Kamaszok vagy fiatal felnőttek, akiknek súlyos autizmus kiadások hetekig vagy akár hónapokig is a sürgősségi, valamint az akut ellátás kórházak, néha nyugtatót, visszafogott vagy zárt háló-tented ágy, egy Kaiser Egészségügyi Híreket vizsgálat mutatja.,
Ezek a fiatal emberek, — ki lehet kiáltani órák, verik a fejüket a falakon, vagy kitörnek, hevesen otthon vagy kórházban van, miután a közösségi szociális szolgáltatások, programok elmaradnak, a családok, hívja a 911-et segítséget szerint több mint két tucat interjú a szülőkkel, az ügyvédek, valamint az orvosok, a tagállamok egy Maine-i Kalifornia.
ott várják az ágyakat olyan speciális programokban, amelyek az autizmussal és más fejlődési fogyatékossággal élő emberek kezelésére összpontosítanak, vagy hazatérnek, ha a családok felépülnek a válságból, vagy további támogatást találnak.,
A tizenhat éves Ben Cohen 304 napot töltött a buffalói Erie Megyei Orvosi Központban. A szobáját felújították, így a személyzet egy ablaküvegen keresztül tekinthetett rá, és egy tálca ételt adott át egy zárt ajtó nyílásán keresztül. Anyja, aki úgy érezte, hogy nem biztonságos hazavinni, aggódott, hogy a személyzet ” mind félt tőle … nem képzett az agresszív viselkedéséről.”
a kórház “hihetetlenül rossz hely ezeknek az egyéneknek, hogy az elején menjenek” – mondta Michael Cummings, a Buffalo létesítmény orvosi igazgatója és egy pszichiáter, aki Ben ügyén dolgozott., “Ez egy kiegyensúlyozó cselekedet, amely megpróbálja megtenni a legkevesebb kárt egy olyan környezetben, amely nem erre a helyzetre vonatkozik.”
Ben Cohen (Mary Cohen jóvoltából)
országosan az autizmusdiagnózisban szenvedő emberek száma, akiket a kórházban láttak, majdnem megduplázódott a 2009-es 81,628-ról öt évvel későbbre, a Szövetségi Egészségügyi Kutatási és minőségi ügynökség legfrissebb rendelkezésre álló adatai szerint. A befogadott szám szintén emelkedett, a 2009-es 13 903-ról 2014-ben 26 811-re.,
ugyanebben az évben a Kaliforniai Állami Egészségügyi tervezési és Fejlesztési Minisztérium legalább egy hónapos akut kórházi tartózkodást rögzített 60 autista diagnózisú beteg esetében. A leghosszabb 211 és 333 nap volt.
a probléma párhuzamba állítja a pszichiátriai beszállás néven ismert kérdést, amely az elmúlt években egyre növekvő aggodalmat jelentett számos mentális betegség miatt., Mind az intézményesítés, mind a nemzeti mozgalom hiányosságaira vezethető vissza, amelyek célja a nagy állami létesítmények bezárása és a közösségi beállítások révén történő ellátás biztosítása. De a források, hogy támogassa, hogy csökkent régen, majd jött a nagy recesszió 2008, amikor a helyi, állami és szövetségi költségvetés bajok kényszerített éles megszorítások fejlesztési és mentális egészségügyi szolgáltatások.,
“mivel egyre több autista gyermeket azonosítanak, és mivel a népesség egyre nagyobb és idősebb, sokkal több mentális egészségügyi igényt látunk autista gyermekeknél és serdülőknél” – magyarázta Aaron Nayfack, a kaliforniai Sutter Health Palo Alto Medical Foundation fejlődési gyermekorvosa, aki a hosszadalmas kórházi kezelések növekedését kutatta. “A legtöbb közösségben nincs olyan forrásunk, hogy otthoni környezetben gondoskodjunk ezekről a gyerekekről.,”
James Cordone, 11, elhagyta a csoport otthonát, ahol július 9-én él, hogy meglátogassa családja otthonát a Cheektowaga közelében, N.Y. Cordone 2015-ben hét hétig kórházba került, miután családja nem tudta elfojtani dühét. (Nancy J. Parisi a KHN számára)
tehát a családok harcolnak a programok várólistáival, alacsony fizetéssel a kormány által támogatott otthoni segítségért, valamint a háttér-vagy hatástalan válságtámogatásért. Gyakran évek óta szembesülnek ezekkel a kihívásokkal., Az autizmus egy neurodevelopmentális rendellenesség, amelyet jellemzően fiatal korban diagnosztizálnak, és amelyet a kommunikáció károsodása, a társadalmi interakció nehézsége és az ismétlődő viselkedés jellemez, amelyek enyhe vagy súlyos spektrum mentén esnek.
a súlyos autizmusban szenvedő serdülők és fiatal felnőttek még mindig a gyermek mentális életkorával rendelkezhetnek, a rövid távú gondozás pedig a válságban lévők stabilizálására, akik nem verbálisak vagy harcosak, gyakorlatilag nem létezik. A hosszabb távú gondozás majdnem olyan nehéz megtalálni., Nagyon specializáltnak kell lennie, általában intenzív viselkedési terápiával; a súlyos autizmussal rendelkező személynek kevés előnye van a hagyományos pszichiátriai szolgáltatásokból.
az általános kórházak “nem igazán képesek kezelni valakit, aki autista” – mondta Mark de Antonio, a Los Angeles-i Resnick neuropszichiátriai Kórház serdülőkori fekvőbeteg-ellátásának igazgatója. Azt mondta, havonta többször Hall olyan betegekről, akiknek nincs azonnali ellátási lehetőségük, gyógyszeres kezelés alatt állnak, és nyugtatót kapnak. “Ez egy hatalmas probléma.,”
Alex Sanok (Ann Sanok és Geskus Photography jóvoltából)
New Hampshire-ben ezen a nyáron a 22 éves Alex Sanok egy hónapot töltött az Exeter kórházban, miután otthon erőszakossá vált, ablakokat tört és tárgyakat dobott a falakra. Az anyja hívta a 911-et, a mentők fél órán át próbálták megnyugtatni, mielőtt visszatartották.
a kórházban az első héten a csuklóját és a bokáját egy sürgősségi ágyhoz kötözték, és még néhány hetet töltött egy privát szobában, mielőtt át lehetett volna helyezni, anyja, Ann Sanok szerint., A fejlődési fogyatékossággal és a mentális egészséggel foglalkozó állami ügynökségek kevés segítséget nyújtottak – mondta.
ahogy teltek a napok, azt mondta, a férjével azon tűnődtek: “mi van, ha újra eszkalálódik,mit csinálunk? Nem kaptunk választ. Mindenki úgy tűnt, hogy rúgni a doboz az úton.”
az Exeter Hospital nyilatkozatában kijelentette, hogy politikája nem korlátozza a korlátozásokat, kivéve, ha “közvetlen veszélyt jelent a betegek vagy a személyzet biztonságára”, és hogy minden felhasználást óránként felülvizsgálnak., Sanok költözött júniusban egy speciális igényű bentlakásos iskola Massachusetts, ahol az anyja azt mondta, Jól van.
a szövetségi kormány nem rutinszerűen követi nyomon, hogyan kezelik az autizmust az ERs-ben, de sok szakértő szerint a hosszadalmas és nem megfelelő tartózkodás problémája országos és növekvő. A Kaiser Health News az autizmus és fogyatékosság szószólóival, orvosokkal és családokkal készített interjúk során azonosított néhány szélsőségesebb esetet Kaliforniában, New Hampshire-ben, New Yorkban és hat másik államban: Arizonában, Connecticutban, Maine-ben, Marylandben, Michiganben és Rhode Island-ben.,
Nancy Pineles, ügyvezető ügyvéd a nonprofit csoport Disability Rights Maryland, mondta egy csoport otthon vett egy fiatal felnőtt egy Baltimore ER idén, miután megütötte a személyzet tagja. És ott maradt néhány hétig, mielőtt a kórház a hospice szárnyának egyik szobájába vitte, azt mondta — nem azért, mert haldoklik, hanem azért, mert nem volt hová mennie.
Az ilyen esetek “növekedtek” – mondta Pineles. “Az autizmussal és az intenzívebb viselkedési igényekkel küzdő embereket csak befagyasztják.,”
Connecticutban a gyermektanácsnok állami Hivatalának vezetője májusban a fogyatékossággal kapcsolatos kérdésekben tartott meghallgatás során elmondta a törvényhozóknak, hogy a probléma “válság” szintet ért el.
a magánbiztosítási adatok hangsúlyozzák az aggodalmakat. A Journal of Autism and Developmental Disorders-ben februárban közzétett tanulmányban a Pennsylvaniai Állami Egyetem kutatói azt találták, hogy az autizmussal 12-21 éves fiatalok négyszer nagyobb valószínűséggel mennek a sürgősségi helyiségbe, mint az autizmus nélküli társaik., Miután ott vannak, 3½-szor nagyobb valószínűséggel kerülnek kórházba – ekkor közel 30 százalékkal hosszabb ideig maradnak a kórházban.
az 87,000 biztosítási igények mintáján alapuló elemzés azt is kimutatta, hogy az autizmussal rendelkező idősebb serdülők nagyobb ER-ben vannak, mint fiatalabb társaik. A mentális egészségügyi válsághoz kapcsolódó látogatásaik aránya majdnem megduplázódott 2005 – től 2013-ig.,
“A kielégítetlen szükséglet növekedését nézed” – mondta Nayfack, aki a Stanford Egyetem kollégáival hasonló tendenciát dokumentált 1999-től 2009-ig az autizmussal élő fiatal kaliforniaiak kórházi felvételeiben. Ezzel szemben azt találták, hogy a kórházi ápolási arány állandó volt abban az évtizedben a Down-szindrómás gyermekek és tizenévesek, az agyi bénulás és más diagnózisok esetében.,
Tyler Stolz, egy 26 éves, autista és rohambetegségben szenvedő nő, néhány hét után stabilizálódott egy sacramentói kórházban, mégis ott maradt 10 hónap, a Disability Rights California, egy érdekképviseleti csoport szerint, amely az ügyét az 2015 éves jelentésében írta le.
végül a Mercy San Juan Orvosi Központ bírósághoz fordult, hogy követelje Stolz nyilvános gyámjának áthelyezését. A bírósági irat szerint Stolz “korábban bántotta a kórházi személyzetet”, és ” egy biztonsági tisztet küldtek a beteg szobájába 24/7.,”
bár állapota már nem követelte meg a kórházi ápolását, továbbra is” veszélyt jelentenek az alperesre és esetleg másokra, ha a Közösségbe kerülnek ” – állította a létesítmény. “Nincs biztonságos hely az ügyfél számára.”
az érdekképviseleti nonprofit szervezet segített elhelyezni Stolzot egy észak-kaliforniai központban, amely intenzív viselkedésterápiát ajánlott fel-mondta Katie Hornberger, az ügyfelek jogainak igazgatója., Az orvosi központ nem válaszolt a megjegyzés iránti kérelemre, de két évvel azután, hogy egy nyomozó Stolz-t egy hálós sátor által lefedett ágyban találta, az ügy Hornberger elméjében élénk marad.
“nem hiszem, hogy embereket ketrecbe helyeznénk” – mondta.
New York kiemelkedik
az ország leghosszabb kórházi tartózkodása, átlagosan 16, 5 nap, New York államban fordul elő.
A 11 éves James Cordone hét hetet töltött egy bivalyban, N. Y. Gyermekkórházban sátorszerű ágyban, kórházi recepcióssal vagy műszeres sterilizáló technikussal a szobájában mindenkor, mondta anyja., A nehéz családok, mint az övé arca ” a piszkos kis titok senki sem akar beszélni.”
Debbie Cordone magához öleli fiát, James-t, aki azt mondta, hogy rendkívül részesült intenzív viselkedési terápiában a baltimore-i Kennedy Krieger Intézetben. (Nancy J. Parisi a KHN-nek)
Debbie Cordone of Cheektowaga, N. Y., nyugdíjas rendőrségi diszpécser volt, aki saját gyermekeit nevelte, amikor férjével kisgyermekként fogadta el Jamest., Autizmussal diagnosztizáltak 3, James egy fiú volt, fényes mosollyal, aki szeretett átölelni, ő mondta. 8½-kor James egyre harciasabb lett. A sérülések elkerülése érdekében a kordonok bezárták késeiket és villáikat, és üveg képkereteket helyeztek el.
de aztán a fiuk elkezdett fej-dörömbölni-probléma néhány olyan gyermekkel, akiknek súlyos autizmusa van. A Cordones háza viseli fájdalmai sebeit, beleértve a gipszkarton lyukait és egy összetört ablakot.
9. születésnapján, 2014 decemberében James dühbe ment, mondta Cordone. Négy felnőtt kellett, hogy visszatartsa.,
“megpróbálta a fejét az ablakon keresztül, erősen izzadva” – mondta. “Nem volt ott. Üres pillantás volt.”
a család neve 911. Jakabot a Bölényi Gyermekkórházba vitték, ahol 13 napig nyugtatózták be és ki. Hazament, de a düh néhány hónappal később 2015 márciusában hét hétig ugyanabban a kórházban landolt a fiatal fiú. “Nem tudtuk tovább kihajtani a vihart” – mondta Cordone.,
(Nancy J. Parisi a KHN számára)
James sérült falakat dörömbölve a fejét rájuk, ez a probléma hozzájárult Cordone azon döntéséhez, hogy 2014 végén először hívja a 911-et. (Nancy J. Parisi a KHN számára)
Cordone azt mondta, hogy fia ezekben a hetekben egy “Posey ágyban” élt, amely hasonlít egy kórházi ágy tetején lévő gyermek játszótérére., Ez idő alatt, csatlakozott felnőtt gyermekeihez egy közösségi média kampányban, hogy nyomást gyakoroljon biztosítójára, hogy fizessen az intenzív viselkedési terápiáért.
a család győzedelmeskedett, James pedig elment egy baltimore-i központba, ahol a személyzet-az ügy három tanácsadója egyedül-a kommunikációs készségeire összpontosított, és beállította a gyógyszereit. Most egy csoportos otthonban él a Cordone család közelében. Ő “sikertörténet” – mondta Cordone, bár ritka a súlyos autizmussal rendelkező gyermekek körében.,
James Cordone héthetes tartózkodása alatt hálóval borított, Védőposey ágyban élt a nőknél & Buffalói Gyermekkórház, 2015 márciusától kezdődően. (Debbie Cordone jóvoltából)
“Ez egy válság-mondta -, és senki sem ismeri fel.”
nők & a buffalói Gyermekkórház nem válaszolt a hozzászólást kérő hívásokra.
Mary Cohen, aki szintén Buffalo környékén él, hasonló küzdelmet szenvedett, mint egyedülálló anya., Ben 6 láb-1, 240 font jelenléte eltörölte a vékony keretét.
elkezdte bezárni magát egy alagsori szobába, hogy elkerülje a kitöréseit, miközben kamerákkal figyelte őt, amelyeket az egész házban telepített, hogy megbizonyosodjon arról, hogy biztonságban van. Ahogy a zárolások gyakoribbá váltak, rájött, “nem tudok így tovább menni.”Talált egy közeli csoport otthon, fedezi a fogyatékosság és Medicaid kifizetések, amely elhelyezésére Ben.
augusztus. 1, 2016, Minden felrobbant. A gyógyszerváltozások és a fülfertőzés dühöt váltott ki-mondta Cohen, és Ben megsebesítette az egyik alkalmazottat., Valaki hívta a 911-et, bevitték az Erie Megyei Orvosi Központ pszichiátriai sürgősségi osztályára, és egy váróterembe, ahol nyár elejéig élt.
“a személyzet az ablak másik oldalán figyelte őt 24 óra éjjel-nappal” – mondta Cohen.
bár a 304 napos tartózkodás rekord, az ilyen esetek a kórházban emelkedtek, mondta Cummings, a viselkedési egészség ügyvezető igazgatója. Arra ösztönözték, hogy indítson egy támogatási finanszírozású otthoni látogatási programot, amelynek célja az autista gyermekekkel rendelkező családok töréspontjának elérése., A klinikai partner azt tanácsolták közel 400 család, hogy segítsen kezelni a fiatalok’ gyógyszert találni szolgáltatások, valamint a SÜRGŐSSÉGI ellátás esett közel 50% – kal, mondta.
“Ez most a legjobban elköltött pénz, mert a végén el fogja költeni” – hangsúlyozta Scott Badesch, az Autizmus Társaság elnöke. A szervezet, aki tisztában van azzal, amit Badesch kórháznak “raktározásnak” nevez, arra kényszeríti a törvényhozókat, hogy országosan többet költsenek a viselkedési tanácsadásra és a családok otthoni támogatására.,
végül egy ágy nyílt meg Ben számára a baltimore-i Kennedy Krieger Intézetben-egy privát, nagyra becsült létesítmény, amely intenzív terápiát, pszichiátriát és családi coachingot kínál. Cohen kitartott egy elhelyezés ott, remélve, hogy a személyzet is kapcsolja Ben viselkedését körül. A tini és édesanyja júniusban mentővel és repülővel utaztak a 360 kilométeres útra.
“a helyes dolgot akarom tenni neki” – mondta Cohen. “Mert egy nap nem leszek ott neki.,”
A KHN gyermekek egészségügyi ellátásával kapcsolatos kérdéseit részben a Heising-Simons Alapítvány által nyújtott támogatás, valamint az öregedéssel kapcsolatos lefedettség támogatja & az idősebb felnőttek gondozásának javítását a John A. Hartford Alapítvány támogatja.