere che aveva installato in tutta la casa per assicurarsi che fosse al sicuro. Mentre i lock-in diventavano più frequenti, si rese conto, ” Non posso andare avanti così.”Ha trovato una casa famiglia vicina, coperto dalla sua disabilità e pagamenti Medicaid, che potrebbe ospitare Ben.
Il mese di agosto. 1, 2016, tutto è imploso. Cambiamenti di farmaci e un’infezione all’orecchio hanno scatenato una rabbia, ha detto Cohen, e Ben ha ferito uno dei membri dello staff., Qualcuno ha chiamato il 911, è stato portato al pronto soccorso psichiatrico dell’Erie County Medical Center, e una sala d’attesa lì è dove ha vissuto fino all’inizio di quest’estate.
“Il personale era dall’altra parte della finestra a guardarlo 24 ore tutto il giorno”, ha detto Cohen.
Anche se un soggiorno di 304 giorni è un record lì, casi come questo sono aumentati in ospedale, ha detto Cummings, il suo direttore esecutivo della salute comportamentale. Lo hanno spronato a lanciare un programma di visite a domicilio finanziato con sovvenzioni volte a impedire alle famiglie con bambini autistici di raggiungere un punto di rottura., Lui e il suo partner clinico hanno consigliato quasi 400 famiglie per aiutare a gestire i farmaci dei loro giovani e trovare servizi, e le loro visite al pronto soccorso sono diminuite di quasi il 50 per cento, ha detto.
“È meglio spendere soldi ora, perché alla fine li spenderai”, ha sottolineato Scott Badesch, presidente della Autism Society. L’organizzazione, ben consapevole di ciò che Badesch chiama ospedale “magazzinaggio”, sta spingendo i legislatori a livello nazionale a spendere di più sulla consulenza comportamentale e sul supporto domiciliare per le famiglie.,
Un letto finalmente aperto per Ben al Kennedy Krieger Institute di Baltimora — una struttura privata molto apprezzata che offre terapia intensiva, psichiatria e coaching familiare. Cohen ha tenuto fuori per un posizionamento lì, sperando che il personale potrebbe trasformare il comportamento di Ben in giro. L’adolescente e sua madre hanno fatto il viaggio di 360 miglia a giugno in ambulanza e in aereo.
” Voglio fare la cosa giusta per lui”, ha detto Cohen. “Perché un giorno non sarò lì per lui.,”
La copertura di KHN sui problemi sanitari dei bambini è supportata in parte da una sovvenzione della Fondazione Heising-Simons e la sua copertura relativa all’invecchiamento & migliorare la cura degli anziani è supportata dalla John A. Hartford Foundation.