Les adolescents et les jeunes adultes atteints d’autisme sévère passent des semaines ou même des mois dans les salles d’urgence et les hôpitaux de soins aigus, ,
Ces jeunes — qui peuvent crier pendant des heures, se cogner la tête sur les murs ou s’en prendre violemment à la maison — sont emmenés à l’hôpital après que les services sociaux et les programmes communautaires ne soient pas à la hauteur et que les familles appellent le 911 pour obtenir de l’aide, selon plus de deux douzaines
Là, ils attendent des lits dans des programmes spécialisés qui se concentrent sur le traitement des personnes atteintes d’autisme et d’autres déficiences développementales, ou ils retournent chez eux une fois que les familles se remettent de la crise ou trouvent un soutien supplémentaire.,
Ben Cohen, seize ans, a passé 304 jours aux urgences du Centre médical du comté d’Érié à Buffalo. Sa chambre a été réaménagée afin que le personnel puisse le voir à travers une vitre et passer un plateau de nourriture à travers une fente dans une porte verrouillée. Sa mère, qui estimait qu’il n’était pas sûr de le ramener à la maison, craignait que le personnel « ait tous peur de lui not pas formé sur son type de comportements agressifs. »
L’hôpital” est l’endroit incroyablement mauvais pour ces personnes d’aller au début », a déclaré Michael Cummings, directeur médical adjoint de l’établissement de Buffalo et psychiatre qui a travaillé sur le cas de Ben., « C’est un jeu d’équilibre qui consiste à essayer de faire le moins de mal possible dans un contexte qui n’est pas conçu pour cette situation. »
Ben Cohen (avec l’aimable autorisation de Mary Cohen)
À l’échelle nationale, le nombre de personnes ayant un diagnostic d’autisme qui ont été vues à l’hôpital doubled a presque doublé, passant de 81 628 en 2009 à 159 517 cinq ans plus tard, selon les dernières données disponibles de Le nombre d’admissions a également grimpé, passant de 13 903 en 2009 à 26 811 en 2014.,
Cette même année, le département de planification et de développement de la santé de l’État de Californie a enregistré des séjours hospitaliers d’au moins un mois pour 60 cas de patients atteints d’autisme. Les plus longues étaient 211 et 333 jours.
Le problème est parallèle au problème connu sous le nom d’internat psychiatrique, qui a été une préoccupation croissante ces dernières années pour une gamme de maladies mentales., Les deux font référence aux lacunes de la désinstitutionnalisation, le mouvement national qui visait à fermer les grands établissements publics et à fournir des soins dans des contextes communautaires. Mais les ressources pour soutenir cela ont diminué il y a longtemps, puis est venu la Grande Récession de 2008, lorsque les problèmes budgétaires locaux, étatiques et fédéraux ont forcé de fortes coupes dans les services de développement et de santé mentale.,
« À mesure que de plus en plus d’enfants autistes sont identifiés et que la population augmente et vieillit, nous voyons beaucoup plus de besoins en santé mentale chez les enfants et les adolescents autistes”, a expliqué Aaron Nayfack, pédiatre du développement à la Fondation médicale Palo Alto de Sutter Health en Californie qui a fait des recherches sur « Et dans la plupart des communautés, nous n’avons pas les ressources nécessaires pour prendre soin de ces enfants à la maison., »
James Cordone, 11 ans, a quitté la maison de groupe où il vit le 9 juillet pour visiter la maison de sa famille à proximité à Cheektowaga, N. Y. Cordone a été hospitalisé pendant sept semaines en 2015 après que sa famille (Nancy J. Parisi pour KHN)
Alors, les familles luttent pour les programmes, les bas salaires pour l’aide à domicile soutenue par le gouvernement et le soutien en attente ou inefficace en cas de crise. Souvent, ils ont fait face à certains de ces défis pendant des années., L’autisme est un trouble neurodéveloppemental généralement diagnostiqué à un jeune âge et caractérisé par une altération de la communication, des difficultés d’interaction sociale et des comportements répétitifs allant de légers à graves.
Les adolescents et les jeunes adultes atteints d’autisme sévère peuvent encore avoir l’âge mental d’un enfant, et les soins de courte durée pour stabiliser les personnes en crise qui sont non verbales ou combatives sont pratiquement inexistants. Les soins de longue durée peuvent être presque aussi difficiles à trouver., Il doit être hautement spécialisé, impliquant généralement une thérapie comportementale intensive; une personne atteinte d’autisme sévère bénéficie peu des services psychiatriques traditionnels.
Les hôpitaux généraux « ne sont pas vraiment équipés pour prendre en charge une personne autiste”, a déclaré Mark De Antonio, directeur des services d’hospitalisation pour adolescents à l’hôpital Neuropsychiatrique Resnick de Los Angeles. Plusieurs fois par mois, il a dit, il entend parler de patients sans options de soins immédiats étant médicamentés et sédatifs comme ils sont détenus. « C’est un énorme problème., »
Alex Sanok (avec l’aimable autorisation d’Ann Sanok et Geskus Photography)
Dans le New Hampshire cet été, Alex Sanok, 22 ans, a passé un mois à l’hôpital d’Exeter après être devenu violent à la maison, brisant des fenêtres et lançant des objets sur les murs. Sa mère a appelé le 911 et les ambulanciers ont passé une demi-heure à essayer de le calmer avant de le retenir.
À l’hôpital, ses poignets et ses chevilles ont été attachés à un lit d’urgence pendant la première semaine, et il a passé plusieurs semaines de plus dans une chambre privée avant de pouvoir être transféré, selon sa mère, Ann Sanok., Les organismes d « État qui gèrent les déficiences développementales et la santé mentale ont offert peu d » aide, dit-elle.
Comme les jours passaient, elle a dit, elle et son mari se demandaient: « Et si l’escalade à nouveau, que faisons-nous pour faire? Nous recevions pas de réponses. Tout le monde semblait donner un coup de pied à la boîte sur la route. »
L’hôpital d’Exeter a déclaré dans un communiqué que sa politique est de ne pas utiliser de contentions à moins qu’il n’y ait une” menace imminente pour la sécurité des patients ou du personnel » et que toute utilisation est examinée toutes les heures., Sanok a été déplacé en juin dans un pensionnat pour besoins spéciaux dans le Massachusetts, où sa mère a dit qu » il se porte bien.
Le gouvernement fédéral ne fait aucun suivi de routine de la façon dont l’autisme est traité en ERs, mais de nombreux experts disent que le problème des séjours longs et inappropriés est à l’échelle nationale et de plus en plus. Kaiser Health News a identifié certains des cas les plus extrêmes grâce à des entretiens avec des défenseurs de l’autisme et du handicap, des médecins et des familles en Californie, au New Hampshire, à New York et dans six autres États: Arizona, Connecticut, Maine, Maryland, Michigan et Rhode Island.,
Nancy Pineles, avocate responsable du groupe à but non lucratif Disability Rights Maryland, a déclaré qu’une maison de groupe avait emmené un jeune adulte dans une urgence de Baltimore plus tôt cette année après avoir frappé un membre du personnel. Et c’est là qu’il est resté plusieurs semaines avant que l’hôpital ne le déplace dans une chambre de son aile d’hospice, dit — elle-non pas parce qu’il mourait, mais parce qu’il n’y avait nulle part ailleurs où aller.
De tels cas ont été « en augmentation”, a déclaré Pineles. « Les personnes autistes et les besoins comportementaux plus intenses sont simplement gelés., »
Dans le Connecticut, le chef du Bureau du défenseur des enfants de l’État a déclaré aux législateurs lors d’une audience sur les questions de handicap en mai que le problème avait atteint un niveau de « crise”.
Les données sur l’assurance privée soulignent les préoccupations. Dans une étude publiée en février dans le Journal of Autism and Developmental Disorders, des chercheurs de la Pennsylvania State University ont découvert que les jeunes âgés de 12 à 21 avec autisme sont quatre fois plus susceptibles d’aller aux urgences que leurs pairs sans autisme., Une fois là — bas, ils sont 3½ fois plus susceptibles d’être admis à l’hôpital-à ce moment-là, ils restent à l’hôpital près de 30 pour cent plus longtemps.
L’analyse, basée sur un échantillon de 87 000 réclamations d’assurance, a également montré que les adolescents plus âgés atteints d’autisme sont plus aux urgences que leurs homologues plus jeunes. Le pourcentage de leurs visites associées à une crise de santé mentale a presque doublé de 2005 à 2013.,
« Vous regardez une augmentation des besoins non satisfaits”, a déclaré Nayfack, qui, avec des collègues de l’Université de Stanford, a documenté une tendance similaire de 1999 à 2009 dans les admissions à l’hôpital pour les jeunes Californiens autistes. En revanche, ils ont constaté que les taux d’hospitalisation sont restés stables au cours de cette décennie pour les enfants et les adolescents atteints du syndrome de Down, de paralysie cérébrale et d’autres diagnostics.,
Tyler Stolz, une femme de 26 ans souffrant d’autisme et d’un trouble convulsif, a été stabilisée après quelques semaines dans un hôpital de Sacramento, mais elle y est restée 10 mois, selon Disability Rights California, un groupe de défense des droits qui a décrit son cas dans son rapport annuel 2015.
En fin de compte, le Centre médical Mercy San Juan est allé au tribunal pour exiger que le tuteur public de Stolz la déplace. Le dépôt de la cour a noté que Stolz « a déjà nui au personnel de l’hôpital” et qu’ « un agent de sécurité est posté dans la chambre du patient 24/7., »
Bien que ses conditions ne nécessitent plus son hospitalisation, elles” représentent toujours des dangers pour la défenderesse et peut-être pour d’autres si elle était renvoyée dans la communauté », a soutenu l’établissement. « Il n’y a pas d’endroit sûr où aller pour le client. »
L’organisation à but non lucratif a aidé à placer Stolz dans un centre du nord de la Californie qui offrait une thérapie comportementale intensive, a raconté Katie Hornberger, sa directrice des droits des clients., Le centre médical n’a pas répondu à une demande de commentaire, mais deux ans après qu’un enquêteur a trouvé Stolz dans un lit recouvert d’une tente en treillis, l’affaire reste vive dans l’esprit de Hornberger.
” Je ne crois pas que nous mettions les gens dans des cages », a-t-elle déclaré.
New York Se distingue
Certains des séjours hospitaliers les plus longs du pays, en moyenne 16,5 jours, se produisent dans l’État de New York.
James Cordone, 11 ans, a passé sept semaines dans un hôpital pour enfants de Buffalo, dans l’État de New York, dans un lit semblable à une tente, avec une réceptionniste d’hôpital ou un technicien de stérilisation d’instruments dans sa chambre en tout temps, a déclaré sa mère., La difficulté des familles comme la sienne est » le petit secret sale dont personne ne veut parler. »
Debbie Cordone embrasse son fils, James, qui, selon elle, a énormément bénéficié de la thérapie comportementale intensive au Kennedy Krieger Institute de Baltimore. (Nancy J. Parisi pour KHN)
Debbie Cordone de Cheektowaga, New York, était une répartitrice de police à la retraite qui avait élevé ses propres enfants lorsqu’elle et son mari ont adopté James en bas âge., Diagnostiqué autiste à 3, James était un garçon avec un sourire éclatant qui aimait se câliner, dit-elle. À 8½ ans, James a commencé à devenir combatif. Pour éviter les blessures, les Cordones ont enfermé leurs couteaux et leurs fourchettes et rangé les cadres en verre.
Mais leur fils a commencé à se cogner la tête-un problème avec certains enfants qui ont un cas grave d’autisme. La maison des Cordones porte les cicatrices de sa douleur, y compris des trous dans la cloison sèche et une fenêtre brisée.
Le jour de son 9e anniversaire, en décembre 2014, James est entré en colère, a déclaré Cordone. Il a fallu quatre adultes pour le retenir.,
« Il essayait de passer sa tête par la fenêtre, transpirant abondamment”, a-t-elle déclaré. « Il n’était pas là. Il avait un regard vide.”
La famille a appelé le 911. James a été emmené au Women & Children’s Hospital of Buffalo, où il a été mis sous sédatifs pendant 13 jours. Il est rentré chez lui, mais un accès de rage quelques mois plus tard a amené le jeune garçon dans le même hôpital pendant sept semaines en mars 2015. ” Nous ne pouvions plus sortir de la tempête », a déclaré Cordone.,
Debbie Cordone a installé des serrures sur son réfrigérateur après que son fils James a commencé à vider le contenu des contenants d’aliments et de boissons. (Nancy J. Parisi pour KHN)
James a endommagé des murs en se frappant la tête dessus, un problème qui a contribué à la décision de Cordone d’appeler le 911 pour la première fois à la fin de 2014. (Nancy J. Parisi pour KHN)
Cordone a déclaré que son fils vivait ces semaines dans un « lit Posey”, qui ressemble à un parc pour enfant appuyé sur un lit d’hôpital., Pendant ce temps, elle a rejoint ses enfants adultes dans une campagne de médias sociaux pour faire pression sur son assureur pour qu’il paie une thérapie comportementale intensive.
La famille a prévalu et James s’est rendu dans un centre à Baltimore où le personnel — trois conseillers pour son cas seul — s’est concentré sur ses compétences en communication et a ajusté ses médicaments. Il vit maintenant dans une maison de groupe près de la famille Cordone. Il est « une réussite”, a déclaré Cordone, bien que rare chez les enfants atteints d’autisme sévère.,
James Cordone a vécu dans un lit Posey protecteur recouvert de mailles pendant son séjour de sept semaines au Women & Children’s Hospital of Buffalo, à partir de mars 2015. (Avec l’aimable autorisation de Debbie Cordone)
« C’est une crise, dit-elle, et personne ne la reconnaît.”
Femmes & de l’Hôpital pour Enfants de Buffalo n’a pas retourné les appels demandant des commentaires.
Mary Cohen, qui vit également dans la région de Buffalo, a enduré une lutte similaire en tant que mère célibataire., La présence de Ben de 6 pieds 1, 240 livres a éclipsé son petit cadre.
Elle a commencé à s’enfermer dans une pièce du sous-sol pour échapper à ses explosions, tout en le surveillant toujours via des caméras qu’elle avait installées dans toute la maison pour s’assurer qu’il était en sécurité. Comme les enfermements sont devenus plus fréquents, elle a réalisé, » Je ne peux pas continuer comme ça. »Elle a trouvé une maison de groupe à proximité, couverte par son invalidité et les paiements de Medicaid, qui pourrait accueillir Ben.
en Août. 1, 2016, tout a implosé. Des changements de médicaments et une infection de l’oreille ont déclenché une rage, a déclaré Cohen, et Ben a blessé l’un des membres du personnel., Quelqu’un a appelé le 911, il a été emmené à la salle d’urgence psychiatrique du centre médical du comté d’Erie, et une salle d’attente où il a vécu jusqu’au début de cet été.
« Le personnel était de l’autre côté de la fenêtre pour le regarder 24 heures sur 24”, a déclaré Cohen.
Bien qu’un séjour de 304 jours soit un record, des cas comme celui-ci ont bondi à l’hôpital, a déclaré Cummings, son directeur exécutif de la santé comportementale. Ils l’ont incité à lancer un programme de visites à domicile financé par une subvention visant à empêcher les familles avec des enfants autistes d’atteindre un point de rupture., Lui et son partenaire clinique ont conseillé près de 400 familles pour les aider à gérer les médicaments de leurs jeunes et à trouver des services, et leurs visites aux urgences ont chuté de près de 50%, a-t-il déclaré.
« Il vaut mieux dépenser de l’argent maintenant, parce que vous allez le dépenser à la fin”, a souligné Scott Badesch, président de la Société de l’autisme. L’organisation, bien consciente de ce que Badesch appelle l ‘ « entreposage” hospitalier, pousse les législateurs à l’échelle nationale à dépenser plus pour le conseil comportemental et le soutien à domicile pour les familles.,
Un lit s’est finalement ouvert pour Ben au Kennedy Krieger Institute de Baltimore — un établissement privé très réputé qui offre une thérapie intensive, une psychiatrie et un coaching familial. Cohen a tenu pour un placement là-bas, espérant que le personnel pourrait changer le comportement de Ben. L’adolescent et sa mère ont fait le voyage de 360 milles en juin en ambulance et en avion.
« je veux faire la bonne chose pour lui,” Cohen a dit. « Parce qu’un jour je ne vais pas être là pour lui., »
La couverture de KHN des problèmes de santé des enfants est soutenue en partie par une subvention de la Fondation Heising-Simons et sa couverture liée au vieillissement& l’amélioration des soins aux personnes âgées est soutenue par la Fondation John A. Hartford.