Teini-ikäiset ja nuoret aikuiset, joilla on vaikea autismi viettävät viikkoja tai jopa kuukausia päivystyksen ja akuutin hoidon sairaaloita, joskus rauhoitettu, hillitty tai rajoitu mesh-tented vuodetta, Kaiser Terveys Uutiset, tutkimus osoittaa.,
Nämä nuoret ihmiset — jotka voi huutaa tuntikausia, lyödä päätään seinään tai törsätä väkivaltaisesti kotona — ovat vietiin sairaalaan sen jälkeen, kun yhteisön sosiaaliset palvelut ja ohjelmat kuuluvat lyhyen ja perheiden soittaa 911 apua, mukaan enemmän kuin kaksi tusinaa haastatteluja vanhempien kanssa, asianajajat ja lääkärit valtioiden Maine Kaliforniaan.
Siellä ne odottaa vuodepaikkaa erikoistuneita ohjelmia, jotka keskittyvät kohdella ihmisiä, joilla on autismi ja muut kehityshäiriöt, tai he palaavat kotiin, kun perheitä toipumaan kriisistä tai löytää lisätukea.,
kuusitoistavuotias Ben Cohen vietti 304 päivää Erie County Medical Centerissä Buffalossa. Hänen huone oli jälkiasentaa, jotta henkilökunta voisi katsoa häntä läpi ikkunaruutu ja siirtää ruokaa kautta paikka on lukittu ovi. Hänen äitinsä, joka tunsi, ettei ollut turvallista viedä häntä kotiin, – pelkäsi, että henkilökunta ” pelkäsi häntä – – ei ollut koulutettu hänen aggressiiviseen käytökseensä.”
sairaala ”on erittäin väärä paikka näille yksilöille mennä alussa”, sanoi Michael Cummings, Buffalo laitoksen liittää lääketieteellinen johtaja ja psykiatri, joka työskenteli Ben tapauksessa., ”Se on tasapainottava teko yrittää tehdä … vähiten haittaa ympäristössä, joka ei ole tarkoitettu tähän tilanteeseen.”
Ben Cohen (Kohteliaisuus Mary Cohen)
Kansallisesti, määrä ihmisiä, joilla on autismin diagnoosi, joka oli nähnyt sairaalassa ERs lähes kaksinkertaistui 81,628 vuonna 2009 159,517 viisi vuotta myöhemmin, mukaan uusimmat käytettävissä olevat tiedot liittovaltion Viraston Healthcare Research and Quality. Numero myönsi myös noussut, mistä 13,903 vuonna 2009 26,811 vuonna 2014.,
samana vuonna, Kalifornian valtion terveydenhuollon suunnittelu-ja kehitysosasto kirjattiin akuutti hoito sairaalan pysyy vähintään kuukausi 60 tapauksissa potilailla, joilla on autismin diagnoosi. Pisimmät olivat 211 ja 333 päivää.
ongelma yhtäläisyyksiä kysymys tunnetaan psykiatrinen lennolle, joka on ollut kasvava huolenaihe viime vuosina erilaisia mielisairaudet., Molemmat jäljittää puutteita deinstitutionalization, kansallisen liikkeen, jonka tavoitteena oli lähellä suuria julkisia palveluja ja tarjota hoitoa läpi yhteisön asetuksia. Mutta resursseja tukea, joka kutistui kauan sitten, ja sitten tuli Suuri Lama 2008, kun paikallisten, valtion ja liittovaltion budjetin suru pakotti teräviä leikkauksia kehityksen ja mielenterveyden palvelut.,
”mitä enemmän lapsia, joilla on autismi tunnistetaan, ja kun väestö kasvaa suurempia ja vanhempia, näemme paljon enemmän mielenterveys-tarpeita lapsilla ja nuorilla, joilla on autismi”, selitti Aaron Nayfack, kehityshäiriöitä lastenlääkäri Sutter healthin Palo Alto Lääketieteen Säätiö Kaliforniassa, joka on tutkinut nousu pitkiä sairaalahoitoja. ”Eikä meillä ole lähelläkään useimpien yhteisöjen resursseja huolehtia näistä lapsista kotioloissa.,”
James Cordone, 11, jätti ryhmän kotiin, jossa hän asuu 9. heinäkuuta vierailla hänen perheensä koti lähellä Cheektowaga, NY Cordone oli sairaalassa seitsemän viikkoa vuonna 2015 sen jälkeen, kun hänen perheensä kasvoi kykene tukahduttamaan hänen raivoaa. (Nancy J. Parisi varten KHN)
Niin, perheiden kamppailu �� odotusaikoja ohjelmia, alhainen maksaa valtion tukeman in-home auttaa ja tukossa tai tehoton kriisi tukea. Usein he ovat kohdanneet joitakin näistä haasteista vuosien ajan., Autismi on hermoston sairaus, yleensä diagnosoitu nuorena ja ominaista heikentynyt viestintä, vaikeus sosiaalinen vuorovaikutus ja toistuvia käyttäytymismalleja, jotka putoavat pitkin kirjo lievästä vaikeaan.
teinit ja nuoret aikuiset, joilla on vaikea autismi voi vielä henkisesti lapsen tasolla, ja lyhyen aikavälin hoito vakauttaa ne kriisissä, jotka ovat sanatonta tai taistelunhaluinen on käytännössä olematon. Pitkäaikaishoitoa voi olla lähes yhtä vaikea löytää., Sen on oltava pitkälle erikoistunut, yleensä intensiivistä käyttäytymisterapiaa; henkilö, jolla on vaikea autismi, ei juurikaan hyödy perinteisistä psykiatrisista palveluista.
Yleiset sairaalat ”eivät oikeastaan ole varustettu käsitellä joku, joka on autistinen,” sanoi Mark De Antonio, johtaja nuorten laitoshoito palvelut Resnick Neuropsykiatriset Sairaalassa Los Angeles. Useita kertoja kuukaudessa, hän sanoi, hän kuulee potilailla, joilla ei ole välitöntä hoitoa vaihtoehtoja on lääkitty ja huumattu, kun ne järjestetään. ”Se on valtava ongelma.,”
Alex Sanok (Kohteliaisuus Ann Sanok ja Geskus Valokuvaus)
New Hampshire tänä kesänä, 22-vuotias Alex Sanok vietti kuukauden Exeter Sairaalaan sen jälkeen, kun hän tuli kotona väkivaltainen, rikkoo ikkunat ja syytämään esineitä seiniin. Hänen äitinsä soitti hätänumeroon, ja ensihoitajat yrittivät puoli tuntia rauhoittaa häntä ennen kuin pidättivät hänet.
sairaalassa, hänen ranteissa ja nilkoissa oli sidottu ER sängyssä ensimmäisen viikon, ja hän vietti useita viikkoja oma huone, ennen hän voisi olla siirretty, mukaan hänen äitinsä, Ann Sanok., Kehitysvammaisuutta ja mielenterveyttä käsittelevät valtion virastot eivät tarjonneet juuri apua, hän sanoi.
päivien kuluessa hän sanoi miettineensä miehensä kanssa: ”mitä jos eskaloituu taas, mitä me teemme? Emme saaneet vastauksia. Kaikki näyttivät potkaisevan kanisterin tielle.”
Exeter Sairaala sanoi lausunnossaan, että sen politiikka ei ole käyttää rajoituksia, ellei siellä on ”välitön uhka potilaan tai henkilökunnan turvallisuutta” ja että käyttöä tarkistetaan tunnin välein., Sanok siirrettiin kesäkuussa erityistarpeita, asuin koulu Massachusettsissa, jossa hänen äitinsä sanoi, että hän tekee hyvin.
liittohallitus ei tee rutiininomaista seurantaa siitä, miten autismia kohdellaan ERs: ssä, mutta monien asiantuntijoiden mukaan pitkien ja sopimattomien oleskelujen ongelma on valtakunnallinen ja kasvava. Kaiser Terveys Uutiset tunnistettu joitakin äärimmäisiä tapauksia haastattelujen autismi ja vammaisuuden asianajajat, lääkärit ja perheiden Kaliforniassa, New Hampshire, New York, ja kuusi muuta jäsenvaltiota: Arizona, Connecticut, Maine, Maryland, Michigan ja Rhode Island.,
Nancy Pineles, toimitusjohtaja asianajaja voittoa tavoittelematon ryhmä Vammaisten Oikeuksia Maryland, sanoi ryhmä kotiin, otti yksi nuori aikuinen Baltimoren ER aiemmin tänä vuonna sen jälkeen, kun hän löi toimihenkilö. Siellä hän viipyi useita viikkoja ennen kuin sairaala siirsi hänet saattohoitosiipensä huoneeseen, hän sanoi-ei siksi, että hän oli kuolemaisillaan, vaan siksi, ettei hänellä ollut muuta paikkaa minne mennä.
tällaiset tapaukset ovat olleet ”kasvussa”, Pineles sanoi. ”Ihmiset, joilla on autismi ja voimakkaampi käyttäytymistarpeet ovat vain jäädytetty ulos.,”
Connecticut, johtaja valtion Toimisto Lapsen Puolestapuhuja kertoi lainsäätäjät kuulemistilaisuuteen, vammaisuuteen liittyvistä kysymyksistä Voi että ongelma oli saavuttanut ”kriisi” tasolle.
Yksityinen-vakuutus tiedot korostavat koskee. Tutkimuksessa, joka julkaistiin helmikuussa Lehti Autismi ja Kehityshäiriöt, tutkijat Pennsylvania State University todettiin, että nuoria ihmisiä iältään 12-21 autismi on neljä kertaa enemmän todennäköisesti mennä ensiapuun kuin ikäisensä ilman autismi., Kun siellä, he ovat 3½ kertaa todennäköisemmin sairaalaan lattia — jolloin ne pysyvät sairaalassa lähes 30 prosenttia pidempään.
– analyysi, joka perustuu otokseen 87000 vakuutuskorvaukset, osoitti myös, että vanhempien nuorten kanssa autismi ovat ER enemmän kuin heidän nuoremmat kollegansa. Mielenterveyskriisiin liittyvien vierailujen osuus lähes kaksinkertaistui vuodesta 2005 vuoteen 2013.,
”etsit kasvu tyydyttämätön tarve,” sanoi Nayfack, jotka Stanfordin Yliopiston kanssa työtovereiden dokumentoitu samanlainen trendi vuodesta 1999 vuoteen 2009 sairaalahoitoon nuoret Kalifornialaiset autismi. Sen sijaan he havaitsivat, että sairaalahoidon määrä pysyi vakaana kyseisellä vuosikymmenellä lapsilla ja nuorilla, joilla on Downin oireyhtymä, CP-vamma ja muita diagnooseja.,
Tyler Stolz, 26-vuotias nainen, jolla on autismi ja epilepsia, oli vakiintunut sen jälkeen, kun muutaman viikon Sacramento sairaalaan, mutta hän pysyi siellä 10 kuukautta, mukaan Vammaisten Oikeuksia California, asianajo ryhmä, joka on kuvattu hänen tapauksessa sen 2015 vuotuinen raportti.
lopulta Mercy San Juan Medical Center meni oikeuteen vaatimaan Stolzin julkista huoltajaa siirtämään hänet. Oikeuden kirjelmässä todettiin, että Stolz ”vahingoitti aiemmin sairaalan henkilökuntaa” ja että ” turvamies lähetetään potilaan huoneeseen 24/7.,”
Vaikka hänen ehtoja ei enää tarvita hänen sairaalahoitoa, he silti ”edustavat vaaroja vastaaja ja mahdollisesti muille, jos hän olisi purkautunut yhteisön,” laitos on väittänyt. ”Asiakkaalle ei ole turvallista paikkaa mennä.”
asianajo järjestöt auttoi paikka Stolz Pohjois-Kalifornian center, joka tarjosi intensiivinen käyttäytymisterapia, kertoi Katie Hornberger, sen johtaja asiakkaiden oikeuksia., Lääketieteen keskus ei vastannut pyyntöön kommentoida, mutta kaksi vuotta sen jälkeen, kun tutkija löysi Stolz sängyssä, peitetty mesh teltta, jos edelleen elävästi Hornberger mielessä.
”en usko, että laitamme ihmisiä häkkeihin”, hän sanoi.
New York Erottuu
Jotkut pisin sairaalahoitoa kansakunta, keskimäärin 16,5 päivää, esiintyy New Yorkin osavaltiossa.
James Cordone, 11, vietti seitsemän viikkoa Buffalo, NY, lasten sairaalassa teltta-kuin sänky, jossa sairaalan vastaanottovirkailija tai väline, sterilointi tech hänen huoneessaan koko ajan, hänen äitinsä sanoi., Vaikeat perheet kuten hänen kasvonsa ovat ” likainen pieni salaisuus, josta kukaan ei halua puhua.”
Debbie Cordone syleilee hänen poikansa, James, jotka hän sanoi hyötynyt valtavasti intensiivinen käyttäytymisterapia Kennedy Krieger Institute Baltimoressa. (Nancy J. Parisi varten KHN)
Debbie Cordone ja Cheektowaga, NY, oli eläkkeellä oleva poliisi lähettäjää, joka oli nostanut hänen omat lapsensa, kun hän ja hänen miehensä antoi James kuin lapsi., Diagnosoitu autismi 3, James oli poika, jolla oli kirkas hymy, joka rakasti halata, hän sanoi. 8½ – vuotiaana James alkoi kasvaa taistelevaksi. Välttääkseen loukkaantumisen Cordonit lukitsivat veitsensä ja haarukkansa ja laittoivat pois lasiset kuvakehykset.
mutta sitten heidän poikansa aloitti pään hakkaamisen-ongelma joillakin lapsilla, joilla on vaikea autismitapaus. Cordonesin talossa on hänen kipunsa arvet, muun muassa reikiä kipsilevyssä ja särkynyt ikkuna.
9-vuotissyntymäpäivänään joulukuussa 2014 James joutui raivoon, Cordone sanoi. Miehen taltuttamiseen tarvittiin neljä aikuista.,
”hän yritti laittaa päänsä ikkunan läpi hikoillen vuolaasti”, hän sanoi. ”Hän ei ollut siellä. Se oli tyhjä tuijotus.”
perhe nimeltä 911. James vietiin Naisten & Buffalon lastensairaalaan, jossa häntä rauhoitettiin 13 päivän ajan. Hän lähti kotiin, mutta raivokohtaus pari kuukautta myöhemmin sai nuoren pojan seitsemän viikon ajaksi samaan sairaalaan maaliskuussa 2015. ”Emme voineet enää ratsastaa pois myrskystä”, Cordone sanoi.,
Debbie Cordone asennettu lukot hänen jääkaapissa sen jälkeen, kun hänen poikansa James alkoi upottaa sisällön ruoka ja juoma-astiat. (Nancy J. Parisi varten KHN)
James vaurioitunut seinät hakkaa päätään heitä, ongelma, joka osaltaan Cordone päätös soita 911 ensimmäistä kertaa loppuvuodesta 2014. (Nancy J. Parisi varten KHN)
Cordone sanoi hänen poikansa asui noita viikkoa ”Posey Sänky”, joka muistuttaa lasten leikkikehä rekennettiin päälle, sairaalan sängyssä., Tuona aikana hän liittyi aikuisten lastensa kanssa sosiaalisen median kampanjaan painostaakseen vakuutuksenantajaansa maksamaan intensiivisestä käyttäytymisterapiasta.
perhe vallitsi, ja James meni centerissä Baltimoressa, jossa henkilökunta — kolme neuvonantajansa hänen tapauksessa yksin — keskittynyt hänen viestintätaidot ja säätää lääkitystä. Nykyään hän asuu ryhmäkodissa Cordonen perheen lähellä. Hän on” menestystarina”, Cordone sanoi, vaikkakin harvinainen lasten keskuudessa, joilla on vaikea autismi.,
James Cordone asui mesh-kata, suojaava Posey Sänky aikana hänen seitsemän viikon yöpyä Naiset & Lasten Hospital of Buffalo, joka alkaa Maaliskuussa 2015. (Kohteliaisuus Debbie Cordone)
”Tämä on kriisi”, hän sanoi, ”ja kukaan ei tunnista sitä.”
naiset & Buffalon Lastensairaala ei vastannut kommenttia pyytäneisiin puheluihin.
myös Buffalon alueella asuva Mary Cohen on joutunut samanlaiseen kamppailuun yksinhuoltajaäitinä., Benin 60-senttinen, 240-kiloinen läsnäolo vähätteli hänen siroa runkoaan.
Hän alkoi lukitsi itsensä kellarissa huone paeta hänen purkauksia, mutta silti seuranta hänelle kautta kamerat, että hän olisi asennettu koko talon, jotta varma, että hän oli turvassa. Kuten lock-ins yleistyivät, hän tajusi, ”en voi jatkaa näin.”Hän löysi läheisen ryhmä kotiin, peitetty hänen vammaisuuden ja Medicaid maksut, joka voisi majoittaa Ben.
elokuuta. 1, 2016, kaikki luhistui. Lääkitysmuutokset ja korvatulehdus laukaisivat raivon, Cohen sanoi ja Ben satutti yhtä henkilökunnan jäsenistä., Joku soitti 911, hänet vietiin psykiatriseen sairaalaan Erie County Medical Center, ja odotushuoneessa on, jossa hän asui, kunnes kesän alussa.
”henkilökunta oli ikkunan toisella puolella katsomassa häntä 24 tuntia vuorokauden ympäri”, Cohen sanoi.
Vaikka 304-päiväksi on ennätys siellä, tällaisia tapauksia ovat nousseet sairaalassa, sanoi Cummings, sen pääjohtaja käyttäytymiseen terveyttä. He kannustivat häntä käynnistämään avustuksella rahoitetun kotikäyntiohjelman, jonka tarkoituksena on estää autististen lasten perheitä pääsemästä murtumispisteeseen., Hän ja hänen kliininen kumppani on neuvonut lähes 400 perhettä auttaa hallitsemaan niiden nuorten elämäntapaan ja löytää palveluja, ja niiden ENSIAPUUN vierailut ovat vähentyneet lähes 50 prosenttia, hän sanoi.
”se raha on parasta käyttää nyt, koska aiot käyttää sen loppuun”, painotti Autismiyhdistyksen puheenjohtaja Scott Badesch. Organisaatio, hyvin tietoinen siitä, mitä Badesch puhelut sairaala ”varastointi” on työntää lainsäätäjät kansallisesti viettää enemmän käyttäytymiseen neuvontaa ja in-home tuen perheille.,
sänky vihdoin avattu Ben Baltimore Kennedy Krieger Institute — yksityinen, arvostettu laitos, joka tarjoaa intensiivinen terapia, psykiatria-ja perhe-valmennus. Cohen odotti paikkaa ja toivoi, että henkilökunta muuttaisi Benin käytöksen. Teini ja hänen äitinsä tekivät 360 kilometrin matkan kesäkuussa ambulanssilla ja lentokoneella.
”haluan tehdä hänelle oikein”, Cohen sanoi. ”Koska jonain päivänä en ole hänen tukenaan.,”
KHN kattavuus lasten terveydenhuollon kysymyksiä on tuettu osittain avustusta Heising-Simons Foundation ja sen kattavuus liittyvät ikääntymiseen & parantaa huolta ikääntyvien tukee John A. Hartford Perusta.