Teenagere og unge voksne med svær autisme er udgifter uger eller endda måneder i skadestuer og akut pleje hospitaler, nogle gange bedøvet, hæmmet eller begrænset til mesh-telt senge, Kaiser Sundhed Nyheder undersøgelse viser.,
Disse unge mennesker — der kan råbe af timer, bang deres hoveder på vægge eller vippe voldsomt ud derhjemme — er taget til hospitalet efter fællesskabets sociale tjenester og programmer, som falder kort og familier ringe 911 for at få hjælp, i henhold til mere end to dusin interviews med forældre, advokater og læger i usa fra Maine til Californien.
der venter de på senge i specialiserede programmer, der fokuserer på at behandle mennesker med autisme og andre udviklingsforstyrrelser, eller de vender hjem, når familier kommer sig efter krisen eller finder yderligere støtte.,seksten-årige Ben Cohen tilbragte 304 dage i er af Erie County Medical Center i Buffalo. Hans værelse blev eftermonteret, så personalet kunne se ham gennem en rude og passere en bakke med mad gennem en slot i en låst dør. Hans mor, der følte, at det ikke var sikkert at tage ham hjem, bekymrede sig for, at personalet “alle var bange for ham … ikke trænet i hans type aggressiv opførsel.”
hospitalet” er det utroligt forkerte sted for disse personer at gå i begyndelsen, “sagde Michael Cummings, Buffalo facility’ s associate medical director og en psykiater, der arbejdede på Bens sag., “Det er en balancegang at forsøge at gøre … mindst skade i en indstilling, der ikke er beregnet til denne situation.”
Ben Cohen (Høflighed af Mary Cohen)
på Nationalt plan, vil antallet af mennesker med en autisme diagnose, som blev set på hospitalet ERs næsten fordoblet fra 81,628 i 2009 til 159,517 fem år senere, i henhold til de senest tilgængelige data fra federal Agency for Healthcare Forskning og Kvalitet. Antallet indrømmede også steget, fra 13,903 i 2009 til 26,811 i 2014.,samme år registrerede Californiens statsafdeling for sundhedsplanlægning og udvikling akut hospitalsophold på mindst en måned for 60 tilfælde af patienter med en autismediagnose. De længste var 211 og 333 dage.
problemet er parallelt med problemet kendt som psykiatrisk boarding, hvilket har været en stigende bekymring i de senere år for en række psykiske sygdomme., Begge sporer manglerne ved deinstitutionalisering, den nationale bevægelse, der havde til formål at lukke store offentlige faciliteter og yde pleje gennem samfundsindstillinger. Men ressourcerne til støtte, der faldt for længe siden, og så kom den store Recession i 2008, da lokale, statslige og føderale budgetproblemer tvang skarpe nedskæringer i udviklingsmæssige og mentale sundhedsydelser.,
“Som flere børn med autisme, som er identificeret, og som befolkningen vokser sig større og ældre, ser vi en masse mere psykiske behov hos børn og unge med autisme,” forklarede Aron Nayfack, en udviklingsmæssige børnelæge på Sutter Health Palo Alto Medical Foundation i Californien, der har forsket i den stigning i de langvarige indlæggelser. “Og vi har intetsteds i nærheden af ressourcerne i de fleste samfund til at tage sig af disse børn i hjemmeindstillinger.,”
James Cordone, 11, forlod gruppen i hjem, hvor han bor på juli 9 for at besøge sin familie hjem i nærheden i Williamsville, NY Cordone blev indlagt på hospitalet i syv uger i 2015, efter at hans familie voksede i stand til at dæmpe hans raser. (Nancy J. Parisi for KHN)
Så, familier kamp �� med ventelister for programmer, lav løn for den offentlige støtte i hjemmet hjælp og ubehandlede eller ineffektive krise støtte. Ofte har de stået over for nogle af disse udfordringer i årevis., Autisme er en neurologiske lidelse diagnosticeres typisk i en ung alder, og er kendetegnet ved nedsat kommunikation, problemer med social interaktion og gentagne adfærd, der falder langs et spektrum af mild til svær.
unge og unge voksne med svær autisme kan stadig have et barns mentale alder, og kortvarig pleje for at stabilisere dem i krise, der er ikke-verbale eller bekæmpende, er praktisk talt ikke-eksisterende. Længerevarende pleje kan være næsten lige så svært at finde., Det skal være højt specialiseret, normalt involverer intensiv adfærdsterapi; en person med svær autisme får lidt fordel af traditionelle psykiatriske tjenester.
generelle hospitaler “er ikke rigtig udstyret til at håndtere nogen, der er autistisk,” sagde Mark de Antonio, direktør for adolescent inpatient services på Resnick Neuropsychiatric Hospital i Los Angeles. Flere gange om måneden, han sagde, han hører om patienter uden øjeblikkelige behandlingsmuligheder, der er medicineret og bedøvet, når de holdes. “Det er et kæmpe problem.,”
Alex Sanok (venligst Udlånt af Ann Sanok og Geskus Fotografering)
I New Hampshire, denne sommer, 22-årige Alex Sanok tilbragte en måned i Exeter Hospital, efter at han blev voldelig i hjemmet, bryde vinduer og kastede genstande på vægge. Hans mor ringede til 911, og paramedikere brugte en halv time på at forsøge at berolige ham, før han begrænsede ham.
På hospitalet, hans håndled og ankler var spændt fast til en UDLEVERINGSBEGÆRING bed for den første uge, og han tilbragte flere uger i et privat rum, før han kunne blive overført, ifølge hans mor, Ann Sanok., Statlige agenturer, der håndterer udviklingshæmninger og mental sundhed, tilbød lidt hjælp, hun sagde.
som dagene gik, sagde hun, hun og hendes mand spekulerede på: “hvad hvis eskalerer igen, hvad gør vi for at gøre? Vi fik ingen svar. Alle syntes at sparke dåsen ned ad vejen.”
e .eter Hospital sagde i en erklæring, at dens politik ikke er at bruge begrænsninger, medmindre der er en “overhængende trussel mod patient-eller personalesikkerhed”, og at enhver brug gennemgås hver time., Sanok blev flyttet i juni til en boligskole med særlige behov i Massachusetts, hvor hans mor sagde, at han har det godt.
den føderale regering gør ingen rutinemæssig sporing af, hvordan autisme behandles i ERs, men mange eksperter siger, at problemet med lange og upassende ophold er landsdækkende og vokser. Kaiser Sundhed Nyheder identificeret nogle af de mere ekstreme tilfælde gennem interviews med autisme og andre handicap advokater, læger og familier i Californien, New Hampshire, New York og seks andre stater: Arizona, Connecticut, Maine, Maryland, Michigan og Rhode Island.,
Nancy Pineles, en administrerende advokat med nonprofit gruppe Handicap Rettigheder Maryland, sagde en gruppe hjem, tog en ung voksen til Baltimore ER tidligere i år, efter at han ramte en medarbejder. Og det var her han forblev i flere uger, før hospitalet flyttede ham til et værelse i hospicefløjen, sagde hun — ikke fordi han var ved at dø, men fordi der ikke var andre steder for ham at gå.
sådanne tilfælde har været “stigende,” sagde Pineles. “Mennesker med autisme og mere intense adfærdsmæssige behov bliver bare frosset ud.,”
i Connecticut fortalte lederen af statens kontor for barnets advokat lovgivere under en høring om handicapspørgsmål i Maj, at problemet havde nået et “krise” – niveau.
Private forsikringsdata understreger bekymringerne. I en undersøgelse offentliggjort i februar i Journal of Autism and Developmental Disorders, forskere fra Pennsylvania State University fandt, at unge mennesker i alderen 12 til 21 med autisme er fire gange mere tilbøjelige til at gå til skadestuen end jævnaldrende uden autisme., Når de er der, er de 3.gange mere tilbøjelige til at blive indlagt på et hospitalsgulv — på hvilket tidspunkt de bliver på hospitalet næsten 30 procent længere.
analysen, der er baseret på en stikprøve på 87.000 forsikringskrav, viste også, at ældre unge med autisme er i ER mere end deres yngre kolleger. Procentdelen af deres besøg i forbindelse med en mental sundhedskrise blev næsten fordoblet fra 2005 til 2013.,
“Du kigger på en forøgelse i uopfyldte behov,” sagde Nayfack, der med Stanford University kolleger dokumenteret en lignende tendens fra 1999 til 2009 i hospitalsindlæggelser for unge Californierne med autisme. Derimod, de fandt, hospitalisering satser holdt stabil i løbet af dette årti for børn og teenagere med Do .ns syndrom, cerebral parese og andre diagnoser.,Tyler stol., en 26-årig kvinde med autisme og en anfaldsforstyrrelse, blev stabiliseret efter et par uger på et Sacramento hospital, men hun forblev der 10 måneder, ifølge Disability Rights California, en fortalergruppe, der beskrev hendes sag i sin 2015 årsrapport.i sidste ende gik Mercy San Juan Medical Center til retten for at kræve, at Stol .s offentlige værge flytter hende. Retten arkivering bemærkede, at Stol.” tidligere skadet hospital personale”, og at ” en sikkerhedsofficer er udstationeret til patientens værelse 24/7.,”
selvom hendes forhold ikke længere krævede hendes indlæggelse, udgør de stadig ” farer for sagsøgte og muligvis for andre, hvis hun blev udskrevet til samfundet,” hævdede anlægget. “Der er ikke noget sikkert sted for klienten at gå.”
advocacy nonprofit hjalp med at placere stol.i et Nordcalifornisk center, der tilbød intensiv adfærdsterapi, fortalte Katie Hornberger, dets direktør for kunders rettigheder., Det medicinske center svarede ikke på en anmodning om kommentar, men to år efter, at en efterforsker fandt stol.i en seng dækket af et masketelt, forbliver sagen levende i Hornbergers sind.
“Jeg tror ikke, vi sætter folk i bur,” sagde hun.
ne.York skiller sig ud
Nogle af de længste hospitalophold i nationen, i gennemsnit 16, 5 dage, forekommer i staten ne. York.
James Cordone, 11, tilbragte syv uger i en Buffalo, N. Y., børnehospital i en teltlignende seng, med en hospitalsreceptionist eller instrumentsteriliseringsteknologi i sit værelse på alle tidspunkter, sagde hans mor., Vanskeligheden familier som hendes ansigt er “den beskidte lille hemmelighed ingen ønsker at tale om.”
Debbie Cordone omfavner sin søn, James, som hun sagde, nydt voldsomt fra intensiv adfærdsterapi på Kennedy Krieger Institute i Baltimore. (Nancy J. Parisi for KHN)
Debbie Cordone af Cheektowaga, N.Y., var en pensioneret politi afsender, der havde hævet hendes egne børn, når hun og hendes mand, der er vedtaget James som et lille barn., Diagnosticeret med autisme kl 3, James var en dreng med et lyst smil, der elskede at kæle, hun sagde. Ved 8.begyndte James at vokse bekæmpende. For at afværge skade låste Cordones deres knive og gafler og lagde glas billedrammer væk.
men så begyndte deres søn head-banging — et problem med nogle børn, der har et alvorligt tilfælde af autisme. Cordones ‘ hus bærer ar af hans smerte, herunder huller i gipsvæggen og et knust vindue.
på sin 9-års fødselsdag, i December 2014, gik James i raseri, sagde Cordone. Det tog fire voksne at begrænse ham.,
“han forsøgte at sætte hovedet gennem vinduet og svedte voldsomt,” sagde hun. “Han var der ikke. Det var et tomt blik.”
familien hedder 911. James blev taget til kvinderne & Børnehospital i Buffalo, hvor han blev bedøvet til og fra i 13 dage. Han gik hjem, men et raseri et par måneder senere landede den unge dreng på det samme hospital i syv uger i Marts 2015. “Vi kunne ikke længere ride stormen ud,” sagde Cordone.,
Debbie Cordone installerede låse på hendes køleskab, efter at hendes søn James begyndte at dumpe indholdet af mad-og drikkebeholdere. (Nancy J. Parisi for KHN)
James beskadigede vægge ved at slå hovedet på dem, et problem, der har bidraget til Cordone ‘ s beslutning om at ringe 911 for første gang i slutningen af 2014. (Nancy J. Parisi for KHN)
Cordone sagde, at hendes søn, der leves i disse uger på en “Posey Seng,” der ligner et barns kravlegård stablet på toppen af en hospitalsseng., I løbet af den tid sluttede hun sig til sine voksne børn i en social mediekampagne for at presse hendes forsikringsselskab til at betale for intensiv adfærdsterapi.
familien sejrede, og James gik til et center i Baltimore, hvor personale — tre rådgivere for hans sag alene — fokuserede på hans kommunikationsevner og justerede sin medicin. Han bor nu i et gruppehjem i nærheden af Cordone-familien. Han er” en succeshistorie, ” sagde Cordone, omend en sjælden blandt børn med svær autisme.,
James Cordone boede i et mesh-dækket, beskyttende Posey Bed i sine syv-ugers ophold på Kvinder & Children ‘ s Hospital of Buffalo, der starter i Marts 2015. (Høflighed af Debbie Cordone)
“Dette er en krise,” sagde hun, “og ingen genkender det.”
kvinder & Børnehospital i Buffalo returnerede ikke opkald, der søgte kommentar.
Mary Cohen, der også bor i Buffalo-området, har udholdt en lignende kamp som en enlig mor., Bens 6-fod-1.240-Pund tilstedeværelse dværgede hendes petite ramme.
hun begyndte at låse sig i et kælderrum for at undslippe hans udbrud, mens hun stadig overvåger ham via kameraer, hun havde installeret i hele huset for at sikre sig, at han var sikker. Da lock-ins blev hyppigere, indså hun: “Jeg kan ikke fortsætte sådan her.”Hun fandt en nærliggende gruppe hjem, dækket af hans handicap og Medicaid betalinger, der kunne rumme Ben.
den Aug. 1, 2016, det hele imploded. Medicinændringer og en øreinfektion udløste et raseri, sagde Cohen, og Ben skadede en af medarbejderne., Nogen kaldet 911, han blev taget til den psykiatriske skadestue på Erie County Medical Center, og et venteværelse der er, hvor han boede indtil begyndelsen af denne sommer.”personalet var på den anden side af vinduet og så ham 24 timer døgnet rundt,” sagde Cohen.
selvom et 304-dages ophold er en rekord der, er sager som dette steget på hospitalet, sagde Cummings, dets administrerende direktør for behavioral health. De ansporede ham til at lancere et tilskudsfinansieret hjemmebesøgsprogram, der sigter mod at holde familier med autistiske børn i at nå et brudspunkt., Han og hans kliniske partner har rådgivet næsten 400 familier til at hjælpe med at styre deres unge’ medicin og finde tjenester, og deres IS besøg er faldet med næsten 50 procent, sagde han.
“det er penge, der bedst bruges nu, fordi du vil bruge dem til sidst,” understregede Scott Badesch, præsident for Autism Society. Organisationen, der er klar over, hvad Badesch kalder hospital “warehousingarehousing”, presser lovgivere nationalt til at bruge mere på adfærdsrådgivning og hjemmestøtte til familier.,en seng åbnede endelig op for Ben ved Baltimore Kennedy Krieger Institute-en privat, højt anset facilitet, der tilbyder intensiv terapi, psykiatri og familiecoaching. Cohen holdt ud for en placering der, håber personalet kunne vende Ben adfærd rundt. Teenageren og hans mor lavede 360-mile turen i Juni med ambulance og fly.
“Jeg vil gøre det rigtige for ham,” sagde Cohen. “Fordi jeg en dag ikke vil være der for ham.,”
KHNS dækning af børns sundhedsspørgsmål understøttes delvis af et tilskud fra Heising-Simons Foundation, og dets dækning relateret til aldring& forbedring af pleje af ældre voksne understøttes af John A. Hartford Foundation.