À propos de » Mycobacterium avium intracellulare complex (MAC)
Du point de vue du patient
Q: Qu’est-ce que le MAC?
A: « Mycobacterium avium intracellulare « (MAI) ou” Mycobacterium avium Complex » (MAC) est un germe atypique NON tuberculeux (micro-organisme). MAC est lié au germe de la tuberculose, mais n’est pas contagieux et les microbes MAC vivent dans l’environnement. Il comprend plus d’un type de micro-organisme (M. avium et M. intracellulare). Il provoque deux types de maladies pulmonaires., Un type entraîne de multiples nodules dans les poumons et est appelé « maladie nodulaire”. Le deuxième type est associé à des cavités dans les parties supérieures du poumon qui imitent la tuberculose. Ce type de maladie est appelé « maladie cavitaire du lobe supérieur”.
Q: Pourquoi les gens contractent-ils une infection MAC?
R: Il n’y a pas de causes connues mais plusieurs facteurs qui contribuent à la maladie pulmonaire MAC. Certains documents comprennent la relation entre la MAC pulmonaire et la scoliose (courbure de la colonne vertébrale), le reflux gastro-œsophagien (RGO), l’asthme et la bronchite chronique., Il existe des preuves que la maladie est acquise dans l’environnement, ce qui signifie que les germes MAC pénètrent dans les poumons ou le corps par l’air, l’eau ou le sol. La MAC est également acquise en conjonction avec d’autres maladies sous-jacentes telles que la fibrose kystique, les problèmes pulmonaires causés par le tabagisme excessif, la consommation excessive d’alcool et le syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA).
La MAC disséminée survient fréquemment chez les patients atteints du SIDA en raison d’un système immunitaire très faible, mais est un type de maladie différent de la MAC pulmonaire chronique., La maladie MAC dans le SIDA est largement disséminée dans tout le corps et implique rarement le poumon, tandis que la MAC pulmonaire ne concerne que les poumons.
Les principaux facteurs de risque de susceptibilité de la maladie pulmonaire (pulmonaire) de la MAC dépendent des deux types de maladie présents. Pour la maladie nodulaire, les facteurs de risque sont le Caucase, la femme, l’âge moyen entre 60 et 70 ans et la bronchectasie. La relation la plus importante chez les femmes est celle de la bronchectasie., Pour les patients atteints de la maladie cavitaire du lobe supérieur MAC, les principaux facteurs de risque sont les hommes, l’âge moyen entre 50 et 60 ans, le tabagisme intense et souvent la consommation excessive d’alcool.
Q: Qu’est-ce que la bronchectasie?
R: La bronchectasie tire sa signification de la combinaison des termes « bronche” (tube respiratoire) et « ectasie” (dilatation). La bronchectasie est une dilatation chronique des tubes respiratoires provoquant une infection secondaire généralement dans la partie inférieure des poumons. La bronchectasie est considérée comme une lésion permanente incurable des zones touchées des poumons., Il est associé à une production excessive de mucus qui entraîne une toux et des quantités faibles à abondantes d’expectorations. L’excès de mucus est produit et les poumons des patients atteints de bronchectasie ne dégagent pas suffisamment les voies respiratoires via les cils (petits poils similaires aux brosses qui tapissent les tubes respiratoires). La muqueuse s’accumule et provoque des expectorations stagnantes qui invitent aux infections. La bronchectasie est associée au développement d’une infection chronique de bactéries appelées Staphylococcus aureus (S. aureus), Pseudomonas aeruginosa (P. aeruginosa), ainsi que MAC et Mycobacterium abcès.,
Q: Quel genre de médicaments aidera pour l’infection pulmonaire de MAC et pendant combien de temps ces médicaments devraient-ils être poursuivis?
R: Le traitement actuel de choix pour les nouveaux patients atteints de l’un des deux types de maladie pulmonaire due à la MAC est un régime de trois médicaments de pilules. Les médicaments sont clarithromycin (Biaxin, fabriqué par Abbott Pharmaceuticals) ou azithromax (Zithromax, fabriqué par Pfizer), (les deux appartiennent à une classe chimique de médicaments appelés macrolides); éthambutol (Myambutol, Barr Pharmaceuticals); et rifabutine (Mycobutin, Pfizer); ou rifampine (Rifadin, produit par Aventis Pharmaceuticals)., Pour les patients atteints d’une maladie avancée ou grave, un quatrième médicament est administré sous forme de vaccin intramusculaire, de perfusion intraveineuse ou d’inhalation (Arikayce, Insmed Incorp.). Ce médicament est soit l’amikacine (Amikin, par Sicor Pharmaceuticals) ou la streptomycine (X-Gen Pharmaceuticals). D’autres sociétés pharmaceutiques produisent parfois les formes génériques des médicaments.
La maladie MAC est très difficile à guérir car il est difficile pour les médicaments d’atteindre l’intérieur du nodule ou de la cavité. La durée habituelle du traitement dure au moins 15 à 18 mois., En d’autres termes, un patient MAC devrait continuer à prendre les médicaments pendant la durée prescrite afin que les germes soient éliminés. Si des” super-insectes « (germes résistants aux médicaments) se développent, des cultures seront prises et les médicaments ajustés en fonction de l’efficacité et de la sensibilité des « insectes » à d’autres traitements antibiotiques. Les recommandations actuelles sont de prendre les médicaments oraux jusqu’à ce que les cultures d’expectorations ne poussent pas le MAC pendant 12 mois sur la base de tests mensuels d’expectorations. Les injections ou les perfusions ne sont généralement administrées que pendant les 2-4 premiers mois.,
d’Autres médicaments peuvent être utilisés chez les patients qui n’ont pas le traitement avec ces médicaments ou qui ne peuvent les tolérer. Ces médicaments comprennent l’amikacine inhalée (via un nébuliseur), la ciprofloxacine (Cipro), la rifabutine (pour les patients sous rifampine), la méfloquine (Larium, un médicament contre le paludisme), la clofazimine (Lamprène, un médicament contre la lèpre), l’éthionamide et la cyclosérine. Peu ou pas d’études cliniques ont été réalisées pour voir si ces médicaments fonctionnent pour MAC. L’éthionamide et la cyclosérine sont rarement utilisés en raison de leur toxicité et de la nécessité de surveiller la fermeture de cette dernière via les taux sanguins., Le personnel de santé expérimenté dans le traitement de la MAC devrait prescrire ces médicaments.
Q: Existe – t-il un remède pour MAC?
R: Il est possible que MAC soit guéri ou du moins arrêté si le plan de traitement est soigneusement suivi. Le taux de guérison est supérieur à 90% si les cultures d’expectorations sont négatives pendant 12 mois pendant la prise des médicaments. Pour les patients atteints de bronchectasie sous-jacente, il est possible de contracter une deuxième infection par un nouveau bogue MAC. (Il existe de nombreuses variantes de MAC.) Il n’y a PAS de remède, cependant, pour la bronchectasie sous-jacente.,
Q: Comment les patients atteints de MAC pulmonaire présentent-ils?
A: Les patients atteints de bronchectasie comme facteur de risque présentent généralement une toux chronique et une certaine quantité d’expectorations. Parfois, les expectorations sont jaunâtres, verdâtres ou sanglantes, mais le plus souvent blanchâtres à claires. Les films thoraciques apparaissent parfois anormaux en notant des adhérences ou des nodules. Le patient signalera fréquemment des antécédents de bronchites répétées, de pneumonies, d’essoufflement et de congestion thoracique. Les patients se plaignent également de fatigue chronique légère, modérée ou même sévère et d’incapacité à participer aux activités de la vie quotidienne., Parfois, les symptômes de la bronchectasie sont beaucoup plus subtils et la fatigue est la seule plainte significative. Certains patients ne sont pas diagnostiqués avec précision jusqu’à ce que le MAC soit très actif ou jusqu’à ce qu’il soit accidentellement vu via un film thoracique ou un scanner qui montre des adhérences pulmonaires, des infiltrats ou une activité nodulaire. Il peut déjà y avoir une activité nodulaire bilatérale et une bronchectasie généralement dans le lobe moyen droit au moment du diagnostic. Les autres symptômes de la maladie chez les patients atteints d’infections pulmonaires nodulaires sont la fièvre de bas grade, les sueurs nocturnes, la perte d’appétit (« Je n’ai jamais faim) et une légère perte de poids., La numération globulaire complète (CBC) et les panneaux métaboliques complets (CMP) peuvent être anormaux. Un faible nombre de globules rouges (anémie) est assez fréquent.
Les patients ayant un tabagisme intense comme facteur de risque qui développent une maladie pulmonaire cavitaire ont généralement des symptômes plus prononcés d’expectorations sanglantes, de grandes quantités d’expectorations colorées, de toux lourde et productive et de perte de poids importante (> 10 livres). Les patients atteints d’une maladie pulmonaire nodulaire et cavitaire peuvent présenter une maladie aiguë imitant une pneumonie avec de la fièvre, des frissons, des douleurs corporelles, des douleurs et un essoufflement.,
LA FATIGUE est une plainte courante chez les patients atteints de MAC atteints de bronchectasie. Les symptômes de fatigue peuvent varier de légers à graves et interférer avec tous les aspects de la vie. Les patients atteints de MAC doivent apprendre à faire face à la fatigue et continuer à participer à des activités pour maintenir leur qualité de vie, même si la fatigue est un facteur continu. Parfois, il doit y avoir des changements de mode de vie et des routines quotidiennes radicalement modifiées. Les patients peuvent découvrir que les périodes de repos, l’exercice quotidien et une alimentation saine avec un apport calorique adéquat contribueront à diminuer la fatigue, augmentant ainsi la qualité de vie.,
Q: La bronchectasie peut-elle être guérie?
R: La bronchectasie est une maladie chronique incurable qui cause des dommages permanents dus à l’élargissement (dilatation) des tubes respiratoires. Les bronchioles se dilatent dans les lobes provoquant un déplacement et une élimination inefficace des muqueuses des poumons et des bronches. Les tubes respiratoires endommagés produisent également des muqueuses qui peuvent provoquer une stase ou un regroupement de vieilles muqueuses et encourager l’infection.
La MAC peut être guérie mais PAS la bronchectasie., La bronchectasie provoque la sensibilité des patients à d’autres insectes tels que Pseudomonas, Staphylococcus, Klebsiella et d’autres bactéries. Les autres mycobactéries les plus souvent isolées comprennent Mycobacterium abcès Etmycobacterium kansasii. L’importance des cultures d’expectorations périodiques ou de routine ne peut pas être surestimée avec un diagnostic de bronchectasie. Les échantillons d’expectorations sont la meilleure source de suivi de la maladie et de la progression du traitement, en particulier pendant le traitement pour MAC.
Q: La maladie provoquera-t-elle une mort précoce?,
A: Le traitement MAC peut éventuellement « guérir” l’infection MAC. Cependant, les dommages déjà causés aux poumons ne peuvent pas être guéris (bronchectasie). Les tests respiratoires (également appelés tests de la fonction pulmonaire) sont anormaux chez la plupart des patients atteints de bronchectasie. Les patients atteints de MAC bronchectasie sont sensibles aux problèmes pulmonaires et respiratoires pendant toute une vie. Les médecins spécialisés dans la MAC et / ou la bronchectasie doivent fournir aux patients des informations à jour, des modalités de traitement et des visites de suivi. La vie ne doit pas nécessairement être écourtée par MAC., On peut mourir AVEC MAC mais pas nécessairement à cause DE MAC. Le patient doit être conforme aux recommandations de traitement. La confiance entre le médecin et le patient est extrêmement importante car le plan de traitement est long et normalement assez ardu.
Q: La maladie diminuera-t-elle la qualité de vie?
R: Bien que la MAC puisse être « guérie”, la maladie de la bronchectasie n’entraîne pas une vie totale sans symptômes. Les patients qui sont incapables de guérir leur MAC peuvent avoir à faire face aux effets résiduels des deux maladies (c.-à-d., MAC et bronchectasie)., Cela diminuera souvent la qualité de vie par rapport à « avant MAC”.
Les patients doivent faire attention aux symptômes, prendre des médicaments indéfiniment, faire de l’exercice régulièrement et fournir une bonne nourriture pour maintenir un poids santé. Il est essentiel d’envelopper une hygiène pulmonaire rigoureuse, de fournir des cultures d’expectorations ou de se procurer des bronchoscopes au besoin. Il est également important d’éviter l’exposition à des infections connues, de se reposer périodiquement au besoin et de favoriser de bonnes habitudes de sommeil. Il est possible de maintenir une bonne qualité de vie en suivant ces suggestions.
Q: MAC est-il contagieux?,
- Il s’agit généralement d’une réelle préoccupation pour les patients en raison des attentes de la famille et des responsabilités envers les autres. MAC n’est pas considéré comme contagieuxd’homme à humain. On pense que le MAC est acquis par l’exposition au sol, à l’air ou à l’eau. Les personnes touchées sont généralement celles dont le système immunitaire est faible (les patients atteints du sida) ou celles qui souffrent de maladies pulmonaires chroniques (bronchectasie, tabagisme intense ou fibrose kystique). Les patients sans ces facteurs ne sont pas à risque de contracter une MAC.
Q: Qu’est-ce qui est considéré comme un bon plan de traitement?,
- Les patients sont avisés de respecter les médicaments prescrits, de signaler tout effet secondaire, de faire de l’exercice quotidien et de suivre les directives nutritionnelles appropriées. Il est obligatoire de pratiquer une hygiène pulmonaire quotidienne. L’hygiène pulmonaire est l’art de desserrer les sécrétions (muqueuses), de cracher l’excès d’expectorations et de le dégager ainsi des poumons. Une muqueuse excessive dans les poumons peut contribuer à l’infection, provoquant une bronchite et/ou une pneumonie, ainsi qu’une maladie MAC progressive et une bronchectasie. Il contribue également à la sensation d’oppression thoracique et de congestion.,
Q: Existe-t-il des traitements alternatifs en plus des médicaments oraux?
R: Il existe des antibiotiques introduits par injection intramusculaire ou par perfusion via l’utilisation de cathéters centraux insérés en périphérie (également appelés lignes PICC). Ces médicaments comprennent l’amikacine et la streptomycine.
Des antibiotiques inhalés tels que l’amikacine sont également disponibles
Une intervention chirurgicale pour enlever des parties du poumon endommagé est parfois recommandée., Cela est particulièrement vrai pour les patients atteints d’une maladie dans une seule partie du poumon qui ont échoué au traitement ou dont la MAC est devenue résistante à la clarithromycine et à l’azithromycine.
Q: Comment savoir quand je dois essayer d’autres traitements?
R: Les patients atteints de MAC pulmonaire sont initialement traités pendant 15 à 18 mois. Des visites de suivi mensuelles sont recommandées, y compris des analyses de sang et des échantillons d’expectorations. Les tests moins fréquents sont effectués par tomodensitométrie, films thoraciques et études de la fonction pulmonaire environ tous les 6 mois., Une bronchoscopie peut être nécessaire pour les patients incapables de produire des échantillons d’expectorations pour la culture (un problème courant chez les femmes atteintes de maladie nodulaire et de bronchectasie).
Les patients dont la culture des expectorations reste positive pour la MAC après 12 mois de traitement médicamenteux sont considérés comme des échecs de traitement. Les patients dont les cultures d’expectorations deviennent négatives pour MAC le font presque toujours dans les 6 mois suivant le début de leurs médicaments., Si l’état s’aggrave avec des symptômes ou si les tests semblent changer, le médecin devrait réévaluer le plan de traitement et éventuellement envisager un autre régime d’antibiothérapie.
Q: Combien de temps dois-je être médicamenteux?
A: Le traitement initial dure généralement de 15 à 18 mois. Cependant, si les cultures restent positives ou si l’état de MAC s’aggrave, la durée du traitement sera probablement augmentée. Le traitement se poursuit jusqu’à ce que les cultures mensuelles d’expectorations soient complètement négatives (pas de MAC) pendant un an., Il est possible qu’un patient MAC doive rester sous antibiothérapie indéfiniment.
Q: Pourquoi un traitement médicamenteux à long terme est-il nécessaire?
R: Contrairement aux infections bactériennes, la réponse à l’antibiothérapie est très lente. MAC provoque une activité nodulaire dans les poumons. Les nodules sont ronds et impactés et peuvent faire fonctionner les antibiotiques de manière inefficace. Il est également possible que les germes deviennent « résistants » aux antibiotiques, rendant ainsi les antibiotiques inutiles et inefficaces. Des échantillons mensuels d’expectorations doivent être prélevés pour culture afin de recevoir un traitement efficace., Les tests de sensibilité de la CMA à la clarithromycine ou à l’azithromycine en laboratoire (appelés tests de sensibilité aux médicaments) doivent être effectués tous les quatre à six mois pendant le traitement médicamenteux. Le régime médicamenteux doit être changé en différents antibiotiques si les germes ne sont plus” sensibles » à la clarithromycine.
Q: Quelles sont les attentes liées à la progression du MAC?
R: MAC peut occasionnellement causer absolument aucun symptôme ou maladie. Il peut être diagnostiqué avant ou après avoir causé des dommages aux poumons. MAC peut progresser par croissance nodulaire et infection chronique., Il n’y a aucune explication ou justification connue de ces phénomènes. Chaque cas de MAC peut varier énormément en termes de symptômes et de résultats de tomographie informatisée (CT). La plupart des patients atteints de MAC et de bronchectasie sont suivis indéfiniment avec des tomodensitogrammes et des cultures d’expectorations. Sans traitement médicamenteux, la maladie cavitaire évolue souvent vers une atteinte pulmonaire supplémentaire en quelques mois, tandis que la maladie nodulaire peut progresser plus lentement. Cela peut entraîner une aggravation de la toux et la fatigue, et plus essoufflement., La maladie ne progresse pas et s’améliore cliniquement avec un traitement médicamenteux approprié, comme en témoignent les rayons X ou les tomodensitogrammes.
Q: Quelles sont les exigences pour les analyses de sang, les contrôles et les tests de diagnostic?
A: Les tests de base sont effectués au début du traitement médicamenteux. Des bilans de diagnostic sont ensuite recommandés régulièrement toutes les 4 à 6 semaines pendant la prise de médicaments. Les tests de sécurité mensuels comprennent les numérations sanguines, les tests de la fonction hépatique et rénale et les cultures d’expectorations., Les visites de suivi chez le médecin consistent en des questions sur le développement potentiel d’effets secondaires tels que vision floue (causée par l’éthambutol), nausées et vomissements, diarrhée (Biaxin ou Zithromax), fièvre et frissons (rifabutine). Le questionnement sur la vision floue pendant le traitement à l’éthambutol est particulièrement important car le médicament doit être rapidement arrêté si le changement de vision semble être lié au médicament. Des tests supplémentaires pour les yeux sont l’utilisation du” graphique oculaire » avec des lettres lues à 20 pieds, et un livre de couleurs rouge-vert pour distinguer les changements dans la capacité de visualiser les couleurs., Les analyses HRCT (high resolution computerized tomography) et les tests de la fonction pulmonaire sont effectués au début du traitement et se poursuivent au besoin.
Q: Quelles sont les mesures de confort suggérées pour les patients atteints de MAC?
A: L’exercice quotidien régulier comprenant la marche, le Yoga, le Pilates, et l’entraînement de force est fortement recommandé. Les patients atteints de MAC doivent se rappeler qu’un effort est nécessaire pour maintenir l’exercice en raison d’une fatigue chronique et parfois extrême. Il est très facile de devenir fatigué et ne pas se sentir à l’exercice., Cependant, le plan continu contribuera finalement à améliorer la qualité de vie quotidienne.
Une bonne nutrition et un apport calorique adéquat pour prévenir la perte de poids et même encourager la prise de poids sont utiles pour les patients atteints de MAC. Des périodes de repos régulières et des habitudes de sommeil aident à réduire la fatigue. Il peut y avoir un certain avantage pour les visites de counseling régulières et la prise de médicaments prescrits pour la dépression et l’anxiété en raison du stress de la maladie chronique. Les patients atteints de MAC peuvent s’aider eux-mêmes en maintenant une position proactive et en se tenant au courant des connaissances actuelles sur la maladie.,
Un problème monumental avec la maladie MAC est la fatigue ou la fatigue. Les femmes peuvent ne pas être en mesure de cuisiner, maintenir un emploi, ou nettoyer la maison sur une base régulière. Par conséquent, les routines peuvent devoir être modifiées et une assistance pour les activités de la vie quotidienne peut être nécessaire. L’enrôlement de l’aide des autres et de soutien est essentiel.
Rejoindre un groupe de soutien MAC peut être utile, encourageant et favoriser une compréhension fondamentale de la maladie MAC. Le groupe de soutien peut fournir une excellente base de connaissances et un environnement thérapeutique à ses membres. Des détails sont fournis ailleurs pour rejoindre un tel groupe de soutien., Les formulaires de consentement doivent être signés au cabinet du médecin avant de devenir membre du groupe de soutien.
Q: Comment les relations familiales se poursuivent-elles de façon réaliste?
R: Les patients atteints de MAC doivent écouter leur propre corps pour obtenir des directives. Les patients peuvent bénéficier d’une discussion ouverte et honnête avec les membres de leur famille. Il est de la plus haute importance que les membres de la famille comprennent le processus de la maladie MAC, le traitement et les effets secondaires des médicaments. Les autres personnes importantes devraient être respectueuses des moments où les patients sont incapables de participer pleinement.,
Les relations physiques (sexuelles) avec le conjoint ou une autre personne importante peuvent être gravement affectées et nécessitent des discussions ouvertes, honnêtes et franches. On s’attend à ce que les médecins et les professionnels de la santé fournissent de l’information et du soutien aux patients et aux membres de la famille au besoin pendant le traitement.
Deanna S. York, BSN, CCM, (Patient MAC diagnostiqué le 8 mars 2001)
Examiné par:
Barbara Brown-Elliott, MS, MT (ASCP) SM
Richard James Wallace, Jr., MD
Le Centre des sciences de la santé de l’Université du Texas
Tyler, Texas