Un autre échec déchirant de l’ACA est raconté par Paul du Vermont. Il raconte l’histoire de la mort de sa femme-une autre victime du système d’assurance que nous appelons les soins de santé:
Sur Jan. 23, 2014, ma femme Jeanette est décédée d’un cancer. Elle a d’abord reçu un diagnostic de cancer de la thyroïde en 2008. Nous avons eu la chance d’avoir une assurance maladie complète à l’époque, et Jeanette a bien répondu au traitement. Son cancer est entré en rémission, et tout était super.,
Alors il y a 15 mois, Jeanette est tombée avec une toux chronique. Elle est allée chez le médecin et on lui a dit qu’elle pouvait avoir des allergies. À la recherche d’un deuxième avis, elle est retournée voir l’oncologue qui avait traité son cancer de la thyroïde et a été radiographiée et testée. La nouvelle était terrible: Jeanette avait un cancer avancé de stade 4 qui s’était propagé à presque tous ses organes internes.
Nous nous sommes battus avec notre compagnie d’assurance, Blue Cross Blue Shield, pour obtenir les pilules de chimiothérapie dont Jeanette avait besoin., Ils ont refusé le paiement des pilules cinq fois, disant qu’ils avaient besoin de trouver le vendeur le moins cher. Enfin, le jour de la mort de Jeanette, les pilules sont arrivées. Ils ont été jetés sur notre pont et laissés assis dans des températures 20-inférieures à zéro.
Perdre ma femme de 34 ans est l’une des choses les plus douloureuses que j’ai jamais vécues, mais cela a été aggravé par les batailles que Jeanette et moi avons eues sur l’assurance et par les questions persistantes quant à savoir si Jeanette aurait pu survivre ou vivre plus confortablement si elle avait, Après la mort de Jeanette, j’ai demandé à son médecin pourquoi ils n’avaient fait aucun test pendant sa rémission pour détecter toute croissance du cancer au-delà de sa thyroïde. On m’a informé que les tests étaient « coûteux » et qu’ils pourraient ne pas fournir de résultats concluants.
Les histoires de Paul et Susan ne sont que deux des milliers de personnes qui meurent parce que notre système basé sur le marché refuse l’accès aux soins de santé nécessaires. Et la pire partie de ces histoires est qu’ils étaient inscrits à l’assurance mais ne pouvaient pas obtenir les soins de santé nécessaires. Nos vies dépendent de la capacité d’accéder à un système de soins de santé inexistant.,
Bien pire sont les histoires de ceux qui ne peuvent pas se permettre des primes d’assurance du tout. Il y a un groupe particulièrement important de personnes les plus pauvres qui se trouvent dans cette situation. Peut-être en passant l’ACA, le gouvernement a envisagé que ces personnes soient couvertes par Medicaid, un programme d’État financé par le gouvernement fédéral. Les États, cependant, sont laissés indépendants pour accepter ou refuser le financement de Medicaid en fonction de leurs propres formules. De nombreux États n’ont pas élargi leur admissibilité à Medicaid. Les personnes prises dans cet écart sont celles qui sont les plus pauvres., Ils ne sont pas admissibles aux subventions fédérales parce qu’ils sont trop pauvres, et il a été supposé qu’ils obtiendraient Medicaid. Ces personnes sans assurance comptent au moins 4,8 millions d’adultes qui n’ont pas accès aux soins de santé. Des primes de 240 $par mois avec des coûts supplémentaires de plus de 6 000 per par année sont courantes. L’incapacité de payer ces montants vicie systématiquement le droit à la santé. L’imposition de primes, de franchises et de co-paiements est également discriminatoire. Certaines personnes sont invitées à payer plus que d’autres simplement parce qu’elles sont malades., Les frais d’empêcher l’utilisation responsable des soins de santé en mettant en place des barrières à l’accès aux soins. Le droit à la santé est refusé.
Le coût n’est pas le seul moyen par lequel notre système rend le droit à la santé nul et non avenu. L’accès aux soins de santé est également lié au contrôle par les employeurs des soins de santé des employés en vertu de la LCA. Les employés restent dans des emplois où ils sont sous-payés ou subissent des conditions de travail abusives pour pouvoir conserver une assurance maladie; une assurance qui peut ou non leur procurer des soins de santé, mais qui vaut mieux que rien.,
De plus, ces employés ne reçoivent des soins de santé que dans la mesure où leurs besoins correspondent à la définition des soins de santé de leur employeur. Cela n’est nulle part plus évident que dans la récente affaire de la Cour suprême Burwell v. Hobby Lobby, 573 U. S. ___ (2014), qui permet aux employeurs de refuser la couverture des employés pour la santé reproductive si incompatible avec les croyances religieuses de l’employeur sur les droits reproductifs. De toute évidence, un droit de l’homme ne peut être conditionné aux croyances religieuses d’une autre personne., Permettre l’exercice d’un droit humain—dans ce cas, les croyances religieuses de l’entreprise/propriétaire—priver le droit humain d’un autre—dans ce cas, les soins de santé reproductive du salarié—va complètement à l’encontre des principes cruciaux d’interdépendance et d’universalité. Parce que notre « système » est basé sur l’assurance plutôt que sur la santé, notre Cour suprême a réussi à annuler le droit à la santé dans sa décision Burwell.
Malgré l’ACA et la décision Burwell, notre droit à la santé existe. Il ne faut pas confondre assurance maladie et soins de santé., L’assimilation des deux peut être enracinée dans l’exceptionnalisme américain; notre pays nous a longtemps fait croire que l’assurance, et non la santé, était notre droit. Notre gouvernement perpétue ce mythe en mesurant le succès de la réforme des soins de santé en comptant le nombre de personnes assurées.
Tout système qui ne fait la promotion que de l’assurance ne peut être conforme aux normes relatives aux droits de l’homme. Par exemple, il ne peut y avoir d’accès universel si nous n’avons qu’une assurance. Nous n’avons pas besoin d’accéder au bureau d’assurance, mais plutôt au cabinet médical., Il ne peut y avoir d’équité dans un système qui, par sa nature même, profite de la souffrance humaine et du déni d’un droit fondamental. Après tout, les compagnies d’assurance ne gagnent de l’argent que si elles ne paient pas les réclamations. En bref, tant que nous considérerons l’assurance maladie et les soins de santé comme synonymes, nous ne pourrons jamais revendiquer notre droit humain à la santé. Le pire de ce « système non sanitaire » est que nos vies dépendent de la capacité d’accéder aux soins de santé, pas de l’assurance maladie. Un système qui permet aux grandes entreprises de profiter de la privation de ce droit n’est pas un système de soins de santé.,
Nous devons nommer et revendiquer notre droit à la santé. Ce n’est qu’alors que nous pourrons faire pencher la balance du pouvoir pour exiger de notre gouvernement qu’il instaure un véritable système de soins de santé universel. Dans un pays où la recherche médicale, la technologie et les praticiens sont parmi les meilleurs, les gens ne devraient pas avoir à mourir faute de soins de santé. La vraie confusion réside dans le traitement de la santé en tant que marchandise. L’assurance santé n’est pas plus de soins de santé que l’assurance incendie empêche les incendies dans nos maisons. C’est un arrangement financier qui n’a rien à voir avec la santé physique ou mentale de notre nation., Pire encore, notre droit aux soins de santé dépend de nos capacités financières. Les droits de l’homme ne sont pas des marchandises. La transition d’un droit à une marchandise est au cœur d’un système qui pervertit un droit en une opportunité de profit d’entreprise au détriment de ceux qui souffrent le plus. Les compagnies d’assurance maladie gagnent de l’argent en refusant les demandes de soins tout en percevant des primes. C’est leur modèle d’affaires. Ils perdent de l’argent chaque fois que nous utilisons notre police d’assurance pour obtenir des soins. Ils ont des actionnaires qui s’attendent à voir de gros profits., Pour préserver ces profits, une assurance est disponible pour ceux qui en ont les moyens, ce qui vicie le droit réel à la santé.
La signification réelle de ce droit aux soins de santé exige que nous tous, agissant ensemble en tant que communauté et société, prenions la responsabilité de veiller à ce que chaque personne puisse exercer ce droit. En tant qu’individus, nous avons la responsabilité de contribuer à rendre les soins de santé accessibles à chacun d’entre nous. Nous avons droit aux soins de santé envisagés par FDR, Martin Luther King Jr. et les Nations Unies., Nous rappelons que la Secrétaire à la Santé et aux Services sociaux Kathleen Sibelius (discours à l’occasion de la Journée Martin Luther King Jr.2013) nous a assuré: « Nous, au Ministère de la Santé et des Services sociaux, honorons l’appel de Martin Luther King Jr. à la justice et rappelons comment il y a 47 ans, il a défini les soins de santé Nous nous engageons à réduire les disparités en matière de santé, ce qui signifie que tous les Américains ont accès à des soins de santé abordables et de qualité. Il n’y a rien de plus fondamental pour poursuivre le rêve américain qu’une bonne santé.,”
Toute cette histoire n’a rien à voir avec l’assurance, mais seulement un droit de l’homme fondamental aux soins de santé. Nous savons qu’un système d’assurance ne fonctionnera pas. Nous devons cesser de confondre assurance et soins de santé et exiger des soins de santé universels. Si nous pouvons effectivement nommer ce droit à la santé, peut-être pouvons-nous également revendiquer ce droit à la santé. Nous devons ramener la défense vigoureuse des droits de l’homme de notre gouvernement à la maison pour protéger et servir les personnes qu’il représente. Les pansements ne répareront pas ce gâchis, mais un véritable système de soins de santé peut et veut., En tant qu’humains, nous devons nommer et revendiquer ce droit pour nous-mêmes et pour nos générations futures.
Mary Gerisch est avocate à la retraite et défenseure des soins de santé. Elle est membre du conseil d’administration du National Center for Law and Economic Justice, chef de l’équipe Health care Justice de Rights and Democracy Vermont, membre du Comité de coordination des mécanismes internationaux du United States Human Rights Network (USHRN) et coprésidente du Groupe de travail sur l’Examen périodique universel de l’USHRN.