Teenagerů a mladých dospělých s těžkým autismem tráví týdny nebo dokonce měsíce v pohotovosti a akutní péče v nemocnicích, někdy pod sedativy, zdrženlivý nebo omezena na ok-stanový postele, Kaiser Health News šetření ukazuje.,
Tito mladí lidé, kdo může křičet na hodiny, bang jejich hlavy na zdi, nebo použije násilí doma — jsou přijata do nemocnice poté, společenství, sociální služby a programy zaostávají a rodiny, volejte 911 pro pomoc, podle více než dvě desítky rozhovorů s rodiči, advokáti a lékaři v států od Maine do Kalifornie.
Tam, čekají na lůžek ve specializované programy, které se zaměřují na léčbu lidí s autismem a dalšími vývojovými poruchami, nebo se vrátí domů, jakmile rodin zotavit z krize nebo najít další podporu.,
šestnáctiletý Ben Cohen strávil 304 dní v Erie County Medical Center v Buffalu. Jeho pokoj byl dovybaven, aby ho personál mohl prohlédnout přes okenní tabuli a projít podnosem jídla skrz štěrbinu v zamčených dveřích. Jeho matka, která cítila, že není bezpečné ho vzít domů, se obávala, že se ho zaměstnanci “ všichni báli … nebyli vyškoleni na jeho typ agresivního chování.“
nemocnice „je neuvěřitelně špatné místo pro tyto osoby, aby se jít na začátku,“ řekl Michael Cummings, Buffalo zařízení je spojovat lékařský ředitel a psychiatr, který pracoval na benův případ., „Je to vyrovnávací akt pokusu o … nejmenší škodu v prostředí, které není určeno pro tuto situaci.“
Ben Cohen (s Laskavým svolením Marie Cohen)
Národní úrovni, počet lidí s autismem diagnóza, který byl viděn v nemocnici ERs téměř zdvojnásobil z 81,628 v roce 2009 na 159,517 o pět let později, podle nejnovější dostupné údaje z federální Agentury pro Zdravotnický Výzkum a Kvalitu. Počet přiznaných také stoupl, z 13 903 v roce 2009 na 26 811 v roce 2014.,
ve stejném roce, Kalifornie je stát zdraví, plánování a rozvoje oddělení zaznamenány akutní péče v nemocnici zůstane nejméně měsíc pro 60 případů pacientů s diagnózu autismu. Nejdelší byly 211 a 333 dní.
problém paralely problém známý jako psychiatrické stravování, který byl rostoucí znepokojení v posledních letech pro řadu duševních nemocí., Obě stopy na nedostatky deinstitucionalizace, národní hnutí, které se snažilo v blízkosti velkých veřejných zařízení a poskytování péče prostřednictvím komunitních nastavení. Ale zdroje na podporu, která se zmenšovala dávno, a pak přišla Velká Recese z roku 2008, kdy místní, státní a federální rozpočet strasti nucené škrty ve vývojové a služby v oblasti duševního zdraví.,
„Jak je více dětí s autismem jsou identifikovány, a jak populace roste větší a starší, vidíme mnohem více potřeby týkající se duševního zdraví u dětí a dospívajících s autismem,“ vysvětlil Aaron Nayfack, vývojový pediatr na Sutter Zdraví Palo Alto Medical Foundation v Kalifornii, který zkoumal vzestup v dlouhých hospitalizací. „A ve většině komunit nemáme žádné zdroje, abychom se o tyto děti postarali v domácím prostředí.,“
James Cordone, 11, vlevo skupina domů, kde žije na 9. července na návštěvu jeho rodiny v okolí v Cheektowaga, NY Cordone byl hospitalizován po dobu sedmi týdnů v roce 2015 poté, co jeho rodina rozrostla schopen potlačit svůj vztek. (Nancy J.Parisi pro KHN)
takže rodiny bojují s čekací listinou na Programy, nízké platy za vládní pomoc v domácnosti a zpětnou nebo neúčinnou krizovou podporu. Často čelili některým z těchto výzev po celá léta., Autismus je vývojové duševní porucha obvykle diagnostikována v mladém věku a je charakterizován tím, poruchou komunikace, potíže s sociální interakce a opakující se chování, které spadají podél spektra mírné až těžké.
adolescenti a mladí dospělí s těžkým autismem mohou mít stále duševní věk dítěte a krátkodobá péče o stabilizaci těch, kteří jsou v krizi neverbální nebo bojovní, prakticky neexistuje. Dlouhodobá péče může být téměř stejně těžké najít., Musí být vysoce specializovaná, obvykle zahrnující intenzivní behaviorální terapii; někdo s těžkým autismem má z tradičních psychiatrických služeb malý prospěch.
Všeobecné nemocnice „opravdu nejsou vybaveny zvládnout někoho, kdo je autista,“ řekl Mark De Antonio, ředitel dospívající ústavní služby na Resnick Neuropsychiatrické Nemocnici v Los Angeles. Několikrát za měsíc prý slyší, že pacienti bez možnosti okamžité péče jsou medikováni a pod sedativy, jak jsou drženi. „Je to obrovský problém.,“
Alex Sanoku (s Laskavým svolením Ann Sanoku a Geskus Fotografie)
V New Hampshire letos v létě, 22-rok-starý Alex Sanoku strávil měsíc v Exeter Nemocnici poté, co se stal násilný doma, rozbíjení oken a vrhání předmětů na stěny. Jeho matka zavolala 911 a záchranáři strávili půl hodiny tím, že se ho snažili uklidnit, než ho omezili.
V nemocnici, jeho zápěstí a kotníky byly připoután na POHOTOVOST postele za první týden, a on strávil několik týdnů v soukromém pokoji, než mohl být převedeny, podle jeho matce, Ann Sanoku., Státní agentury, které manipulují mentálním postižením a duševní zdraví nabízí trochu pomoct, řekla.
Jak dny plynuly, řekla, ona a její manžel se divili: „co když znovu eskaluje,co děláme? Nedostali jsme Žádné odpovědi. Zdálo se, že každý kopne plechovku po silnici.“
Exeter Hospital uvedl v prohlášení, že jeho zásadou není používat omezení, pokud neexistuje „bezprostřední hrozba pro bezpečnost pacientů nebo zaměstnanců“ a že jakékoli použití je přezkoumáno každou hodinu., Sanok byl přesunut v červnu do rezidenční školy pro zvláštní potřeby v Massachusetts, kde jeho matka řekla, že se mu daří dobře.
federální vláda neprovádí rutinní sledování toho, jak je autismus léčen v ERs, ale mnoho odborníků tvrdí, že problém zdlouhavých a nevhodných pobytů je celostátní a roste. Kaiser Health News zjistil, že některé z více extrémních případů, prostřednictvím rozhovorů s autismem a postižení advokáti, lékaři a rodiny v Kalifornii, New Hampshire, New Yorku a dalších šesti státech: Arizona, Connecticut, Maine, Maryland, Michigan a Rhode Island.,
Nancy Pineles, jednatelka neziskové skupiny Disability Rights Maryland, uvedla, že Skupinový domov vzal jednoho mladého dospělého do Baltimore ER začátkem tohoto roku poté, co zasáhl zaměstnance. A tam zůstal několik týdnů, než ho nemocnice přesunula do pokoje v jeho hospicovém křídle, řekla — ne proto, že umíral, ale proto, že pro něj nebylo kam jít.takové případy jsou „na vzestupu“, uvedl Pineles. „Lidé s autismem a intenzivnějšími potřebami chování jsou právě zmrazeni.,“
v Connecticutu hlava Státního úřadu dětského advokáta řekla zákonodárcům během květnového slyšení o otázkách zdravotního postižení, že problém dosáhl úrovně „krize“.
údaje o soukromém pojištění podtrhují obavy. Ve studii zveřejněné v únoru v Journal of Autismem a Vývojovými Poruchami, výzkumníci z Pennsylvania State University zjistili, že mladí lidé ve věku 12-21 s autismem jsou čtyři krát více pravděpodobné, že jít na pohotovost, než vrstevníci bez autismu., Jakmile tam budou, je 3½ krát větší pravděpodobnost, že budou přijati do nemocničního patra-v tomto okamžiku zůstanou v nemocnici téměř o 30 procent déle.
analýzy, na základě vzorku 87.000 pojištění pohledávek, také ukázal, že starší dospívající s autismem jsou v POHOTOVOSTI více než jejich mladší protějšky. Procento jejich návštěv spojených s krizí duševního zdraví se od roku 2005 do roku 2013 téměř zdvojnásobilo.,
„díváte se na zvýšení nejvíce potřeba,“ řekl Nayfack, kteří s Stanford University kolegy dokumentován obdobný trend od roku 1999 do 2009 v hospitalizací pro mladé Kaliforňané s autismem. Naproti tomu zjistili, že míra hospitalizace se v tomto desetiletí ustálila u dětí a dospívajících s Downovým syndromem, mozkovou obrnou a dalšími diagnózami.,
Tyler Stolz, 26-rok-stará žena s autismem a poruchy záchvat, byla stabilizována po několik týdnů v Sacramento nemocnice, ale ona tam zůstala 10 měsíců, podle Právech osob se zdravotním Postižením Kalifornie, advokacie skupiny, které popsal její případ v roce 2015 výroční zprávě.
Nakonec, Milost, San Juan Zdravotní Centrum, šel k soudu, požadovat, aby Stolz veřejného opatrovníka s ní hýbat. Soudní podání poznamenalo, že Stolz “ dříve poškodil personál nemocnice „a že“ bezpečnostní důstojník je vyslán na pokoj pacienta 24/7.,“
přestože její podmínky již nevyžadovaly její hospitalizaci, stále “ představují nebezpečí pro obžalovaného a možná i pro ostatní, pokud byla propuštěna do komunity,“ tvrdí zařízení. „Neexistuje bezpečné místo pro klienta jít.“
advokacie neziskové pomohl místo Štolc v Severní Kalifornii centrum, které nabízí intenzivní behaviorální terapie, líčil Katie Hornberger, jeho ředitel práv klientů., Lékařské centrum neodpověděl na žádost o komentář, ale dva roky poté, co vyšetřovatel zjistil, Stolz v posteli na které se vztahuje mesh stan, případ je stále živé v Hornberger mysli.“nevěřím, že lidi dáváme do klecí,“ řekla.
New York vyniká
některé z nejdelších nemocničních pobytů v zemi, v průměru 16, 5 dne, se vyskytují ve státě New York.
James Cordone, 11, strávil sedm týdnů v Buffalo, n. y., dětská nemocnice ve stanu, jako je postel, s nemocnici recepční nebo nástroje sterilizace tech v jeho pokoji za všech okolností, jeho matka řekla., Obtížnost rodin, jako je její tvář, je “ špinavé malé tajemství, o kterém nikdo nechce mluvit.“
Debbie Cordone objímá jejího syna, Jamese, který jí řekl prospěch ohromně z intenzivní behaviorální terapie na Kennedy Krieger Institute v Baltimore. (Nancy J. Parisi pro KHN)
Debbie Cordone z Cheektowaga, NY, byl bývalý policejní dispečer, který měl ji vychoval vlastní děti, když ona a její manžel přijal James jako batole., Diagnostikován s autismem na 3, James byl chlapec s jasným úsměvem, který miloval mazlit, ona řekla. V 8½ začal James bojovat. Aby se zabránilo zranění, Cordones zamkli své nože a vidličky a odložili skleněné rámy.
ale pak jejich syn začal bít hlavou-problém s některými dětmi, které mají závažný případ autismu. Cordonesův dům nese jizvy jeho bolesti, včetně děr v sádrokartonu a rozbitého okna.
na jeho 9. narozeniny, v prosinci 2014, James šel do vzteku, řekl Cordone. Trvalo čtyři dospělé, než ho zadrželi.,
“ snažil se strčit hlavu oknem, potil se hojně,“ řekla. „Nebyl tam. Byl to prázdný pohled.“
Rodina s názvem 911. James byl převezen do dětské nemocnice v Buffalu, kde byl 13 dní pod sedativy. Šel domů, ale záchvat vzteku o několik měsíců později přistál mladého chlapce ve stejné nemocnici po dobu sedmi týdnů v březnu 2015. „Už jsme nemohli bouři vyhnat,“ řekl Cordone.,
Debbie Cordone instalovány zámky na lednici, poté, co její syn James začal vypsat obsah potravin a nápojů kontejnery. (Nancy J. Parisi pro KHN)
James poškozené zdi tím, že mlátit hlavu na nich, problém, který přispěl k Cordone je rozhodnutí volat 911 poprvé na konci roku 2014. (Nancy J. Parisi pro KHN)
Cordone řekla, že její syn žil ty týdny v „Posey posteli“, což se podobá dětské ohrádce opřené o nemocniční lůžko., Během té doby se připojila ke svým dospělým dětem v kampani sociálních médií, aby tlačila na svého pojistitele, aby zaplatil za intenzivní behaviorální terapii.
rodiny zvítězil, a James šel do center v Baltimore, kde personál — tři poradci pro jeho případ sám zaměřené na jeho komunikační dovednosti a upravit své léky. Nyní žije ve skupinovém domě poblíž rodiny Cordone. Je to“ úspěšný příběh“, řekl Cordone, i když vzácný mezi dětmi s těžkým autismem.,
James Cordone žil v mesh pokrytý, ochranné Posey Posteli během jeho sedm-týdenní pobyt u Žen & dětské Nemocnice Buffalo, začíná v Březnu 2015. (S laskavým svolením Debbie Cordone)
“ je to krize,“ řekla, „a nikdo ji neuznává.“
ženy & Dětská nemocnice v Buffalu nevrátila hovory hledající komentář.
Mary Cohenová, která také žije v oblasti Buffala, zažila podobný boj jako svobodná matka., Benova přítomnost 6 stop 1 240 liber zakrsla její drobný rám.
začala zamkne ve sklepě pokoj uniknout jeho výlevy, zatímco stále ho sleduje přes kamery, že by instalovány v celém domě, aby se ujistil, že je bezpečný. Jak se zámky stávaly častějšími, uvědomila si: „nemůžu takhle pokračovat.“Našla nedaleký Skupinový dům, pokrytý jeho zdravotním postižením a platbami za léky, které by mohly vyhovět Benovi.
dne VIII. 1, 2016, všechno se zhroutilo. Změny léků a infekce ucha vyvolaly vztek, řekl Cohen, a Ben ublížil jednomu ze zaměstnanců., Někdo volal 911, byl převezen na psychiatrickou pohotovost v Erie County Medical Center a čekárna je tam, kde žil až do začátku letošního léta.“personál byl na druhé straně okna a nepřetržitě ho sledoval 24 hodin,“ řekl Cohen.
přestože je tam 304denní pobyt rekord, případy, jako je tento, v nemocnici vzrostly, řekl Cummings, jeho výkonný ředitel behavioral health. Přiměli ho, aby zahájil program domácí návštěvy financovaný grantem, jehož cílem je zabránit rodinám s autistickými dětmi v dosažení bodu zlomu., On a jeho klinický partner poradili téměř 400 rodinám, aby pomohly spravovat léky svých mladých lidí a najít služby, a jejich návštěvy ER klesly o téměř 50 procent, řekl.
„jsou to peníze, které se nejlépe utratí, protože je nakonec utratíte,“ zdůraznil Scott Badesch, prezident autistické společnosti. Organizace, dobře vědomi toho, co Badesch hovory nemocnice „skladování“ tlačí zákonodárci na národní úrovni, aby trávit více na behaviorální poradenství a domácí podporu pro rodiny s dětmi.,
postel se konečně otevřel pro Bena v Baltimore Kennedy Krieger Institute — soukromá, vysoce ceněné zařízení, které nabízí intenzivní terapie, psychiatrie a rodinné koučování. Cohen se tam zdržel a doufal, že personál může Benovo chování změnit. Mladík a jeho matka se v červnu vydali sanitkou a letadlem na 360 kilometrů.“chci pro něj udělat správnou věc,“ řekl Cohen. „Protože jednoho dne tam pro něj nebudu.,“
KHN je pokrytí dětských oblasti péče o zdraví je podporována částečně grantem z Heising-Simons Foundation a jeho pokrytí týkající se stárnutí & zlepšení péče o starší dospělé je podporován John a. Hartford Nadace.