sobre » Mycobacterium avium intracellulare complex (MAC)
desde la perspectiva del paciente
P: ¿Qué es MAC?
A: «Mycobacterium avium intracellulare «(MAI) o» Mycobacterium avium Complex » (MAC) es un germen atípico no TB (microorganismo). MAC está relacionado con el germen de la tuberculosis, pero no es contagioso y los microbios MAC viven en el medio ambiente. Comprende más de un tipo de microorganismo (tanto M. avium como M. intracellulare). Causa dos tipos de enfermedad pulmonar., Un tipo resulta en múltiples nódulos en los pulmones y se conoce como»enfermedad nodular». El segundo tipo se asocia con cavidades en las partes superiores del pulmón que imitan la tuberculosis. Este tipo de enfermedad se conoce como «enfermedad cavitaria del lóbulo superior».
P: ¿Por qué las personas contraen la infección por MAC?
A: no hay causas conocidas, pero hay varios factores que contribuyen a la enfermedad pulmonar MAC. Algunos documentos incluyen la relación de la MAC pulmonar con la escoliosis (curvatura de la columna vertebral), la enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE), el asma y la bronquitis crónica., Hay evidencia de que la enfermedad se adquiere ambientalmente, Lo que significa que los gérmenes MAC entran en los pulmones o el cuerpo a través del aire, el agua o el suelo. La MAC también se adquiere junto con otras enfermedades subyacentes como la Fibrosis quística, problemas pulmonares causados por el tabaquismo excesivo, el consumo excesivo de alcohol y el síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA).
la enfermedad MAC diseminada ocurre con frecuencia en pacientes con SIDA debido a un sistema inmunológico muy bajo, pero es un tipo diferente de enfermedad que la MAC pulmonar crónica., La enfermedad de MAC en el SIDA se disemina ampliamente por todo el cuerpo y rara vez afecta al pulmón, mientras que la MAC pulmonar solo afecta a los pulmones.
MAC enfermedad pulmonar (pulmón) los principales factores de riesgo de susceptibilidad dependen de cuál de los dos tipos de enfermedad están presentes. Para la enfermedad nodular los factores de riesgo son ser caucásicos, mujeres, edad promedio entre 60 y 70 años y tener bronquiectasias. La relación más importante en las mujeres es la de las bronquiectasias., Para los pacientes con enfermedad cavitaria del lóbulo superior MAC, los principales factores de riesgo son el sexo masculino, la edad promedio entre 50 y 60 años, el tabaquismo excesivo y, a menudo, el consumo excesivo de alcohol.
P: ¿Qué es la bronquiectasia?
A: bronquiectasia deriva su significado de la combinación de los Términos » bronquio «(tubo respiratorio) y» ectasia » (dilatación). La bronquiectasia es una dilatación crónica de los tubos respiratorios que causa una infección secundaria, generalmente en la parte inferior de los pulmones. La bronquiectasia se considera un daño permanente incurable en las áreas afectadas de los pulmones., Se asocia con una producción excesiva de mucosa que resulta en tos y pequeñas a copiosas cantidades de esputo. El exceso de mucosa se produce y los pulmones de los pacientes con bronquiectasias no limpian adecuadamente las vías respiratorias a través de cilios (pequeños pelos similares a cepillos que recubren los tubos respiratorios). La mucosa se acumula y causa el esputo estancado que invita a las infecciones. La bronquiectasia se asocia con el desarrollo de infección crónica de bacterias conocidas como Staphylococcus aureus (S. aureus), Pseudomonas aeruginosa (P. aeruginosa), así como MAC y Mycobacterium abscessus.,
P: ¿Qué tipo de medicamentos ayudarán para la infección pulmonar por MAC y durante cuánto tiempo se deben continuar con estos medicamentos?
A: el tratamiento actual de elección para los nuevos pacientes con cualquiera de los dos tipos de enfermedad pulmonar debido a MAC es un régimen de tres fármacos de píldoras. Los medicamentos son claritromicina (Biaxin, fabricado por Abbott Pharmaceuticals) o azithromax (Zithromax, fabricado por Pfizer), (ambos pertenecen a una clase química de medicamentos llamados macrólidos); etambutol (Myambutol, Barr Pharmaceuticals); y rifabutina (Mycobutin, Pfizer); o rifampicina (Rifadin, producido por Aventis Pharmaceuticals)., Para los pacientes con enfermedad avanzada o grave, se administra un cuarto medicamento como inyección intramuscular, infusión intravenosa o inhalación (Arikayce, Insmed Incorp.). Este medicamento es Amikacina (Amikin, por Sicor Pharmaceuticals) o estreptomicina (X-Gen Pharmaceuticals). Otras compañías farmacéuticas a veces producen las formas genéricas de los medicamentos.
la enfermedad de MAC es muy difícil de curar porque es difícil que los medicamentos lleguen al interior del nódulo o cavidad. La duración habitual del tratamiento dura al menos de 15 a 18 meses., En otras palabras, un paciente de MAC debe seguir tomando los medicamentos durante el período de tiempo prescrito para que los gérmenes se eliminen. Si se desarrollan» Super-bichos «(gérmenes resistentes a los medicamentos), entonces se tomarían cultivos y se ajustarían los medicamentos para la eficacia y susceptibilidad de los «bichos» a otros tratamientos antibióticos. Las recomendaciones actuales son tomar los medicamentos orales hasta que los cultivos de esputo no crezcan la MAC durante 12 meses según las pruebas mensuales de esputo. Las inyecciones o infusiones generalmente se administran solo durante los primeros 2-4 meses.,
Se pueden utilizar otros medicamentos en pacientes que han fracasado al tratamiento con estos medicamentos o que no pueden tolerarlos. Estos medicamentos incluyen Amikacina inhalada (a través de un nebulizador), ciprofloxacina (Cipro), rifabutina (para pacientes que estaban tomando rifampicina), mefloquina (Lario, un medicamento contra la malaria), clofazimina (Lampreno, un medicamento contra la lepra), etionamida y cicloserina. Pocos o ningún estudio clínico se han completado para ver si estos medicamentos funcionan para MAC. La etionamida y la cicloserina rara vez se usan debido a su toxicidad y la necesidad de que esta última se cierre monitorizada a través de los niveles sanguíneos., El personal de atención médica con experiencia en el tratamiento de la MAC debe recetar estos medicamentos.
P: ¿Hay una cura para MAC?
A: existe la posibilidad de que la MAC se pueda curar o al menos detener si se sigue cuidadosamente el plan de tratamiento. La tasa de curación es superior al 90% si los cultivos de esputo son negativos durante 12 meses mientras toma los medicamentos. Para los pacientes con bronquiectasias subyacentes, existe la posibilidad de contraer una segunda infección con un nuevo error MAC. (Hay muchas variaciones diferentes de MAC.) No hay cura, sin embargo, para las bronquiectasias subyacentes.,
P: ¿Cómo se presentan los pacientes con Mac pulmonar?
A: los pacientes con bronquiectasias como factor de riesgo suelen presentar tos crónica y alguna cantidad de esputo. A veces el esputo es amarillento, verdoso o sanguinolento, pero la mayoría de las veces es blanquecino a claro. Las películas torácicas a veces aparecen anormales notando adherencias o nódulos. El paciente reportará con frecuencia una historia de episodios repetidos de bronquitis, neumonías, dificultad para respirar y congestión torácica. Los pacientes también se quejan de fatiga crónica leve, moderada o incluso grave e incapacidad para participar en las actividades de la vida diaria., A veces los síntomas de las bronquiectasias son mucho más sutiles y la fatiga es la única queja significativa. Algunos pacientes no se diagnostican con precisión hasta que la MAC está bastante activa o hasta que se observa accidentalmente a través de una película torácica o una tomografía computarizada que muestra adherencias pulmonares, infiltrados o actividad nodular. Ya puede haber actividad nodular bilateral y bronquiectasias comúnmente en el lóbulo medio derecho en el momento del diagnóstico. Otros síntomas de la enfermedad en pacientes con MAC con infecciones pulmonares nodulares son fiebre baja, sudores nocturnos, pérdida de apetito («nunca tengo hambre») y pérdida de peso leve., Los recuentos sanguíneos completos (CBC) y los paneles metabólicos completos (CMP) pueden ser anormales. Los recuentos bajos de glóbulos rojos (anemia) son bastante comunes.
Los pacientes con tabaquismo intenso como factor de riesgo que desarrollan enfermedad pulmonar cavitaria generalmente tienen síntomas más pronunciados de esputo sanguinolento, cantidades copiosas de esputo coloreado, tos pesada y productiva y pérdida de peso significativa (> 10 libras). Los pacientes con enfermedad pulmonar nodular y cavitaria pueden experimentar una enfermedad aguda que imita la neumonía con fiebre, escalofríos, dolores corporales, dolores y dificultad para respirar.,
la fatiga es una queja común de los pacientes con MAC con bronquiectasias. Los síntomas de fatiga pueden variar de leves a graves e interferir con todos los aspectos de la vida. Los pacientes con MAC deben aprender a lidiar con la fatiga y continuar participando en actividades para mantener la calidad de vida a pesar de que la fatiga es un factor continuo. A veces debe haber cambios en el estilo de vida y rutinas diarias dramáticamente alteradas. Los pacientes pueden descubrir que los períodos de descanso, el ejercicio diario y las dietas saludables con una ingesta calórica adecuada contribuirán a disminuir la fatiga, aumentando así la calidad de vida.,
P: ¿se puede curar la bronquiectasia?
A: la bronquiectasia es una afección crónica incurable que causa daño permanente debido al agrandamiento (dilatación) de los tubos respiratorios. Los bronquiolos se expanden en los lóbulos causando desplazamiento y limpieza ineficaz de la mucosa de los pulmones y los bronquios. Los tubos respiratorios dañados también producen mucosa que puede causar estasis o acumulación de mucosa vieja y fomentar la infección.
la MAC puede curarse pero no la bronquiectasia., La bronquiectasia hace que los pacientes sean susceptibles a otros insectos como Pseudomonas, Staphylococcus, Klebsiella y otras bacterias. Las otras micobacterias más comúnmente aisladas incluyen Mycobacterium abscessus, ymycobacterium kansasii. La importancia de los cultivos periódicos o rutinarios de esputo no puede ser exagerada con el diagnóstico de bronquiectasias. Las muestras de esputo son la mejor fuente de seguimiento de la enfermedad y la progresión del tratamiento, especialmente durante el tratamiento para MAC.
P: ¿causará la enfermedad una muerte prematura?,
A: el tratamiento de MAC puede posiblemente «curar» la infección de MAC. Sin embargo, el daño ya hecho a los pulmones no se puede curar (bronquiectasias). Las pruebas de respiración (también llamadas pruebas de función pulmonar) son anormales en la mayoría de los pacientes con bronquiectasias. Los pacientes con MAC con bronquiectasias son susceptibles a problemas pulmonares y respiratorios durante toda la vida. Se espera que los médicos que se especializan en MAC y/o bronquiectasias proporcionen a los pacientes información actualizada, modalidades de tratamiento y visitas de seguimiento. La vida no necesariamente tiene que ser interrumpida por MAC., Uno puede morir con MAC, pero no necesariamente a causa de MAC. El paciente debe cumplir con las recomendaciones de tratamiento. La confianza entre el médico y el paciente es tremendamente importante ya que el plan de tratamiento es largo y normalmente bastante arduo.
p: ¿disminuirá la enfermedad la calidad de vida?
A: aunque la MAC puede «curarse», la enfermedad de las bronquiectasias no resulta en una vida libre de síntomas total. Los pacientes que no pueden curar su MAC pueden tener que lidiar con los efectos residuales de ambas enfermedades (es decir, MAC y bronquiectasias)., Esto a menudo disminuirá la calidad de vida en comparación con «antes de MAC».
los pacientes deben prestar atención a los síntomas, tomar medicamentos indefinidamente, hacer ejercicio regularmente y proporcionar una buena nutrición para mantener un peso saludable. Es esencial envolver una higiene pulmonar rigurosa, proporcionando cultivos de esputo o obteniendo broncoscopios según sea necesario. También es importante evitar la exposición a infecciones conocidas, descansar periódicamente según sea necesario y promover buenos patrones de sueño. Es posible mantener una buena calidad de vida siguiendo estas sugerencias.
P: ¿Es contagioso el MAC?,
- Esto suele ser una preocupación real para los pacientes debido a las expectativas familiares y las responsabilidades para con los demás. MAC no se considera contagioso de humano a humano. Se cree que la MAC se adquiere por la exposición al suelo, al aire o al agua. Las personas afectadas suelen ser aquellas con sistemas inmunitarios Bajos (pacientes con SIDA) o aquellas que sufren de afecciones pulmonares crónicas (bronquiectasias, tabaquismo excesivo o fibrosis quística). Los pacientes sin estos factores no tienen riesgo de contraer MAC.
P: ¿Qué se considera un buen plan de tratamiento?,
- Los pacientes son sabios para practicar el cumplimiento de los medicamentos recetados, informar cualquier efecto secundario, participar en el ejercicio diario y seguir las pautas nutricionales adecuadas. Es obligatorio practicar la higiene pulmonar diaria. La higiene pulmonar es el arte de aflojar las secreciones (mucosas), toser el exceso de esputo y, por lo tanto, limpiarlo de los pulmones. El exceso de mucosidad dentro de los pulmones puede contribuir a la infección, causando bronquitis y/o neumonía, y enfermedad MAC progresiva y bronquiectasias. También contribuye a la sensación de opresión en el pecho y congestión.,
P: ¿hay tratamientos alternativos además de los medicamentos orales?
A: hay antibióticos introducidos por inyección intramuscular o terapia de infusión a través del uso de catéteres centrales insertados periféricamente (también llamados líneas PICC). Estos medicamentos incluyen Amikacina y estreptomicina.
los antibióticos inhalados como la Amikacina también están disponibles
ocasionalmente se recomienda la cirugía para extirpar partes del pulmón dañado., Esto es especialmente cierto para los pacientes con enfermedad en una sola parte del pulmón que han fallado el tratamiento o cuya MAC se ha vuelto resistente a la claritromicina y azitromicina.
P: ¿Cómo sé cuándo necesito probar otros tratamientos?
A: los pacientes con MAC pulmonar son tratados inicialmente durante 15-18 meses. Se recomiendan visitas de seguimiento mensuales que incluyan análisis de sangre y muestras de esputo. Las pruebas menos frecuentes se realizan a través de tomografías computarizadas, películas torácicas y estudios de la función pulmonar aproximadamente cada 6 meses., La broncoscopia puede ser necesaria para aquellos pacientes que no pueden producir muestras de esputo para cultivo (un problema común entre las mujeres con enfermedad nodular y bronquiectasias).
Los pacientes cuyo esputo sigue siendo cultivo positivo para MAC después de 12 meses de tratamiento farmacológico se consideran fracasos del tratamiento. Los pacientes cuyos cultivos de esputo se vuelven negativos para MAC casi siempre lo hacen dentro de los 6 meses posteriores al inicio de sus medicamentos., Si la condición empeora con los síntomas o si las pruebas parecen cambiar, entonces el médico tendría que volver a evaluar el plan de tratamiento y posiblemente considerar otro régimen de terapia antibiótica.
P: ¿Cuánto tiempo tengo que medicarme?
A: el tratamiento inicial suele durar de 15 a 18 meses. Sin embargo, si los cultivos siguen siendo positivos o la condición MAC empeora, entonces la duración de la terapia probablemente aumentará. El tratamiento continúa hasta que los cultivos mensuales de esputo sean completamente negativos (sin MAC) durante un año., Es posible que un paciente con MAC necesite permanecer en terapia antibiótica indefinidamente.
P: ¿Por Qué hay una necesidad de terapia con medicamentos a largo plazo?
A: la respuesta a la terapia antibiótica, a diferencia de las infecciones bacterianas, es muy lenta. La MAC causa actividad nodular en los pulmones. Los nódulos son redondos e impactados y pueden hacer que los antibióticos funcionen de manera ineficaz. También existe la posibilidad de que los gérmenes se vuelvan «resistentes» a los antibióticos, lo que hace que los antibióticos sean inútiles e ineficaces. Se deben recoger muestras mensuales de esputo para su cultivo a fin de recibir un tratamiento eficaz., Las pruebas de susceptibilidad de la MAC a claritromicina o azitromicina en el laboratorio (llamadas pruebas de susceptibilidad a medicamentos) deben realizarse cada cuatro a seis meses mientras estén en tratamiento farmacológico. El régimen de medicación debe cambiarse a diferentes antibióticos si los gérmenes ya no son «susceptibles» a la claritromicina.
P: ¿Cuáles son las expectativas relacionadas con la progresión de la MAC?
A: MAC puede ocasionalmente causar absolutamente ningún síntoma o enfermedad. Se puede diagnosticar antes o después de que haya causado daño a los pulmones. La MAC puede progresar por crecimiento nodular e infección crónica., No se conoce ninguna explicación o justificación para estos fenómenos. Cada caso de MAC puede variar enormemente en términos de síntomas y hallazgos de tomografía computarizada (TC). La mayoría de los pacientes con MAC y bronquiectasias son seguidos indefinidamente con tomografías computarizadas y cultivos de esputo. Sin terapia farmacológica, la enfermedad cavitaria a menudo progresa a compromiso pulmonar adicional en unos pocos meses, mientras que la enfermedad nodular puede progresar más lentamente. Esto puede causar un empeoramiento de la tos y la fatiga, y más dificultad para respirar., La enfermedad no progresa y mejora clínicamente con la terapia farmacológica adecuada, como lo demuestran las radiografías o las tomografías computarizadas.
P: ¿Cuáles son los requisitos para análisis de sangre, chequeos y pruebas de diagnóstico?
A: las pruebas basales se realizan al inicio de la terapia medicamentosa. Los chequeos de diagnóstico se recomiendan entonces sobre una base regular cada 4-6 semanas mientras que en medicaciones. Las pruebas de seguridad mensuales incluyen recuentos sanguíneos, pruebas de función hepática y renal y cultivos de esputo., Las visitas de seguimiento del médico consisten en preguntas sobre el posible desarrollo de efectos secundarios como visión borrosa (causada por el etambutol), náuseas y vómitos, o diarrea (Biaxin o Zithromax), o fiebre y escalofríos (rifabutina). El cuestionamiento sobre la visión borrosa durante el tratamiento con etambutol es especialmente importante porque el medicamento debe suspenderse rápidamente si el cambio de visión parece estar relacionado con el medicamento. Pruebas adicionales para los ojos son el uso de la» carta ocular » con letras leídas a 20 pies, y un libro de color rojo-verde para distinguir los cambios en la capacidad de visualizar los colores., Las exploraciones por tacar (tomografía computarizada de alta resolución) y las pruebas de función pulmonar se completan al inicio de la terapia y se continúan según sea necesario.
P: ¿Cuáles son las medidas de confort sugeridas para los pacientes con MAC?
A: el ejercicio diario Regular que incluye Caminar, Yoga, Pilates y entrenamiento de fuerza es muy recomendable. Los pacientes con MAC deben recordar que se requiere esfuerzo para mantener el ejercicio debido a la fatiga crónica y, a veces, extrema. Es muy fácil cansarse y no sentirse con ganas de hacer ejercicio., Sin embargo, el plan continuado eventualmente contribuirá a mejorar la calidad de vida diaria.
una nutrición adecuada y una ingesta calórica adecuada para prevenir la pérdida de peso e incluso fomentar el aumento de peso es útil para los pacientes con MAC. Los períodos regulares de descanso y los patrones de sueño ayudan a disminuir la fatiga. Puede haber algún beneficio para las visitas regulares de asesoramiento y tomar medicamentos recetados para la depresión y la ansiedad debido al estrés de la enfermedad crónica. Los pacientes con MAC pueden ayudarse a sí mismos manteniendo una postura proactiva y manteniéndose al día con respecto al conocimiento actual sobre la enfermedad.,
un problema monumental con la enfermedad de MAC es la fatiga o cansancio. Es posible que las mujeres no puedan cocinar, mantener un trabajo o limpiar la casa de forma regular. Por lo tanto, las rutinas pueden necesitar ser alteradas y asistencia con las actividades de la vida diaria puede ser necesaria. El reclutamiento de la ayuda y el apoyo de otros es esencial.
unirse a un grupo de apoyo de MAC puede ser útil, alentador y promover un sentido básico de comprensión de la enfermedad de MAC. El grupo de apoyo puede proporcionar una excelente base de conocimientos y un entorno terapéutico para sus miembros. En otra parte se proporcionan detalles para unirse a ese grupo de apoyo., Los formularios de consentimiento deben firmarse en el consultorio del médico antes de convertirse en miembro del grupo de apoyo.
P: ¿Cómo continúan las relaciones familiares de manera realista?
A: los pacientes con MAC necesitan escuchar a su propio cuerpo para orientarse. Los pacientes pueden beneficiarse de una discusión abierta y honesta con los miembros de la familia. Es de suma importancia que los miembros de la familia entiendan el proceso de la enfermedad MAC, el tratamiento y los efectos secundarios de los medicamentos. Las personas significativas deben ser respetuosas con aquellos momentos en los que los pacientes no pueden participar plenamente.,
Las relaciones físicas (sexuales) con el cónyuge o pareja pueden verse seriamente afectadas y requieren discusiones abiertas, honestas y francas. Se espera que los médicos y profesionales de la salud proporcionen información y apoyo a los pacientes y familiares según sea necesario durante el curso del tratamiento.
Deanna S. York, BSN, CCM, (paciente Mac diagnosticado el 8 de marzo de 2001)
revisado por:
Barbara Brown-Elliott, MS, MT (ASCP) SM
Richard James Wallace, Jr., MD
The University of Texas Health Science Center
Tyler, Texas