a ” Mycobacterium avium intracellulare complex (MAC)
a beteg szemszögéből
Q: Mi a MAC?
A: “Mycobacterium avium intracellulare” (MAI) vagy “Mycobacterium avium Complex” (MAC) egy atípusos, nem TB-os csíra (mikroorganizmus). A MAC a tuberkulózis csírájához kapcsolódik, de nem fertőző, a MAC mikrobák pedig a környezetben élnek. Több típusú mikroorganizmust tartalmaz (mind M. avium, mind M. intracellulare). Kétféle tüdőbetegséget okoz., Az egyik típus több csomót eredményez a tüdőben, amelyet “nodularis betegségnek”neveznek. A második típus a tüdő felső részében lévő üregekhez kapcsolódik, amelyek utánozzák a tuberkulózist. Az ilyen típusú betegséget “felső lebeny cavitary betegségnek”nevezik.
K: miért kapnak az emberek MAC fertőzést?
A: nincsenek ismert okok, de számos tényező, amelyek hozzájárulnak a tüdő MAC betegségéhez. Néhány dokumentáció tartalmazza a pulmonalis MAC és a scoliosis (a gerinc görbülete), a gastrooesophagealis reflux betegség (GERD), az asztma és a krónikus bronchitis kapcsolatát., Bizonyíték van arra, hogy a betegség környezetbarát, ami azt jelenti, hogy a MAC baktériumok levegőn, vízen vagy talajon keresztül jutnak a tüdőbe vagy a testbe. A MAC-et más alapbetegségekkel, például cisztás fibrózissal, súlyos dohányzás, túlzott alkoholfogyasztás, valamint szerzett immunhiányos szindróma (AIDS) által okozott tüdőproblémákkal együtt is megszerzik.
a disszeminált MAC-betegség gyakran fordul elő AIDS-es betegeknél a nagyon alacsony immunrendszer miatt, de más típusú betegség, mint a krónikus tüdő MAC., A Mac-betegség az AIDS-ben széles körben elterjedt az egész testben, ritkán a tüdőt foglalja magában, míg a pulmonalis MAC csak a tüdőt foglalja magában.
MAC pulmonalis (tüdő) betegség fő érzékenységi kockázati tényezői attól függnek, hogy a kétféle betegség közül melyik van jelen. Noduláris betegség esetén a rizikófaktorok kaukázusiak, nők, átlagéletkoruk 60 és 70 év közöttiek, és bronchiectasisuk van. A nők legfontosabb kapcsolata a bronchiectasis., Azoknál a betegeknél, MAC felső lebeny cavitary betegség, a fő kockázati tényező, hogy a férfi, átlagéletkor között 50-60, erős dohányzás, és gyakran-a túlzott alkoholfogyasztás.
K: Mi az a bronchiectasis?
A: a Bronchiectasis a “bronchus” (légzőcső) és az “ectasia” (tágulás) kifejezések kombinációjából ered. A Bronchiectasis a légzőcsövek krónikus dilatációja, amely másodlagos fertőzést okoz, általában a tüdő alsó részén. A Bronchiectasis gyógyíthatatlan maradandó károsodásnak számít a tüdő érintett területein., Ez a túlzott nyálkahártya-termeléshez kapcsolódik, ami köhögést, valamint kis-vagy nagy mennyiségű köpetet eredményez. A felesleges nyálka keletkezik, a tüdő, a betegek bronchiectasia nem megfelelően tiszta airways keresztül csillók (kis szőrszálak hasonló kefék, hogy a vonal a légzés csövek). A nyálkahártya felhalmozódik, stagnáló köpetet okoz, amely fertőzéseket vált ki. A Bronchiectasis a Staphylococcus aureus (S. aureus), Pseudomonas aeruginosa (P. aeruginosa), valamint MAC és Mycobacterium abscessus néven ismert baktériumok krónikus fertőzésének kialakulásával jár.,
K: Milyen gyógyszerek segítenek a MAC tüdőfertőzésben, és meddig kell ezeket a gyógyszereket folytatni?
A: A Mac miatt a két típusú tüdőbetegségben szenvedő új betegek jelenlegi választott kezelése három gyógyszeres tablettarendszer. A gyógyszerek vagy klaritromicin (esetleg érdekel, által Abbott Gyógyszerek) vagy azithromax (Zithromax által készített Pfizer), (mindkét tartozik, hogy a kémiai osztály nevezett gyógyszerek makrolidok); ethambutol (tabletták növelhetik, Barr Gyógyszerek); valamint rifabutin (Mycobutin, Pfizer); vagy rifampicin (Rifadin által gyártott, Aventis Gyógyszergyár)., Előrehaladott vagy súlyos betegségben szenvedő betegeknél a negyedik gyógyszert intramuszkuláris injekcióként, intravénás infúzióban vagy inhalációban (Arikayce, Insmed Incompa) adják be.). Ez a gyógyszer vagy amikacin (Amikin, Sicor Pharmaceuticals) vagy Streptomycin (X-Gen Pharmaceuticals). Más gyógyszergyártók néha előállítják a gyógyszerek generikus formáit.
A MAC-betegséget nagyon nehéz gyógyítani, mert a gyógyszereknek nehéz elérni a csomó vagy üreg belsejét. A kezelés szokásos időtartama legalább 15-18 hónapig tart., Más szóval, a MAC betegnek folyamatosan szednie kell a gyógyszereket az előírt ideig, hogy a baktériumok megszűnjenek. Ha “szuper-bogarak” (gyógyszerrezisztens baktériumok) alakulnak ki, akkor a tenyészeteket és a gyógyszereket a “bogarak” hatásosságához és érzékenységéhez igazítják más antibiotikum-kezelésekhez. A jelenlegi ajánlások az orális gyógyszerek szedése, amíg a köpetkultúrák 12 hónapig nem növelik a MAC-et a havi köpetvizsgálatok alapján. A felvételeket vagy infúziókat általában csak az első 2-4 hónapban adják meg.,
más gyógyszerek is alkalmazhatók olyan betegeknél, akik nem kezelték ezeket a gyógyszereket, vagy akik nem tolerálják őket. Ezek a gyógyszerek közé tartoznak az inhalációs amikacin (porlasztón keresztül), ciprofloxacin (Ciprofloxacin), rifabutin (rifampin-kezelésben részesülő betegek esetében), mefloquin (Larium, malária gyógyszer), klofazimin (Lamprén, lepra gyógyszer), etionamid és ciklozerine. Kevés vagy egyáltalán nem végeztek klinikai vizsgálatokat annak megállapítására, hogy ezek a gyógyszerek működnek-e a MAC-nél. Az etionamidot és a ciklozerint ritkán alkalmazzák toxicitásuk miatt,és az utóbbit vérszinttel kell ellenőrizni., A MAC kezelésében jártas egészségügyi személyzetnek fel kell írnia ezeket a gyógyszereket.
Q: van-e gyógymód a MAC számára?
A: fennáll annak a lehetősége, hogy a MAC gyógyítható vagy legalább letartóztatható, ha a kezelési tervet gondosan követik. A gyógyulási arány nagyobb, mint 90% , ha a köpetkultúrák 12 hónapig negatívak a gyógyszereken. A mögöttes bronchiectasisban szenvedő betegeknél fennáll annak az esélye, hogy egy második fertőzést kap egy új MAC hibával. (Sok különböző változatai MAC.) A mögöttes bronchiectasiára azonban nincs gyógymód.,
k: hogyan jelennek meg a MAC tüdőben szenvedő betegek?
A: a bronchiectasisban szenvedő betegek kockázati tényezője általában krónikus köhögés és bizonyos mennyiségű köpet. Néha a köpet sárgás, zöldes vagy véres,de leggyakrabban fehéres, hogy törölje. A mellkasi filmek néha abnormálisnak tűnnek, amikor tapadást vagy csomókat észlelnek. A beteg gyakran beszámol az anamnézisben előforduló ismétlődő bronchitis -, pneumonias -, légszomj-és mellkasi torlódásokról. A betegek enyhe, közepes vagy akár súlyos krónikus fáradtságra, valamint a mindennapi életben való részvételre való képtelenségre panaszkodnak., Néha a bronchiectasis tünetei sokkal finomabbak, a fáradtság pedig az egyetlen jelentős panasz. Néhány beteget nem diagnosztizálnak pontosan, amíg a MAC nem elég aktív, vagy amíg véletlenül nem látják mellkasi filmen vagy CT-vizsgálaton keresztül, amely pulmonalis tapadást, infiltrációt vagy noduláris aktivitást mutat. A diagnózis idején a jobb középső lebenyben már előfordulhat bilaterális nodularis aktivitás és bronchiectasis. A nodularis tüdőfertőzésben szenvedő MAC-betegek egyéb betegség tünetei: alacsony fokú láz, éjszakai izzadás, étvágytalanság (“soha nem vagyok éhes) és enyhe fogyás., A teljes vérkép (CBC-k) és a teljes metabolikus panelek (CMP-k) abnormálisak lehetnek. Az alacsony vörösvérsejtszám (vérszegénység) meglehetősen gyakori.
Betegek erős dohányzás, mivel a kockázati tényező, akiknél cavitary tüdő betegség általában erőteljesebb tünetekkel, véres köpet, bőséges mennyiségű színes köpet, nehéz, produktív köhögés, jelentős fogyás (> 10 font). Mind a noduláris, mind a cavitary tüdőbetegségben szenvedő betegek akut betegséget tapasztalhatnak, amely lázzal, hidegrázással, testi fájdalmakkal, fájdalmakkal és légszomjjal utánozza a tüdőgyulladást.,
a fáradtság gyakori panasz a bronchiectasisban szenvedő MAC betegeknél. A fáradtság tünetei enyhétől súlyosig változhatnak, és zavarhatják az élet minden területét. A MAC-betegeknek meg kell tanulniuk megbirkózni a fáradtsággal, és továbbra is részt kell venniük az életminőség fenntartása érdekében végzett tevékenységekben, annak ellenére, hogy a fáradtság folyamatos tényező. Néha életmódbeli változásokra és drámaian megváltozott napi rutinokra van szükség. A betegek felfedezhetik, hogy a pihenőidők, a napi testmozgás, valamint a megfelelő kalóriabevitelű egészséges étrend hozzájárul a fáradtság csökkentéséhez, ezáltal növelve az életminőséget.,
Q: gyógyítható-e a bronchiectasis?
A: a Bronchiectasis egy krónikus, gyógyíthatatlan állapot, amely a légzőcsövek megnagyobbodása (dilatációja) miatt maradandó károsodást okoz. A bronchiolák a lebenyekbe tágulnak, ami a tüdőből és a hörgőcsövekből származó nyálkahártya elmozdulását és hatástalan tisztulását okozza. A sérült légzéscsövek olyan nyálkahártyákat is termelnek, amelyek sztázist vagy régi nyálkahártyák összevonását okozhatják, és fertőzésre ösztönözhetik őket.
a MAC gyógyítható, de nem a bronchiectasis., A bronchiectasis miatt a betegek fogékonyak más hibákra, mint például a Pseudomonas, a Staphylococcus, a Klebsiella és más baktériumok. A másik leggyakrabban izolált mycobacteriumok közé tartozik a Mycobacterium abscessus, ésmycobacterium kansasii. Az időszakos vagy rutin köpetkultúrák fontosságát nem lehet túlzottan hangsúlyozni a bronchiectasis diagnózisával. A köpetminták a legjobb forrása a betegség nyomon követésének és a kezelés progressziójának, különösen a MAC – kezelés alatt.
k: a betegség korai halált okoz?,
A: A MAC-kezelés valószínűleg “gyógyítja” a MAC-fertőzést. A tüdőben már okozott károkat azonban nem lehet meggyógyítani (bronchiectasis). A légzési tesztek (más néven tüdőfunkciós vizsgálatok) abnormálisak a legtöbb bronchiectasisban szenvedő betegnél. A bronchiectasisban szenvedő MAC-betegek egy életen át érzékenyek a tüdő-és légzési problémákra. A MAC-re és/vagy bronchiectasiára szakosodott orvosok várhatóan naprakész információkkal, kezelési módokkal és nyomon követési látogatásokkal látják el a betegeket. Az élet nem feltétlenül kell rövidre MAC., Lehet, hogy meghal a MAC, de nem feltétlenül a MAC miatt. A betegnek meg kell felelnie a kezelési ajánlásoknak. Az orvos és a beteg közötti bizalom rendkívül fontos, mivel a kezelési terv hosszadalmas és általában elég nehéz.
k: a betegség csökkenti az életminőséget?
A: bár a MAC “gyógyítható”, a bronchiectasis betegsége nem eredményez teljes tünetmentes életet. Azoknál a betegeknél, akik nem képesek gyógyítani MAC-jüket, lehet, hogy mindkét betegség (azaz MAC és bronchiectasis) maradék hatásaival kell foglalkozniuk., Ez gyakran csökkenti az életminőséget a “Mac előtt”.
a betegeknek figyelniük kell a tünetekre, végtelenségig szedniük kell a gyógyszereket, rendszeresen gyakorolniuk kell, és jó táplálékot kell biztosítaniuk az egészséges testsúly fenntartásához. Elengedhetetlen a szigorú tüdőhigiénia borítékolása, köpetkultúrák biztosítása vagy szükség szerint bronchoscopok beszerzése. Fontos továbbá, hogy elkerüljük az ismert fertőzéseknek való kitettséget, szükség szerint rendszeresen pihenjünk, és támogassuk a jó alvási mintákat. A javaslatok követésével jó életminőséget lehet fenntartani.
K: MAC fertőző?,
- ez általában valódi aggodalom a betegek számára a családi elvárások és a mások iránti felelősség miatt. A MAC nem tekinthető fertőzőnekemberről emberre. Úgy gondolják, hogy a MAC-et talajnak, levegőnek vagy víznek való kitettség szerzi meg. Az érintettek általában alacsony immunrendszerrel (AIDS-es betegek) vagy krónikus tüdőbetegségben (bronchiectasis, súlyos dohányzás vagy cisztás fibrózis) szenvednek. Az ilyen tényezők nélküli betegek nem veszélyeztetik a MAC fertőzését.
K: mi tekinthető jó kezelési tervnek?,
- a betegek bölcsen gyakorolják az előírt gyógyszerek betartását, jelentik a mellékhatásokat, részt vesznek a napi testmozgásban, és követik a megfelelő táplálkozási irányelveket. A napi tüdőhigiénia gyakorlása kötelező. A tüdőhigiénia a váladékok (nyálkahártya) lazításának művészete, a felesleges köpet köhögése, így a tüdőből történő tisztítása. A tüdőben lévő túlzott nyálkahártya hozzájárulhat a fertőzéshez, ami bronchitist és/vagy tüdőgyulladást, valamint progresszív MAC-betegséget és bronchiectasiát okozhat. Ez is hozzájárul a mellkasi szorító érzés, torlódás.,
k: vannak-e alternatív kezelések az orális gyógyszerek mellett?
A: vannak olyan antibiotikumok, amelyeket intramuszkuláris injekcióval vagy infúziós terápiával vezetnek be perifériásan behelyezett központi katéterek (más néven PICC vonalak) alkalmazásával. Ezek a gyógyszerek közé tartozik az amikacin és a sztreptomicin.
inhalációs antibiotikumok, például amikacin is rendelkezésre állnak
műtét a sérült tüdő egyes részeinek eltávolítására alkalmanként ajánlott., Ez különösen igaz azokra a betegekre, akiknek a tüdejének csak egy részében nem sikerült a kezelés, vagy akiknek a MAC-je rezisztenssé vált a klaritromicinnel és az azitromicinnel szemben.
K: Honnan tudom, mikor kell más kezeléseket kipróbálnom?
A: A MAC tüdőbetegeket kezdetben 15-18 hónapig kezelik. Ajánlott havi nyomon követési látogatások, amelyek vér-és köpetmintákat is tartalmaznak. A kevésbé gyakori vizsgálatokat CT-vizsgálatokkal, mellkasi filmekkel és tüdőfunkciós vizsgálatokkal végzik körülbelül 6 havonta., Bronchoszkópiára lehet szükség azoknál a betegeknél, akik nem képesek köpetmintákat termelni a tenyészethez (gyakori probléma a noduláris betegségben és bronchiectasisban szenvedő nők körében).
azok a betegek, akiknek a köpet 12 hónapos gyógyszeres kezelés után a Mac-re pozitív marad, kezelési kudarcnak tekintendők. Azok a betegek, akiknek a köpetkultúrája negatívvá válik a MAC számára, szinte mindig ezt teszik a gyógyszereik megkezdésétől számított 6 hónapon belül., Ha az állapot a tünetekkel rosszabbodik, vagy ha a tesztek megváltoznak, akkor az orvosnak újra kell értékelnie a kezelési tervet, és esetleg fontolóra kell vennie egy másik antibiotikum-terápiát.
k: mennyi ideig kell gyógyszert szednem?
A: a kezdeti kezelés általában 15-18 hónapig tart. Ha azonban a kultúrák pozitívak maradnak, vagy a MAC állapota romlik, akkor a terápia hossza valószínűleg megnő. A kezelés addig folytatódik, amíg a havi köpetkultúrák egy évig teljesen negatívak (nincs MAC)., Lehetséges, hogy egy MAC betegnek határozatlan ideig kell maradnia az antibiotikum terápiában.
K: Miért van szükség hosszú távú gyógyszeres kezelésre?
A: az antibiotikum terápiára adott válasz, a bakteriális fertőzésekkel ellentétben, nagyon lassú. A MAC noduláris aktivitást okoz a tüdőben. A csomók kerekek és hatással vannak, és az antibiotikumok hatástalan működését okozhatják. Van is egy esélyt,hogy a baktériumok válhat” rezisztens ” antibiotikumokkal szemben, ezáltal az antibiotikumok haszontalan, hatástalan. Havi köpetmintákat kell gyűjteni a tenyészethez a hatékony kezelés érdekében., A Mac klaritromicinre vagy azitromicinre való érzékenységének vizsgálatát a laboratóriumban (úgynevezett gyógyszerérzékenységi vizsgálat) négy-hat havonta kell elvégezni a gyógyszeres kezelés során. A gyógyszeres kezelést különböző antibiotikumokra kell cserélni, ha a baktériumok már nem “érzékenyek” a klaritromicinre.
k: melyek a MAC progressziójával kapcsolatos várakozások?
A: A MAC esetenként egyáltalán nem okozhat tüneteket vagy betegséget. Lehet diagnosztizálni előtt vagy után okozott kárt a tüdőben. A Mac noduláris növekedéssel és krónikus fertőzéssel fejlődhet., Ezeknek a jelenségeknek Nincs ismert magyarázata vagy indoka. Minden MAC eset rendkívül eltérő lehet a tünetek és a számítógépes tomográfia (CT) vizsgálat eredményei szempontjából. A legtöbb MAC és bronchiectasisban szenvedő beteget a végtelenségig CT-vizsgálatokkal és köpetkultúrákkal követik. Gyógyszeres kezelés nélkül a cavitary betegség gyakran néhány hónapon belül további tüdőbevonódáshoz vezet, míg a nodularis betegség lassabban haladhat. Ez súlyosbíthatja a köhögést és a fáradtságot, valamint több légszomjat okozhat., A betegség nem fejlődik, és klinikailag javul a megfelelő gyógyszeres kezelés, amint azt a röntgen vagy CT vizsgálatok.
K: Milyen követelmények vonatkoznak a vérvizsgálatra, a vizsgálatokra és a diagnosztikai vizsgálatokra?
A: A gyógyszeres kezelés megkezdésekor a kiindulási vizsgálatokat elvégzik. A diagnosztikai ellenőrzéseket ezután rendszeresen 4-6 hetente ajánlják, miközben gyógyszereket szednek. A havi biztonságossági vizsgálatok közé tartozik a vérkép, a máj – és vesefunkciós vizsgálatok,valamint a köpetkultúrák., Az orvos nyomon követési látogatásai olyan mellékhatások lehetséges kialakulásával kapcsolatos kérdésekből állnak, mint a homályos látás (etambutol okozta), hányinger és hányás, hasmenés (Biaxin vagy Zitromax), vagy láz és hidegrázás (rifabutin). A homályos látás megkérdőjelezése az etambutol alkalmazása során különösen fontos, mivel a gyógyszert azonnal abba kell hagyni, ha a látásváltozás úgy tűnik, hogy a gyógyszerhez kapcsolódik. A szem további vizsgálata a “szemdiagram” használata, 20 lábnál olvasható betűkkel, valamint egy vörös-zöld színű könyv a színek megjelenítésének képességének változásainak megkülönböztetésére., A HRCT (high resolution computerized tomography) vizsgálatok, valamint a tüdőfunkciós vizsgálatok a terápia kezdetén befejeződnek, és szükség szerint folytatódnak.
k: mit javasolnak a MAC betegek számára?
A: a rendszeres napi testmozgás, beleértve a gyaloglás, jóga, Pilates, és erősítő edzés erősen ajánlott. A MAC-betegeknek emlékezniük kell arra, hogy a krónikus, néha extrém fáradtság miatt a testmozgás fenntartásához erőfeszítésre van szükség. Nagyon könnyű fáradt lenni, nem érzi magát a testmozgásnak., A folyamatos terv azonban végül hozzájárul a napi életminőség javításához.
a megfelelő táplálkozás és a megfelelő kalóriabevitel a fogyás megelőzésére, sőt a súlygyarapodás ösztönzésére is hasznos MAC betegek számára. A rendszeres pihenőidők és az alvási szokások segítenek a fáradtság csökkentésében. Lehet, hogy némi előnye a rendszeres tanácsadás látogatások, valamint figyelembe előírt gyógyszerek depresszió, szorongás miatt a stressz a krónikus betegség. A MAC-betegek proaktív hozzáállással és naprakészen tartással segíthetnek maguknak a betegséggel kapcsolatos jelenlegi ismeretekkel kapcsolatban.,
a Mac-betegség monumentális problémája a fáradtság vagy a fáradtság. Lehet, hogy a nők nem képesek szakács, fenntartani a munkát, vagy rendszeresen tiszta házat. Ezért szükség lehet a rutinok megváltoztatására és a mindennapi életvitelhez való segítségnyújtásra. Elengedhetetlen mások segítségének és támogatásának igénybevétele.
A MAC-támogató csoporthoz való csatlakozás hasznos lehet, biztató és elősegítheti a MAC-betegség megértésének alapvető érzetét. A támogató csoport tagjai számára kiváló tudásbázist és terápiás környezetet biztosít. Az ilyen támogató csoporthoz való csatlakozáshoz máshol találhatók részletek., A beleegyezési formanyomtatványokat az orvos irodájában kell aláírni, mielőtt a támogató csoport tagjává válna.
k: hogyan valósulnak meg a családi kapcsolatok?
A: MAC betegeknek meg kell hallgatniuk a saját testüket az irány érdekében. A betegek számára előnyös lehet a családtagokkal folytatott nyílt és őszinte beszélgetés. Rendkívül fontos, hogy a családtagok megértsék a MAC-betegség folyamatát, kezelését és a gyógyszerek mellékhatásait. Jelentős másoknak tiszteletben kell tartaniuk azokat az időket, amikor a betegek nem tudnak teljes mértékben részt venni.,
a házastárssal vagy más jelentős személyekkel való fizikai (szexuális) kapcsolatok súlyosan érintettek lehetnek, nyílt, őszinte és őszinte megbeszéléseket igényelnek. Az orvosoktól és az egészségügyi szakemberektől elvárják, hogy a kezelés során szükség szerint tájékoztatást és támogatást nyújtsanak a betegeknek és családtagjaiknak.
Deanna S. York, BSN, CCM, (Mac beteg diagnosztizált március 8, 2001)
értékelte:
Barbara Brown-Elliott, MS, MT (ASCP) SM
Richard James Wallace, Jr., MD
A University of Texas Health Science Center
Tyler, Texas