Los adolescentes y los adultos jóvenes con autismo severo pasan semanas o incluso meses en salas de emergencia y hospitales de atención aguda, a veces sedados, restringidos o confinados en camas de malla, muestra una investigación de Kaiser Health News.,
estos jóvenes-que pueden gritar durante horas, golpear sus cabezas contra las paredes o arremeter violentamente en casa-son llevados al hospital después de que los Servicios Sociales y programas comunitarios se quedan cortos y las familias llaman al 911 en busca de ayuda, Según más de dos docenas de entrevistas con padres, defensores y médicos en Estados desde Maine hasta California.
allí, esperan camas en programas especializados que se centran en el tratamiento de personas con autismo y otras discapacidades del desarrollo, o regresan a casa Una vez que las familias se recuperan de la crisis o encuentran apoyo adicional.,
Ben Cohen, de dieciséis años, Pasó 304 días en la sala de Emergencias del Centro Médico del Condado de Erie en Buffalo. Su habitación fue adaptada para que el personal pudiera verlo a través de un cristal de ventana y pasar una bandeja de comida a través de una ranura en una puerta cerrada. Su madre, que sentía que no era seguro llevarlo a casa, se preocupaba de que el personal «tuviera miedo de él not no estaba entrenado en su tipo de comportamientos agresivos.»
el hospital «es el lugar increíblemente equivocado para que estas personas vayan al principio», dijo Michael Cummings, Director Médico Asociado de la instalación de Buffalo y psiquiatra que trabajó en el caso de Ben., «Es un acto de equilibrio de tratar de hacer el harm menor daño en un entorno que no está destinado a esta situación.»
Ben Cohen (cortesía de Mary Cohen)
a nivel nacional, el número de personas con un diagnóstico de autismo que fueron atendidas en el hospital nearly casi se duplicó de 81,628 en 2009 a 159,517 cinco años después, según los últimos datos disponibles de la Agencia federal para la investigación y la calidad de la atención médica. El número de admitidos también se disparó, de 13,903 en 2009 a 26,811 en 2014.,
ese mismo año, el Departamento Estatal de planificación y desarrollo de la salud de California registró estadías hospitalarias de atención aguda de al menos un mes para 60 casos de pacientes con un diagnóstico de autismo. Los más largos fueron 211 y 333 días.
el problema es paralelo al problema conocido como internado psiquiátrico, que ha sido una preocupación creciente en los últimos años para una serie de enfermedades mentales., Ambos se remontan a las deficiencias de la desinstitucionalización, el movimiento nacional que tenía como objetivo cerrar grandes instalaciones públicas y proporcionar atención a través de entornos comunitarios. Pero los recursos para apoyar eso disminuyeron hace mucho tiempo, y luego vino la Gran Recesión de 2008, cuando los problemas del presupuesto local, estatal y federal forzaron fuertes recortes en los servicios de desarrollo y salud mental.,
«a medida que se identifican más niños con autismo, y a medida que la población crece y envejece, vemos muchas más necesidades de salud mental en niños y adolescentes con autismo», explicó Aaron Nayfack, pediatra del desarrollo de la Fundación Médica Palo Alto De Sutter Health en California, quien ha investigado el aumento de las hospitalizaciones prolongadas. «Y no tenemos ni cerca los recursos en la mayoría de las comunidades para cuidar de estos niños en el hogar.,»
James Cordone, de 11 años, dejó el hogar grupal donde vive el 9 de julio para visitar la casa de su familia cercana en Cheektowaga, Nueva York. (Nancy J. Parisi para KHN)
así que, las familias luchan contra las listas de espera para los programas, los bajos salarios para la ayuda en el hogar apoyada por el gobierno y el apoyo de crisis atrasado o ineficaz. A menudo han enfrentado algunos de estos desafíos durante años., El autismo es un trastorno del neurodesarrollo típicamente diagnosticado a una edad temprana y caracterizado por una comunicación deficiente, dificultad con la interacción social y comportamientos repetitivos que caen a lo largo de un espectro de leve a grave.
Los adolescentes y adultos jóvenes con autismo severo pueden tener todavía la edad mental de un niño, y la atención a corto plazo para estabilizar a aquellos en crisis que son no verbales o combativos es prácticamente inexistente. La atención a largo plazo puede ser casi igual de difícil de encontrar., Debe ser altamente especializado, generalmente involucrando terapia conductual intensiva; alguien con autismo severo obtiene pocos beneficios de los servicios psiquiátricos tradicionales.
los hospitales generales «no están realmente equipados para manejar a alguien que es autista», dijo Mark de Antonio, director de servicios para adolescentes hospitalizados en Resnick Neuropsychiatric Hospital en Los Ángeles. Varias veces al mes, dijo, oye hablar de pacientes sin opciones de atención inmediata que son medicados y sedados mientras son retenidos. «Es un gran problema.,»
Alex Sanok (cortesía de Ann Sanok y Geskus Photography)
en New Hampshire este verano, Alex Sanok, de 22 años, Pasó un mes en el Hospital Exeter después de que se volviera violento en su casa, rompiendo ventanas y lanzando objetos a las paredes. Su madre llamó al 911, y los paramédicos pasaron media hora tratando de calmarlo antes de restringirlo.
en el hospital, sus muñecas y tobillos fueron atados a una cama de urgencias durante la primera semana, y pasó varias semanas más en una habitación privada antes de que pudiera ser trasladado, según su madre, Ann Sanok., Las agencias estatales que manejan discapacidades del desarrollo y salud mental ofrecieron poca ayuda, dijo.
a medida que pasaban los días, dijo, ella y su esposo se preguntaban: «¿qué pasa si se intensifica de nuevo, qué estamos haciendo para hacer? No teníamos respuestas. Todo el mundo parecía patear la lata por el camino.»
El Hospital Exeter dijo en un comunicado que su política es no usar restricciones a menos que exista una «amenaza inminente para la seguridad del paciente o del personal» y que cualquier uso se revisa cada hora., Sanok fue trasladado en junio a una escuela residencial para necesidades especiales en Massachusetts, donde su madre dijo que lo está haciendo bien.
el gobierno federal no hace un seguimiento rutinario de cómo se trata el autismo en ERs, pero muchos expertos dicen que el problema de las estadías prolongadas e inapropiadas está en todo el país y está creciendo. Kaiser Health News identificó algunos de los casos más extremos a través de entrevistas con defensores del autismo y la discapacidad, médicos y familias en California, New Hampshire, Nueva York y otros seis estados: Arizona, Connecticut, Maine, Maryland, Michigan y Rhode Island.,
Nancy Pineles, abogada gerente del grupo sin fines de lucro Disability Rights Maryland, dijo que un hogar grupal llevó a un adulto joven a una sala de emergencias de Baltimore a principios de este año después de golpear a un miembro del personal. Y ahí es donde permaneció durante varias semanas antes de que el hospital lo trasladara a una habitación en su ala de hospicio, dijo, no porque se estuviera muriendo, sino porque no había ningún otro lugar al que pudiera ir.
tales casos han estado «en aumento», dijo Pineles. «Las personas con autismo y necesidades de comportamiento más intensas están siendo congeladas.,»
en Connecticut, el jefe de la Oficina Estatal del Defensor del niño dijo a los legisladores durante una audiencia sobre temas de discapacidad en mayo que el problema había alcanzado un nivel de «crisis».
-Privada de seguros datos ponen de relieve las preocupaciones. En un estudio publicado en febrero en el Journal of Autism and Developmental Disorders, investigadores de la Universidad Estatal de Pensilvania encontraron que los jóvenes de 12 a 21 años con autismo tienen cuatro veces más probabilidades de ir a la sala de emergencias que sus compañeros sin autismo., Una vez allí, tienen 3½ veces más probabilidades de ser ingresados en el piso de un hospital, momento en el que permanecen en el hospital casi un 30 por ciento más.
el análisis, basado en una muestra de 87,000 reclamaciones de seguros, también mostró que los adolescentes mayores con autismo están en la sala de emergencias más que sus contrapartes más jóvenes. El porcentaje de visitas asociadas a una crisis de salud mental casi se duplicó entre 2005 y 2013.,
«estamos viendo un aumento en las necesidades insatisfechas», dijo Nayfack, quien junto con colegas de la Universidad de Stanford documentó una tendencia similar entre 1999 y 2009 en las admisiones hospitalarias de jóvenes californianos con autismo. Por el contrario, encontraron que las tasas de hospitalización se mantuvieron estables durante esa década para niños y adolescentes con síndrome de Down, parálisis cerebral y otros diagnósticos.,Tyler Stolz, una mujer de 26 años con autismo y un trastorno convulsivo, se estabilizó después de unas semanas en un hospital de Sacramento, pero permaneció allí 10 meses, según Disability Rights California, un grupo de defensa que describió su caso en su informe anual de 2015.
finalmente, Mercy San Juan Medical Center fue a la corte para exigir que el tutor público de Stolz la moviera. La presentación de la corte señaló que Stolz » previamente dañado personal del hospital «y que» un oficial de seguridad está destinado a la habitación del paciente 24/7.,»
aunque sus condiciones ya no requerían su hospitalización, todavía «representan peligros para la acusada y posiblemente para otros si se la daba de alta a la comunidad», sostuvo el centro. «No hay un lugar seguro para que el cliente vaya.»
the advocacy nonprofit helped place Stolz at a Northern California center that offered intensive behavioral therapy, recounted Katie Hornberger, its director of clients’ rights., El centro médico no respondió a una solicitud de comentarios, pero dos años después de que un investigador encontró a Stolz en una cama cubierta por una tienda de malla, el caso sigue vivo en la mente de Hornberger.
«no creo que pongamos a la gente en jaulas», dijo.
Nueva York se destaca
algunas de las estadías hospitalarias más largas de la nación, con un promedio de 16,5 días, se producen en el estado de Nueva York.
James Cordone, de 11 años, pasó siete semanas en un Hospital Infantil de Buffalo, Nueva York, en una cama tipo Tienda de campaña, con una Recepcionista del hospital o tecnología de esterilización de instrumentos en su habitación en todo momento, dijo su madre., La dificultad que enfrentan las familias como ella es » el pequeño secreto sucio del que nadie quiere hablar.»
Debbie Cordone abraza a su hijo, James, quien dijo que se benefició enormemente de la terapia conductual intensiva en el Instituto Kennedy Krieger en Baltimore. (Nancy J. Parisi para KHN)
Debbie Cordone de Cheektowaga, N. Y., era una despachadora de policía retirada que había criado a sus propios hijos cuando ella y su esposo adoptaron a James cuando era un niño pequeño., Diagnosticado con autismo a los 3 años, James era un niño con una sonrisa brillante al que le encantaba abrazar, dijo. A los 8½ años, James comenzó a ser combativo. Para evitar lesiones, los Cordones encerraron sus cuchillos y tenedores y guardaron marcos de vidrio.
pero luego su hijo comenzó a golpearse la cabeza, un problema con algunos niños que tienen un caso grave de autismo. La casa de los Cordones tiene las cicatrices de su dolor, incluyendo agujeros en los paneles de yeso y una ventana destrozada.
en su 9º cumpleaños, en diciembre de 2014, James se puso furioso, dijo Cordone. Se necesitaron cuatro adultos para detenerlo.,
«estaba tratando de meter la cabeza por la ventana, sudando profusamente», dijo. «Él no estaba allí. Era una mirada en blanco.»
la familia llamó al 911. James fue llevado al Women & Children’s Hospital of Buffalo, donde fue sedado durante 13 días. Se fue a casa, pero un ataque de rabia unos meses más tarde aterrizó al joven en el mismo hospital durante siete semanas en marzo de 2015. «No pudimos aguantar más la tormenta», dijo Cordone.,
Debbie Cordone instaló cerraduras en su refrigerador después de que su hijo James comenzó a volcar el contenido de los recipientes de alimentos y bebidas. (Nancy J. Parisi para KHN)
James dañó las paredes golpeando su cabeza contra ellas, un problema que contribuyó a la decisión de Cordone de llamar al 911 por primera vez a finales de 2014. (Nancy J. Parisi para KHN)
Cordone dijo que su hijo vivió esas semanas en una «cama Posey», que se asemeja al corralito de un niño apoyado sobre una cama de hospital., Durante ese tiempo, se unió a sus hijos adultos en una campaña en las redes sociales para presionar a su aseguradora para que pagara la terapia conductual intensiva.
la familia prevaleció, y James fue a un centro en Baltimore donde el personal — tres consejeros solo para su caso — se centró en sus habilidades de comunicación y ajustó su medicación. Ahora vive en un hogar colectivo cerca de la familia Cordone. Él es «una historia de éxito», dijo Cordone, aunque una rara entre los niños con autismo severo.,
James Cordone vivió en una cama Posey protectora cubierta de malla durante su estadía de siete semanas en el Women & Children’s Hospital of Buffalo, a partir de marzo de 2015. (Cortesía de Debbie Cordone)
«esto es una crisis», dijo, » Y nadie lo está reconociendo.»
Women& Children’s Hospital of Buffalo no devolvió las llamadas buscando comentarios.
Mary Cohen, que también vive en el área de Buffalo, ha soportado una lucha similar como madre soltera., La presencia de Ben de 6 pies y 1, 240 libras empequeñeció su pequeño cuerpo.
comenzó a encerrarse en una habitación del sótano para escapar de sus arrebatos, mientras que todavía lo monitoreaba a través de cámaras que había instalado en toda la casa para asegurarse de que estaba a salvo. A medida que los encierros se hacían más frecuentes, se dio cuenta: «no puedo seguir así.»Ella encontró un hogar colectivo cercano, cubierto por sus pagos de discapacidad y Medicaid, que podría acomodar a Ben.
El ago. 1, 2016, todo implosionó. Los cambios de medicamentos y una infección de oído desencadenaron una IRA, dijo Cohen, y Ben lastimó a uno de los miembros del personal., Alguien llamó al 911, lo llevaron a la sala de emergencias psiquiátricas en el Centro Médico del Condado de Erie, y una sala de espera allí es donde vivió hasta principios de este verano.
«El personal estaba al otro lado de la ventana mirándolo las 24 horas del día», dijo Cohen.
aunque una estadía de 304 días es un récord allí, casos como este han aumentado en el hospital, dijo Cummings, su director ejecutivo de salud conductual. Lo alentaron a lanzar un programa de visitas a domicilio financiado con subvenciones destinado a evitar que las familias con niños autistas alcanzaran un punto de ruptura., Él y su compañero clínico han aconsejado a casi 400 familias para ayudar a manejar los medicamentos de sus jóvenes y encontrar servicios, y sus visitas a la sala de emergencias han disminuido en casi un 50 por ciento, dijo.
«es el dinero que mejor se gasta ahora, porque vas a gastarlo al final», subrayó Scott Badesch, presidente de la Sociedad de Autismo. La organización, muy consciente de lo que Badesch llama «almacenamiento» en el hospital, está presionando a los legisladores a nivel nacional para que gasten más en asesoramiento conductual y apoyo en el hogar para las familias.,
finalmente se abrió una cama para Ben en el Kennedy Krieger Institute de Baltimore, una instalación privada de gran prestigio que ofrece terapia intensiva, psiquiatría y entrenamiento familiar. Cohen esperó una colocación allí, esperando que el personal pudiera cambiar el comportamiento de Ben. El adolescente y su madre hicieron el viaje de 360 millas en junio en ambulancia y avión.
«Quiero hacer lo correcto para él», dijo Cohen. «Porque un día no voy a estar ahí para él.,»
La cobertura de KHN de los problemas de atención médica infantil está respaldada en parte por una subvención de la Fundación Heising-Simons y su cobertura relacionada con el envejecimiento & improving care of older adults está respaldada por la Fundación John A. Hartford.